Τρίτη, 26 Αυγούστου, 2025
ΑρχικήΥγείαΕλλάδα: Θέμα χρόνου η αναχώρηση του μικρού Ραφαήλ - Παναγιώτη για την...

Ελλάδα: Θέμα χρόνου η αναχώρηση του μικρού Ραφαήλ – Παναγιώτη για την Βοστώνη

|

Φεύγει για τη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ με την ελληνική κοινωνία να δείχνει αλληλεγγύη και να ωθεί την Κυβέρνηση σε αναδίπλωση – Τι δήλωσε ο πατέρας του μικρού αλλά και ο Υπουργός Υγείας 

Τελικά ο μικρός Ραφαήλ – Παναγιώτης θα ταξιδέψει τις επόμενες ημέρες στην  Αμερική και δη στην Βοστώνη, προκειμένου να υποβληθεί σε θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει. Αυτό οριστικοποιήθηκε τη Δευτέρα, έπειτα από τη συνάντηση του πατέρα του παιδιού, Γιώργου Γλωσσιώτη, με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, στο υπουργείο.

Σε δηλώσεις του, ο κ. Γλωσσιώτης ανέφερε πως ενημερώθηκε από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του γιου του στην Αμερική, καθώς όλα πήγαν καλά.

 «Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον πρωθυπουργό και τον υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».

Από την πλευρά του, ο Βασίλης Κικίλιας σημείωσε πως για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξε να μην κάνει δηλώσεις για το θέμα, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση.

 «Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.

Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.

Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς.

Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος (Γλωσσιώτης) και στην ευθύνη που αναλαμβάνει».

Σήμερα είχε προηγηθεί στο υπουργείο και συνάντηση με τη Novartis, ώστε να συζητηθούν οι παράμετροι της θεραπείας του αγοριού στις ΗΠΑ και να επισπευστούν οι διαδικασίες.

Υπενθυμίζεται ότι πρόσφατα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο δεν είχε εγκρίνει το κόστος για τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο εξωτερικό, ωστόσο έκτοτε συγκεντρώθηκε μεγάλο χρηματικό ποσό (πάνω από 2.000.000 ευρώ) από δωρεές, προκειμένου το παιδί να μεταβεί στις ΗΠΑ με δαπάνη και ευθύνη των γονέων του.

Όπως είχε εξηγήσει τότε ο υπουργός Υγείας, «το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Οι γονείς του μικρού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβασή του στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού».

Ο ηλικίας περίπου 1,5 έτους Παναγιώτης-Ραφαήλ, από την ηλικία των τριών μηνών διαγνώστηκε με τη σοβαρή αυτή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

naftemporiki.gr


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Νάξος: Διακοπή σήματος της ΕΡΤ από τις 13 Αυγούστου – Χωρίς κρατικά κανάλια και ραδιόφωνα

Στο «σκοτάδι» η κεντρική Νάξος λόγω βλάβης στις κεραίες αναμετάδοσης στο όρος Ζας. Τα ιδιωτικά κανάλια εκπέμπουν κανονικά.

24ωρη απεργία ΑΔΕΔΥ την Πέμπτη 28 Αυγούστου – Συγκέντρωση στο Σύνταγμα και αλλαγές πτήσεων

Πανελλαδική απεργία στο Δημόσιο με αφορμή το νέο Πειθαρχικό Δίκαιο. Στάση εργασίας από τους ελεγκτές εναέριας κυκλοφορίας – Τι ανακοίνωσαν AEGEAN και Olympic Air.

Εκλογικός νόμος: Σενάρια αλλαγών στη Ν.Δ., ο πήχης, το μπόνους και οι …χαμένες έδρες

Παρά τις διαβεβαιώσεις Μητσοτάκη, στο εσωτερικό της Ν.Δ. φουντώνει η συζήτηση για παρεμβάσεις στον εκλογικό νόμο και την αυτοδυναμία. (παραδείγματα)

Δωρεάν μετακινήσεις για ερασιτεχνικά σωματεία Αιγαίου & Ιονίου από το 2026, τι αναφέρει ο κος Βρούτσης

650 σωματεία και 35.000 αθλητές ωφελούνται από την απόφαση για δωρεάν ακτοπλοϊκές μετακινήσεις στα νησιά. - Το σχόλιο του κου Βρούτση

200 χρόνια «Ελπίς» – Σημαντικό αρχειακό έργο για το Γενικό Νοσοκομείο Σύρου

18.000 έγγραφα και εκατοντάδες φάκελοι ταξινομήθηκαν, φωτίζοντας την ιστορία της δημόσιας υγείας στη Σύρο και τις Κυκλάδες.

