Τετάρτη, 9 Ιουλίου, 2025
ΑρχικήΥγείαΚυστική ίνωση: Αποζημίωση για καινοτόμες θεραπείες

Κυστική ίνωση: Αποζημίωση για καινοτόμες θεραπείες

|

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση ασθενών με κυστική ίνωση που ακολουθούν καινοτόμες θεραπείες. Σύμφωνα με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης η συμφωνία καλύπτει επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο.

«Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν! Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο στην Ελλάδα» σημειώνει ο σύλλογος, προσθέτοντας πως η συμφωνία αφορά περίπου 500 Έλληνες ασθενείς με Κυστικη Ίνωση.

Τι προβλέπει η συμφωνία

Για τη θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) θα δίδεται αποζημίωση στους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, σχολίασε: «Όταν εγκρίθηκε η επαναστατική θεραπεία Kaftrio που “παγώνει” τη νόσο από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων FDA τον Οκτώβρη του 2019 με θεαματικά αποτελέσματα, ο Σύλλογός μας ξεκίνησε αμέσως συντονισμένες προσπάθειες, ώστε να έρθει η επαναστατική θεραπεία το συντομότερο δυνατόν στην Ελλάδα. Οι οργανωμένες πιέσεις και παρεμβάσεις μας, σε συνδυασμό με την συνεργασία με τον πρώην Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια Βασίλη, απέδωσαν και έτσι την άνοιξη του 2020 ανακοινώθηκε η έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην καινοτόμα θεραπεία στη χώρα μας.

Χάρις στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης καταφέραμε να σώσουμε 30 Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που βρίσκονταν σε κρίσιμη κατάσταση και κινδύνευαν να χάσουν τη ζωή τους. Στη συνέχεια μέσα στο επόμενο διάστημα, μετά από την έγκριση κυκλοφορίας της θεραπείας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) τον Αύγουστο του 2020, πρόσβαση στη θεραπεία απέκτησαν σταδιακά όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.

Μετά από συνεχείς ενέργειες μας σε συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς, τον Υπουργό Υγείας κ. Αθανάσιο Πλεύρη και τη φαρμακευτική εταιρεία Vertex Pharmaceuticals, τον τελευταίο χρόνο καταφέραμε να επιλυθούν και οι όποιες καθυστερήσεις στις εκτελέσεις των συνταγών των καινοτόμων θεραπειών παρουσιάζονταν τα προηγούμενα χρόνια, οι οποίες εισάγονταν μέσω ΙΦΕΤ. Σήμερα οι ασθενείς μας λαμβάνουν τις θεραπείες τους σε ομαλή ροή χωρίς διακοπή.»

Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ευχαρίστησε όσους συνέβαλαν σε αυτήν την προσπάθεια: «Η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην Ελλάδα, η οποία έχει επιτευχθεί σε μεγάλες χώρες, όπως Αυστραλία, Καναδάς, Γερμανία, Αυστρία, Γαλλία, Ηνωμένο Βασίλειο, Νέα Ζηλανδία, κλπ, αποτελεί μια απόδειξη του τι μπορούν να καταφέρουν οι ασθενείς μέσα από την αποτελεσματική και οργανωμένη διεκδίκηση! Οι θεραπείες CFTR Modulators δεν ανακουφίζουν απλά τα συμπτώματα της νόσου στους ασθενείς μας, αλλά στοχεύουν στα αίτια της Κυστικής Ίνωσης, επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνοντας θεαματικά την αναπνευστική λειτουργία και τη συνολική υγεία των ασθενών μας», σημείωσε.

Μεγάλη επιτυχία θεωρείται και η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο αποτελεί το πρώτο Μητρώο ασθενών που δημιουργήθηκε κατά προτεραιότητα στην Ελλάδα. Το Εθνικό Μητρώο Κ.Ι. ήταν απαραίτητη προϋπόθεση για την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των θεραπειών και είναι σε διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., με στόχο τη διασύνδεση της χώρας μας με την Ευρωπαϊκή κοινότητα.


