Τρίτη, 26 Αυγούστου, 2025
ΑρχικήΥγείαΕλλάδα - Κικίλιας: Γι' αυτό είπαμε "όχι" στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη...

Ελλάδα – Κικίλιας: Γι’ αυτό είπαμε “όχι” στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη στην Αμερική”

|

Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, εξέδωσε ανακοίνωση, στην οποία αναφέρεται στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ και την άρνηση του Υπουργείου όσον αφορά το ταξίδι του μικρού στις ΗΠΑ.

Τη δική του θέση αλλά και τους λόγους που δεν στήριξε οικονομικά την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, προκειμένου το παιδί να μεταβεί στο εξωτερικό για θεραπεία, διατυπώνει το υπουργείο Υγείας, Βασίλης Κικίλιας. Μϊα θέση που είναι ιδιαίτερα κυνική….  Πρόκειται για το παιδάκι το οποίο διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Όπως επισημαίνει το υπουργείο Υγείας, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ, ενώ το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.  

Και στο θέμα της άρνησης για το ταξίδι στην Αμερική τόνισε «ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν». Καταλήγει δε με το: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός».

Αναλυτικά η ανακοίνωση αναφέρει:  “Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ”.


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Νάξος: Διακοπή σήματος της ΕΡΤ από τις 13 Αυγούστου – Χωρίς κρατικά κανάλια και ραδιόφωνα

Στο «σκοτάδι» η κεντρική Νάξος λόγω βλάβης στις κεραίες αναμετάδοσης στο όρος Ζας. Τα ιδιωτικά κανάλια εκπέμπουν κανονικά.

24ωρη απεργία ΑΔΕΔΥ την Πέμπτη 28 Αυγούστου – Συγκέντρωση στο Σύνταγμα και αλλαγές πτήσεων

Πανελλαδική απεργία στο Δημόσιο με αφορμή το νέο Πειθαρχικό Δίκαιο. Στάση εργασίας από τους ελεγκτές εναέριας κυκλοφορίας – Τι ανακοίνωσαν AEGEAN και Olympic Air.

Εκλογικός νόμος: Σενάρια αλλαγών στη Ν.Δ., ο πήχης, το μπόνους και οι …χαμένες έδρες

Παρά τις διαβεβαιώσεις Μητσοτάκη, στο εσωτερικό της Ν.Δ. φουντώνει η συζήτηση για παρεμβάσεις στον εκλογικό νόμο και την αυτοδυναμία. (παραδείγματα)

Δωρεάν μετακινήσεις για ερασιτεχνικά σωματεία Αιγαίου & Ιονίου από το 2026, τι αναφέρει ο κος Βρούτσης

650 σωματεία και 35.000 αθλητές ωφελούνται από την απόφαση για δωρεάν ακτοπλοϊκές μετακινήσεις στα νησιά. - Το σχόλιο του κου Βρούτση

200 χρόνια «Ελπίς» – Σημαντικό αρχειακό έργο για το Γενικό Νοσοκομείο Σύρου

18.000 έγγραφα και εκατοντάδες φάκελοι ταξινομήθηκαν, φωτίζοντας την ιστορία της δημόσιας υγείας στη Σύρο και τις Κυκλάδες.

Η πατρίδα στην καρδιά – Το ταξίδι, η ξενιτιά και η επιστροφή (video)

Μια λογοτεχνική αφήγηση από την Στέλλα Νικολάκη για τον καημό της ξενιτιάς και τη γλυκιά ελπίδα της επιστροφής (video)

Νάξος: Αγνοείται η «Κανέλλα», έκκληση από τα μέλη του ταξιδιωτικού πρακτορείου Naxos Tours

Η αγαπημένη μασκότ της παραλίας λείπει εδώ και πέντε ημέρες – Πώς μπορείτε να βοηθήσετε.

Εγκρίθηκε: Δωρεάν μετακίνηση για τα ερασιτεχνικά αθλητικά σωματεία στις Κυκλάδες και τα Δωδεκάνησα

Μεγάλη νίκη για τον νησιωτικό αθλητισμό μετά το αίτημα του Γ. Λεονταρίτη – Τα σωματεία θα ταξιδεύουν χωρίς κόστος με τα επιδοτούμενα πλοία.

