Τρίτη, 5 Αυγούστου, 2025
ΑρχικήΥγείαΕλλάδα: Θέμα χρόνου η αναχώρηση του μικρού Ραφαήλ - Παναγιώτη για την...

Ελλάδα: Θέμα χρόνου η αναχώρηση του μικρού Ραφαήλ – Παναγιώτη για την Βοστώνη

|

Φεύγει για τη Βοστώνη ο μικρός Παναγιώτης-Ραφαήλ με την ελληνική κοινωνία να δείχνει αλληλεγγύη και να ωθεί την Κυβέρνηση σε αναδίπλωση – Τι δήλωσε ο πατέρας του μικρού αλλά και ο Υπουργός Υγείας 

Τελικά ο μικρός Ραφαήλ – Παναγιώτης θα ταξιδέψει τις επόμενες ημέρες στην  Αμερική και δη στην Βοστώνη, προκειμένου να υποβληθεί σε θεραπεία για τη νωτιαία μυϊκή ατροφία από την οποία πάσχει. Αυτό οριστικοποιήθηκε τη Δευτέρα, έπειτα από τη συνάντηση του πατέρα του παιδιού, Γιώργου Γλωσσιώτη, με τον υπουργό Υγείας, Βασίλη Κικίλια, στο υπουργείο.

Σε δηλώσεις του, ο κ. Γλωσσιώτης ανέφερε πως ενημερώθηκε από τον υπουργό ότι τελείωσαν τα διαδικαστικά για τη μετάβαση του γιου του στην Αμερική, καθώς όλα πήγαν καλά.

 «Θέλω να ευχαριστήσω τον ελληνικό και τον κυπριακό λαό, που το πρόβλημα του παιδιού μου έγινε και δικό τους πρόβλημα. Ευχαριστώ την κυβέρνηση, τον πρωθυπουργό και τον υπουργό, που ευαισθητοποιήθηκαν και έδωσαν λύση στο πρόβλημα. Κατανοώ την απόφαση του Ανωτάτου Υγειονομικού Συμβουλίου. Η ευθύνη είναι 100% δική μας. Ευχαριστώ βέβαια και την MDA Ελλάς, που έχει σταθεί αρωγός δίπλα μας όλο αυτό το διάστημα».

Από την πλευρά του, ο Βασίλης Κικίλιας σημείωσε πως για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα επέλεξε να μην κάνει δηλώσεις για το θέμα, σεβόμενος το ιατρικό απόρρητο, την οικογένεια του παιδιού και την κατάσταση.

 «Σέβομαι επίσης ως υπουργός Υγείας και ως γιατρός το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο. Είναι επιστήμονες και κάνουν τη δουλειά τους. Τους σέβομαι απολύτως, τους σεβόμαστε ως κυβέρνηση.

Αλλά υπάρχει και ο ανθρώπινος παράγοντας. Είχαμε υποσχεθεί στους γονείς του παιδιού ότι σε ανθρώπινο επίπεδο θα κάνουμε ό,τι είναι δυνατόν.

Η ελληνική κοινωνία, πρώτα από όλους, βοήθησε και έβαλε πλάτη. Μετά παρεμβήκαμε σε ανθρώπινο επίπεδο, στα πάσης φύσεως διαδικαστικά στο εσωτερικό, στο εξωτερικό, με την εταιρεία που προμηθεύει το φάρμακο, με τις διαβουλεύσεις που πρέπει να γίνουν και τις οποίες από εδώ και πέρα αναλαμβάνει η MDA Ελλάς.

Θέλω να ευχαριστήσω τους γονείς του παιδιού για την υπομονή που έδειξαν. Δεν υπάρχει καμία αμφιβολία ότι υπάρχει ανθρωπιά σε αυτή τη χώρα. Επαναλαμβάνω όμως ότι όλα αυτά που κάναμε σε ανθρώπινο επίπεδο στηρίζονται στην προσπάθεια που έχει κάνει ο Γιώργος (Γλωσσιώτης) και στην ευθύνη που αναλαμβάνει».

Σήμερα είχε προηγηθεί στο υπουργείο και συνάντηση με τη Novartis, ώστε να συζητηθούν οι παράμετροι της θεραπείας του αγοριού στις ΗΠΑ και να επισπευστούν οι διαδικασίες.