Η πατρίδα στην καρδιά – Το ταξίδι, η ξενιτιά και η επιστροφή (video)

Μια λογοτεχνική αφήγηση από την Στέλλα Νικολάκη για τον καημό της ξενιτιάς και τη γλυκιά ελπίδα της επιστροφής (video)

Νάξος: Αγνοείται η «Κανέλλα», έκκληση από τα μέλη του ταξιδιωτικού πρακτορείου Naxos Tours

Η αγαπημένη μασκότ της παραλίας λείπει εδώ και πέντε ημέρες – Πώς μπορείτε να βοηθήσετε.

Εγκρίθηκε: Δωρεάν μετακίνηση για τα ερασιτεχνικά αθλητικά σωματεία στις Κυκλάδες και τα Δωδεκάνησα

Μεγάλη νίκη για τον νησιωτικό αθλητισμό μετά το αίτημα του Γ. Λεονταρίτη – Τα σωματεία θα ταξιδεύουν χωρίς κόστος με τα επιδοτούμενα πλοία.

Πάρος: Σύλληψη 33χρονου για τον βιασμό 24χρονης Γαλλίδας

Συνελήφθη το βράδυ της Κυριακής 33χρονος αλλοδαπός στην Πάρο, μετά από καταγγελία 24χρονης Γαλλίδας για βιασμό.

Νάξος – Κατερίνα Καμπανέλλη: «Στόχος η δημιουργία φεστιβάλ στη Νάξο με επίκεντρο το έργο του πατέρα μου» (video)

Συγκινητική συνέντευξη της κόρης του Ιάκωβου Καμπανέλλη για το Θεατρικό Μουσείο στη Νάξο και τα σχέδια για ένα ετήσιο φεστιβάλ.

Εκτακτο: Δυστύχημα με έναν νεκρό στη πόλη της Νάξου

Νάξος και δυστύχημα με έναν νεκρό και έναν σοβαρά τραυματία στη πόλη της Νάξου -τι συνέβη;

Τραγωδία στη Νάξο: 20χρονος νεκρός και 17χρονος σοβαρά τραυματίας σε τροχαίο

Θλίψη στη Νάξο: 20χρονος νεκρός και 17χρονος σοβαρά τραυματίας σε τροχαίο τα ξημερώματα της Τρίτης. Η ανακοίνωση της Αστυνομίας.

Εκτακτο: Ατύχημα στον επαρχιακό δρόμο προς το αεροδρόμιο, τι συνέβη

Λίγο πριν τις 8 το βράδυ σημειώθηκε ατύχημα στον δρόμο Χώρας - Αεροδρομίου, τι συνέβη

Νάξος: Συμμορία διαρρηκτών με λεία άνω των 120.000 ευρώ – Συνελήφθη 33χρονος

Αστυνομικοί του Α.Τ. Νάξου και Μικρών Κυκλάδων εξάρθρωσαν κύκλωμα που «χτυπούσε» σπίτια και τουριστικά καταλύματα – Δώδεκα οι εξιχνιασμένες κλοπές.

Νάξος: Χωρίς τις αισθήσεις του ανασύρθηκε ηλικιωμένος από τη θάλασσα

Χθες το απόγευμα σε περιοχή της Ανατολικής Νάξου ανασύρθηκε χωρίς τις αισθήσεις του ηλικιωμένος ενώ είχε πάει για ψάρεμα

Ασφυξία στο λιμάνι της Νάξου – Μαζική επιστροφή εκδρομέων και το διαχρονικό ζήτημα των υποδομών

Με χιλιάδες ταξιδιώτες να επιστρέφουν, η Νάξος βρέθηκε ξανά αντιμέτωπη με το αδιαχώρητο στο λιμάνι και την ανάγκη για νέο σύγχρονο λιμενικό έργο.

Εσπερινό ΓΕ.Λ. Νάξου: Θλίψη για τον άδικο χαμό του μαθητή Χύκα Μικέλ

H σχολική κοινότητα αποχαιρετά τον 20χρονο μαθητή με λόγια αγάπης και συγκίνησης – Συλλυπητήρια στην οικογένεια και ευχές ανάρρωσης στον τραυματισμένο φίλο του.

Νάξος – “Σώστε τις παραλίες”: Μετά από μισό αιώνα κατεδαφίζεται το αυθαίρετο ξενοδοχείο στο Αλυκό Νάξου

Ένα εμβληματικό έργο αποκατάστασης ξεκινά: η φύση παίρνει πίσω τον χώρο που της ανήκει

Διάψευση από τον Δήμο Κέας για φημολογούμενα κρούσματα γαστρεντερίτιδας

«Ανυπόστατες οι αναφορές για εκατοντάδες περιστατικά και θάνατο – Σταθερά μειούμενα τα κρούσματα μετά τον Δεκαπενταύγουστο»

Νάξος: Νέα προγραμματισμένη διακοπή ρεύματος τη Δευτέρα 25 Αυγούστου

Από τις 05:00 έως τις 07:00 το πρωί – Δεύτερη συνεχόμενη ημέρα με διακοπές ηλεκτροδότησης στο νησί