Πάρος: Σύλληψη 33χρονου για τον βιασμό 24χρονης Γαλλίδας

Συνελήφθη το βράδυ της Κυριακής 33χρονος αλλοδαπός στην Πάρο, μετά από καταγγελία 24χρονης Γαλλίδας για βιασμό.

Νάξος – Κατερίνα Καμπανέλλη: «Στόχος η δημιουργία φεστιβάλ στη Νάξο με επίκεντρο το έργο του πατέρα μου» (video)

Συγκινητική συνέντευξη της κόρης του Ιάκωβου Καμπανέλλη για το Θεατρικό Μουσείο στη Νάξο και τα σχέδια για ένα ετήσιο φεστιβάλ.

Εκτακτο: Δυστύχημα με έναν νεκρό στη πόλη της Νάξου

Νάξος και δυστύχημα με έναν νεκρό και έναν σοβαρά τραυματία στη πόλη της Νάξου -τι συνέβη;

Τραγωδία στη Νάξο: 20χρονος νεκρός και 17χρονος σοβαρά τραυματίας σε τροχαίο

Θλίψη στη Νάξο: 20χρονος νεκρός και 17χρονος σοβαρά τραυματίας σε τροχαίο τα ξημερώματα της Τρίτης. Η ανακοίνωση της Αστυνομίας.

Εκτακτο: Ατύχημα στον επαρχιακό δρόμο προς το αεροδρόμιο, τι συνέβη

Λίγο πριν τις 8 το βράδυ σημειώθηκε ατύχημα στον δρόμο Χώρας - Αεροδρομίου, τι συνέβη

Νάξος: Συμμορία διαρρηκτών με λεία άνω των 120.000 ευρώ – Συνελήφθη 33χρονος

Αστυνομικοί του Α.Τ. Νάξου και Μικρών Κυκλάδων εξάρθρωσαν κύκλωμα που «χτυπούσε» σπίτια και τουριστικά καταλύματα – Δώδεκα οι εξιχνιασμένες κλοπές.

Νάξος: Χωρίς τις αισθήσεις του ανασύρθηκε ηλικιωμένος από τη θάλασσα

Χθες το απόγευμα σε περιοχή της Ανατολικής Νάξου ανασύρθηκε χωρίς τις αισθήσεις του ηλικιωμένος ενώ είχε πάει για ψάρεμα

Ασφυξία στο λιμάνι της Νάξου – Μαζική επιστροφή εκδρομέων και το διαχρονικό ζήτημα των υποδομών

Με χιλιάδες ταξιδιώτες να επιστρέφουν, η Νάξος βρέθηκε ξανά αντιμέτωπη με το αδιαχώρητο στο λιμάνι και την ανάγκη για νέο σύγχρονο λιμενικό έργο.

Εσπερινό ΓΕ.Λ. Νάξου: Θλίψη για τον άδικο χαμό του μαθητή Χύκα Μικέλ

H σχολική κοινότητα αποχαιρετά τον 20χρονο μαθητή με λόγια αγάπης και συγκίνησης – Συλλυπητήρια στην οικογένεια και ευχές ανάρρωσης στον τραυματισμένο φίλο του.

Νάξος – “Σώστε τις παραλίες”: Μετά από μισό αιώνα κατεδαφίζεται το αυθαίρετο ξενοδοχείο στο Αλυκό Νάξου

Ένα εμβληματικό έργο αποκατάστασης ξεκινά: η φύση παίρνει πίσω τον χώρο που της ανήκει

Διάψευση από τον Δήμο Κέας για φημολογούμενα κρούσματα γαστρεντερίτιδας

«Ανυπόστατες οι αναφορές για εκατοντάδες περιστατικά και θάνατο – Σταθερά μειούμενα τα κρούσματα μετά τον Δεκαπενταύγουστο»

Νάξος: Νέα προγραμματισμένη διακοπή ρεύματος τη Δευτέρα 25 Αυγούστου

Από τις 05:00 έως τις 07:00 το πρωί – Δεύτερη συνεχόμενη ημέρα με διακοπές ηλεκτροδότησης στο νησί