Υπενθυμίζεται ότι πρόσφατα το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο δεν είχε εγκρίνει το κόστος για τη θεραπεία του Παναγιώτη-Ραφαήλ στο εξωτερικό, ωστόσο έκτοτε συγκεντρώθηκε μεγάλο χρηματικό ποσό (πάνω από 2.000.000 ευρώ) από δωρεές, προκειμένου το παιδί να μεταβεί στις ΗΠΑ με δαπάνη και ευθύνη των γονέων του.

Όπως είχε εξηγήσει τότε ο υπουργός Υγείας, «το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο (ΑΥΣ) έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκατ. ευρώ. Οι γονείς του μικρού πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις ΗΠΑ, αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβασή του στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία. Το ΑΥΣ κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δεν συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών. Επιπλέον, το υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού».

Ο ηλικίας περίπου 1,5 έτους Παναγιώτης-Ραφαήλ, από την ηλικία των τριών μηνών διαγνώστηκε με τη σοβαρή αυτή εκφυλιστική νόσο του μυϊκού συστήματος, η οποία ονομάζεται νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1 και διαταράσσει την ικανότητα κατάποσης και αναπνοής.

naftemporiki.gr


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Σε τελικό στάδιο η παραχώρηση των 22 μικρών περιφερειακών αεροδρομίων, ανάμεσά τους και της Νάξου

Αναμένεται ο διαγωνισμός για τη μεταβίβαση της διαχείρισης – Το Υπερταμείο αναζητά επενδυτικά σχήματα – Επίκεντρο η τουριστική δυναμική της Νάξου και της Πάρου

Δήμος Νάξου & Μικρών Κυκλάδων: Επικοινωνεί πλέον και ψηφιακά με τους δημότες μέσω του notify.gov.gr

Ειδοποιήσεις για υπηρεσιακά ζητήματα με SMS & email – Τι πρέπει να κάνουν οι πολίτες

Έκτακτο: Συλλήψεις υπευθύνων αρχαιολόγων και μελών της Εφορείας Κυκλάδων για τα πλέγματα στην Πορτάρα

Ραγδαίες εξελίξεις στην υπόθεση προστασίας του μνημείου – Αντιδράσεις και επόμενες κινήσεις της Εφορείας Αρχαιοτήτων Κυκλάδων

Δημήτρης Ταλιάνης: Ο άνθρωπος που έδωσε ήχο στη φωτογραφία (video)

Το έργο του καταξιωμένου φωτογράφου και δημιουργού «ηχοραμάτων», με σταθμούς το Αιγαίο, τη Λέσβο και τη Σαντορίνη

Μαθαίνουμε Κολύμπι με Ασφάλεια και Παιχνίδι στην Αγιασσό

Δωρεάν μαθήματα κολύμβησης για παιδιά – 10 έως 13 Αυγούστου με πρωτοβουλία του Συλλόγου Σαγκριωτών Νάξου «Η ΠΡΟΟΔΟΣ»

«Η Σαντορίνη του φωτός: Οι ματιές της Nelly’s πριν τον σεισμό»

Μια φωτογραφική επιστροφή στον αυθεντικό νησιωτικό χώρο του μεσοπολέμου, μέσα από το βλέμμα της Nelly’s — από τις λήψεις του 1928 στα τείχη του Καστελιού Πύργου, καλοκαίρι 2025.

Έλεγχοι για ελεύθερη κατασκήνωση στο Κάτω Κουφονήσι, αυστηρές συστάσεις στους παραβάτες

Μεικτό κλιμάκιο της ΕΛ.ΑΣ. και του Λιμενικού Σώματος απομάκρυνε σκηνές και κατασκευές – Συνεχίζονται οι έλεγχοι στην περιοχή «Νερό»

Γιάννης Πολυχρονάκος: «Η Πορτάρα δεν αξίζει πρόχειρες λύσεις – Χρειάζεται ουσιαστική πολιτιστική διαχείριση»

Έντονη κριτική για την τοποθέτηση συρματοπλέγματος στο εμβληματικό μνημείο της Νάξου – Κάλεσμα για διάλογο και σεβασμό στην πολιτιστική κληρονομιά

