Η νόσος “Νάξος” θέμα συζήτησης στη συνάντηση του Δημάρχου Νάξου και Μικρών Κυκλάδων, Δημήτρη Λιανού με τους με τους συντονιστές ιατρούς του προγράμματος Άρη Αναστασάκη και Ανταλένα Τσατσοπούλου – Τι τέθηκε στο τραπέζι
Νόσος “Νάξος”.. Ηρθε στην επικαιρότητα φέτος όταν τον περασμένο Ιούνιο κατέρρευσε στο γήπεδο ο Κρίστιαν Έρικσεν στη διάρκεια του αγώνα Δανίας – Φινλανδίας. Ο ειδικός αθλητίατρος και ορθοπεδικός Γιώργος Τσικούρης μιλώντας εκείνη τη περίοδο στα ΜΜΕ είχε σημειώσει «Υπάρχουν σύνδρομα για την καρδιά του αθλητή και γενικά των νέων κάτω από 30 ετών. Ένα από αυτά είναι το σύνδρομο “Νόσος Νάξος” ή ακόμα το σύνδρομο νοσούντος φλεβοκόμβου, σε πλήρη κολποκοιλιακό αποκλεισμό η θεραπεία είναι η τοποθέτηση μόνιμου βηματοδότη”.
Νόσος “Νάξος” λοιπόν. Ενα σύνδρομο που ταυτίστηκε με το όνομα των γιατρών Νίκου Πρωτονοτάριου και Ανταλένας Τσατσοπούλου από τα μέσα της δεκαετίας του 80. Και χθες, Τετάρτη 12 Αυγούστου είχαμε συνάντηση στο Δημαρχιακό Μέγαρο. Και ο κος Λιανός ενημερώθηκε για την πορεία υλοποίησης του προγράμματος, εστιάζοντας στους τρόπους διάχυσης της πληροφόρησης και εντατικοποίησης των δωρεάν γενετικών ελέγχων στους Κυκλαδίτες, για την ανίχνευση του υπευθύνου γονιδίου για τη νόσο «Νάξος». Να σημειώσουμε ότι το υπουργείο Υγείας τον Δεκέμβριο του 2018 είχε ανακοινώσει ότι χρηματοδοτεί με 100.000 ευρώ πρόγραμμα γονιδιακού ελέγχου των κατοίκων της Νάξου από επιστημονική ομάδα του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, με στόχο τόσο την πρόληψη της σπάνιας πάθησης όσο και τη συμβολή στην έρευνα για νέα αποτελεσματικότερα θεραπευτικά πρωτόκολλα.
Αναλυτικά, η ενημέρωση για το θέμα το δελτίο Ενημέρωσης από το Δήμο Νάξου και Μικρών Κυκλάδων σημειώνει:
Στα πλαίσια του προγράμματος «ΝΙΚΟΣ ΠΡΩΤΟΝΟΤΑΡΙΟΣ» για την πρόληψη και αντιμετώπιση της νόσου «Νάξος», ο Δήμαρχος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων Δημήτρης Λιανός συναντήθηκε χθες με τους συντονιστές ιατρούς του προγράμματος κ.κ. Άρη Αναστασάκη και Ανταλένα Τσατσοπούλου.
Οι συντονιστές του προγράμματος ενημέρωσαν τον Δήμαρχο για την πορεία υλοποίησης του προγράμματος, εστιάζοντας στους τρόπους διάχυσης της πληροφόρησης και εντατικοποίησης των δωρεάν γενετικών ελέγχων στους Κυκλαδίτες, για την ανίχνευση του υπευθύνου γονιδίου για τη νόσο «Νάξος».
Ο έλεγχος υποστηρίζεται από τη Μονάδα Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς και το Γενετικό Εργαστήριο του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, με συντονιστές ιατρούς τους κ. Άρη Αναστασάκη, Υπεύθυνο της Μονάδας, Αναπληρωτή Διευθυντή και την κ. Ανταλένα Τσατσοπούλου, παιδίατρο, ερευνήτρια στον τομέα των Μυοκαρδιοπαθειών. Κεντρικό επίσης ρόλο στο πρόγραμμα έχει το Γενικό Νοσοκομείο – ΚΥ Νάξου.
Η νόσος Νάξος περιγράφηκε πρώτη φορά το 1986 σε ασθενείς καταγόμενους από τη Νάξο από τους γιατρούς Νίκο Πρωτονοτάριο και Ανταλένα Τσατσοπούλου. Είναι μια συνδρομική, κληρονομική με υπολειπόμενο τύπο, μορφή της Αρρυθμιογόνου Μυοκαρδιοπάθειας (ΑΜ), μιας από τις σημαντικότερες αιτίες νεανικού αιφνίδιου θανάτου, κυρίως αθλητών και αθλουμένων. Η νόσος Νάξος καθοδήγησε τη γενετική έρευνα στην εντόπιση και των άλλων υπευθύνων γονιδίων για την Αρρυθμιογόνο Μυοκαρδιοπάθεια, διευκολύνοντας τον έλεγχο χιλιάδων ασθενών ανά τον κόσμο.
Οι κάτοικοι των Κυκλάδων και ιδιαίτερα της Νάξου έχουν να ωφεληθούν ιδιαίτερα από αυτό το πρόγραμμα διότι με μία στρατηγική πρόληψης ανάλογη με της μεσογειακής αναιμίας μπορεί να εκριζωθεί και να μην ξαναεμφανιστεί η νόσος αυτή στην περιοχή.
Το πρόγραμμα συμβάλλει:
• Στην ταυτοποίηση του γονιδίου σε πάσχοντες, που παρουσιάζουν φαινότυπο συνδρόμου Νάξος.
• Στην αναγνώριση των ετεροζυγοτών φορέων και ενημέρωση όσων επιθυμούν, με σκοπό την αποφυγή γέννησης πασχόντων παιδιών.
• Στην παρακολούθηση των ετεροζυγοτών για τυχόν υποκλινικές εκδηλώσεις που σχετίζονται με την ΑΜ και μπορεί να προδιαθέσουν σε σοβαρές αρρυθμίες.
• Στην αναβάθμιση του επιπέδου των παρεχόμενων υπηρεσιών για τους ασθενείς με σύνδρομο Νάξος και γενικότερα με Αρρυθμιογόνο Μυοκαρδιοπάθεια.
• Στην προαγωγή του εκπαιδευτικού και ερευνητικού έργου των δύο συμβαλλομένων μερών.
• Στην προσπάθεια δημιουργίας κέντρων εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια κληρονομικά καρδιαγγειακά νοσήματα