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Καμίνι η Ελλάδα: Στους 41°C η Φθιώτιδα – Πάνω από 35άρια σε Πάρο και Νάξο

Ιούλιος «φωτιά» στην Ελλάδα με ακραίες θερμοκρασίες, θερμική δυσφορία και υψηλές τιμές ακόμη και στο Αιγαίο – Πάνω από 180 σταθμοί με θερμοκρασίες άνω των 37°C - Η εικόνα στη Παροναξία

Κίμωλος: Το νησί με τα καθαρότερα νερά στον κόσμο, το λένε οι Αμερικανοί

Παγκόσμια διάκριση για την Ελλάδα – Η παραλία Πράσσα στην Κίμωλο στην κορυφή της λίστας με τις καθαρότερες θάλασσες, αφήνοντας πίσω εξωτικούς προορισμούς

Καθυστερήσεις στο νέο αεροδρόμιο Πάρου λόγω έλλειψης υλικών

Το έργο «Ανάπτυξη και βελτίωση υποδομών του νέου αεροδρομίου Πάρου» αντιμετωπίζει καθυστερήσεις λόγω ελλείψεων στα απαραίτητα υλικά, όπως απαντά το Υπουργείο στον Δήμο Πάρου – Κρίσιμο για την τουριστική ανάπτυξη το χρονοδιάγραμμα ολοκλήρωσης.

Καθολική Εκκλησία αφιερώνεται στην Ιερά Καρδία του Ιησού, iστορική πράξη την Κυριακή 13 Ιουλίου στην Τήνο

Η Ιερά Σύνοδος της Καθολικής Εκκλησίας στην Ελλάδα αποφάσισε την αφιέρωση της τοπικής Εκκλησίας στην Ιεροτάτη Καρδία του Ιησού, στο πλαίσιο τριπλής επετείου και του Ιωβηλαίου 2025 – Κεντρική Θεία Λειτουργία στο Προσκύνημα της Ιεράς Καρδίας στο Εξώμβουργο Τήνου

HashJ Cloud Mining: Νέα εποχή εξόρυξης χωρίς όριο – Έως 4.999$ την ημέρα

Η πλατφόρμα HashJ ανατρέπει τα δεδομένα στην παγκόσμια αγορά cloud mining, προσφέροντας εύκολη πρόσβαση σε εξόρυξη κρυπτονομισμάτων με μηδενικό κόστος έναρξης, καθημερινά κέρδη και υψηλό επίπεδο ασφάλειας.

«Αγροτεμάχια φάντασμα»: Πώς Κρητικοί κτηνοτρόφοι διεκδικούν επιδοτήσεις σε ξένες γαίες

Με δασικές εκτάσεις και ελαιώνες να «μετατρέπονται» σε βοσκοτόπια για να δηλωθούν στο ΟΣΔΕ, παραγωγοί από την Κρήτη κατηγορούνται ότι εισέπρατταν ευρωπαϊκές ενισχύσεις σε βάρος των πραγματικών αγροτών

Χορεύοντας κάτω από τα αστέρια της Νάξου: Μια βραδιά γεμάτη Ελλάδα στην παραλία της Χώρας (photos)

Ήπειρος, Πόντος, Στερεά Ελλάδα και Πελοπόννησος συναντήθηκαν στη Νάξο σε μια μοναδική μουσικοχορευτική βραδιά με έντονο παλμό, ζωντανή παράδοση και καρδιά γεμάτη Ελλάδα

Cycladic Nexus στην Ίο: Όταν η σύγχρονη τέχνη συναντά τον Πρωτοκυκλαδικό Σκάρκο

Μια μοναδική έκθεση στο Αρχαιολογικό Μουσείο Ίου μετατρέπει τον θεσμικό χώρο σε πεδίο ζωντανού διαλόγου μεταξύ παρελθόντος και παρόντος, με έργα 12 καλλιτεχνών να συνομιλούν με την ιστορία του Σκάρκου.

Επίτιμος Δημότης Θήρας ανακηρύχθηκε ο καθηγητής Δημήτριος Χριστοδούλου

Σε συγκινητική εκδήλωση τιμήθηκε το επιστημονικό έργο του διακεκριμένου Έλληνα φυσικού – Βράβευση μαθητών Γ’ Λυκείου για την εισαγωγή τους στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση

Περισσότεροι σχολικοί καθαριστές στη Σαντορίνη – Ενίσχυση για το 2025-2026

Από 36 σε 44 οι θέσεις καθαριότητας στα σχολεία της Σαντορίνης – Ενίσχυση της υγειονομικής ασφάλειας με μέριμνα του Δήμου Θήρας