Μία Νάξος ενωμένη στον συρτό γέφυρα μνήμης και ενότητας (photo)

Όταν ο χορός γίνεται γέφυρα μνήμης, ενότητας και ταυτότητας στην καρδιά του καλοκαιριού

«Γκαζιά στο χωριό, προσγείωση στον στύλο – Ένα ακόμα crash test στους δρόμους της Νάξου»

Όταν η τουριστική ταχύτητα συναντά την επαρχιακή… στενότητα: Τροχαίο έξω από το Γαλανάδο υπενθυμίζει τι σημαίνει "δρόμοι made in 1965".

Ο Tom Hanks στη Νάξο: Στιγμές απλότητας, χαμόγελα και μια σέλφι στην Απείρανθο

Ο χολιγουντιανός σταρ επισκέφθηκε τη Νάξο την Τετάρτη 30 Ιουλίου, ανακαλύπτοντας τη μαγεία του Σαγκρίου και της Απειράνθου – Ένα γεύμα, μια σέλφι και πολλές όμορφες αναμνήσεις

Κυκλάδες: Γυρίζουν την πλάτη στα «χρυσά» νησιά, “χαμένη” και η Αμοργός, σταθερή η Νάξος

Υψηλές τιμές και οικονομική πίεση στρέφουν Έλληνες και ξένους σε εναλλακτικούς, οικονομικότερους προορισμούς

Νάξος: Η Εφορεία Αρχαιοτήτων Κυκλάδων βάζει “όρια” στην Πορτάρα, τέλος στην ανεξέλεγκτη πρόσβαση

Η Εφορεία Αρχαιοτήτων βάζει “όρια” στην Πορτάρα – Τέλος στην ανεξέλεγκτη πρόσβαση - Όταν ο σεβασμός δεν είναι αυτονόητος, η προστασία γίνεται μονόδρομος

Hellenic Highspeed: Επιχείρηση ανάσυρσης του καταπέλτη με εκσκαφέα στα Κατάπολα

Από το απόγευμα του Σαββάτου παραμένει ακινητοποιημένο το πλοίο – Επιχείρηση ανάσυρσης του καταπέλτη με εκσκαφέα στα Κατάπολα

Έκτακτο: Συλλήψεις υπευθύνων αρχαιολόγων και μελών της Εφορείας Κυκλάδων για τα πλέγματα στην Πορτάρα

Ραγδαίες εξελίξεις στην υπόθεση προστασίας του μνημείου – Αντιδράσεις και επόμενες κινήσεις της Εφορείας Αρχαιοτήτων Κυκλάδων

Τρεις Καπετάνιοι, μία θάλασσα, μία φωτογραφία από τα Κουφονήσια που λέει όσα δεν ειπώθηκαν ποτέ

Μια ξεχωριστή στιγμή στα Κουφονήσια με φόντο το Αιγαίο και την αθόρυβη καθημερινή ηρωικότητα τριών αυθεντικών ναυτικών, που έγιναν συνώνυμα με την ασφάλεια, τη συνέχεια και το φιλότιμο στα νησιά μας.

Η Κέα λέει «όχι» στην τουριστική υπερβολή, το νησί αντέχει μέχρι 1.000 ακόμη κλίνες

Ο Δήμος Κέας ζητά επίσημη απαγόρευση για τα Σύνθετα Τουριστικά Καταλύματα – Στο τραπέζι το ζήτημα της φέρουσας ικανότητας και της ταυτότητας του νησιού

Προς Πώληση: Παραδοσιακή Κατοικία – Ανεμόμυλος στον Άγιο Αρσένιο Νάξου

Χαρακτηριστική κατοικία σε μοναδική τοποθεσία, με ανεξάρτητο ξενώνα, άμεση πρόσβαση σε παραλίες και εντυπωσιακή θέα προς θάλασσα και Χώρα Νάξου.

Η αλήθεια πίσω από μία φωτογραφία – Όταν το χιούμορ δεν φτάνει στην καρδιά της ιστορίας

Μια εικόνα, χίλιες λέξεις… αλλά μερικές φορές οι πιο σημαντικές λέξεις είναι αυτές που δεν ειπώθηκαν.