Νάξος: “Σιωπή” στην τοπική κοινωνία, έφυγε πρόωρα ο Γεώργιος Λαΐος

Η Νάξος αποχαιρετά έναν νέο άνθρωπο με έντονη κοινωνική παρουσία και ανθρώπινη προσφορά – Κηδεύεται την Πέμπτη 3 Ιουλίου στον Ιερό Ναό Κοιμητηρίου Άνω Λιοσίων

Τζεφ Μπέζος: After wedding party στη Νάξο με την Λόρεν Σάντσεζ, η «έξυπνη» αγάπη του για το νησί

Μετά τον χλιδάτο γάμο των 48 εκατομμυρίων στη Βενετία, ο ιδρυτής της Amazon και η εκρηκτική σύζυγός του επιλέγουν τη Νάξο για το after wedding ταξίδι τους, επιβεβαιώνοντας την ιδιαίτερη σχέση του δισεκατομμυριούχου με το νησί και τα φιλόδοξα σχέδιά του για το «smart island» των Κυκλάδων.

Νάξος – Κωμιακή: «Έφυγε» ο Δημήτρης Ιωάννου Καρούσης, θλίψη για τον αγαπημένο “Τζήμα”

Αποχαιρετισμός σε έναν ήσυχο και αγαπητό συγχωριανό που δεν ξέχασε ποτέ τον τόπο του – Το χωριό τον τιμά με συγκίνηση

«Εκεί που η θάλασσα είναι ζωή» – Φόρος τιμής στους ναυτικούς της Νάξου και των Μικρών Κυκλάδων (video)

Με αφορμή τη Ναυτική Εβδομάδα, ο Δήμος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων τιμά με συγκίνηση τους ανθρώπους που ζουν, εργάζονται και αγαπούν τη θάλασσα (video)

Aperto – Cucina Italiana: Η αυθεντική ιταλική εμπειρία ήρθε στη Νάξο με την υπογραφή του κορυφαίου pizzaiolo Νίκου Σωτηρόπουλου

Ένα νέο γαστρονομικό σημείο στην καρδιά της Νάξου που ενώνει την ιταλική φινέτσα με τη δημιουργικότητα του Έλληνα pizzaiolo που διακρίθηκε δύο φορές ως ο καλύτερος της χώρας και στους 50 κορυφαίους της Ευρώπης.

Νάξος: Αλλαγές στην κυκλοφορία σε Χώρα, Αγία Άννα, Άγιο Προκόπη και Πλάκα, “εμφάνιση” του e-naxios

Ο Δήμος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων ανακοινώνει τις νέες κυκλοφοριακές ρυθμίσεις για την τουριστική περίοδο – Δωρεάν στάθμευση και έλεγχος τροφοδοσίας στα παραλιακά μέτωπα

Κατ’ Οίκον Νοσηλευτική Φροντίδα στη Νάξο από τη Φραντζέσκα Λαγογιάννη

Με επιστημονική γνώση, σεβασμό και ολιστική προσέγγιση, η Φραντζέσκα Λαγογιάννη προσφέρει υψηλού επιπέδου υπηρεσίες νοσηλείας στο σπίτι, σε όλη τη Νάξο.

Νάξος: Ο 11χρονος Παναγιώτης ξεναγεί τουρίστες στα σοκάκια του Φασολά (video)

Ένα παιδί μεγαλώνει μέσα στον πολιτισμό και μεταφέρει με αγάπη και γνώσεις την ιστορία του Φιλοτίου και της γειτονιάς του, σε ξένους επισκέπτες.

Μενδώνη για Κούρους Μελάνων: “Θα γίνει πιλοτική μεταφορά του ενός κούρου”

Οι κάτοικοι της Νάξου αντιστέκονται στην απομάκρυνση των αρχαίων αγαλμάτων από το Φλεριό, ενώ το Υπουργείο Πολιτισμού υπερασπίζεται μια μεταφορά που δημιουργεί ερωτήματα και αντιδράσεις.

Νέοι κανόνες για τις κολυμβητικές δεξαμενές σε τουριστικά καταλύματα – Τι αλλάζει από εδώ και πέρα

Με κοινή υπουργική απόφαση καθορίζεται η διαδικασία γνωστοποίησης λειτουργίας για πισίνες εντός τουριστικών μονάδων και υποδομών. Παραβόλο 300€, διοικητικά πρόστιμα για παραβάσεις και περιθώριο 90 ημερών για συμμόρφωση των υφιστάμενων εγκαταστάσεων.