Τρίτη, 5 Αυγούστου, 2025
ΑρχικήΥγείαΕλλάδα - Κικίλιας: Γι' αυτό είπαμε "όχι" στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη...

Ελλάδα – Κικίλιας: Γι’ αυτό είπαμε “όχι” στο ταξίδι του μικρού Παναγιώτη στην Αμερική”

|

Ο υπουργός Υγείας, Βασίλης Κικίλιας, εξέδωσε ανακοίνωση, στην οποία αναφέρεται στην περίπτωση του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ και την άρνηση του Υπουργείου όσον αφορά το ταξίδι του μικρού στις ΗΠΑ.

Τη δική του θέση αλλά και τους λόγους που δεν στήριξε οικονομικά την οικογένεια του μικρού Παναγιώτη Ραφαήλ, προκειμένου το παιδί να μεταβεί στο εξωτερικό για θεραπεία, διατυπώνει το υπουργείο Υγείας, Βασίλης Κικίλιας. Μϊα θέση που είναι ιδιαίτερα κυνική….  Πρόκειται για το παιδάκι το οποίο διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Όπως επισημαίνει το υπουργείο Υγείας, το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ, ενώ το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.  

Και στο θέμα της άρνησης για το ταξίδι στην Αμερική τόνισε «ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών. Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν». Καταλήγει δε με το: «Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός».

Αναλυτικά η ανακοίνωση αναφέρει:  “Ο Π.Ρ.Γ. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1. Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική αγωγή που χορηγείται στο παιδί, ύψους 1 εκ. ευρώ. Αξίζει να σημειωθεί ότι το παιδί ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι γονείς του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.Α. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην Ευρωπαϊκή Ένωση και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά δεδομένα και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι γονείς και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για ασθενείς που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ”.


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Σε τελικό στάδιο η παραχώρηση των 22 μικρών περιφερειακών αεροδρομίων, ανάμεσά τους και της Νάξου

Αναμένεται ο διαγωνισμός για τη μεταβίβαση της διαχείρισης – Το Υπερταμείο αναζητά επενδυτικά σχήματα – Επίκεντρο η τουριστική δυναμική της Νάξου και της Πάρου

Δήμος Νάξου & Μικρών Κυκλάδων: Επικοινωνεί πλέον και ψηφιακά με τους δημότες μέσω του notify.gov.gr

Ειδοποιήσεις για υπηρεσιακά ζητήματα με SMS & email – Τι πρέπει να κάνουν οι πολίτες

Έκτακτο: Συλλήψεις υπευθύνων αρχαιολόγων και μελών της Εφορείας Κυκλάδων για τα πλέγματα στην Πορτάρα

Ραγδαίες εξελίξεις στην υπόθεση προστασίας του μνημείου – Αντιδράσεις και επόμενες κινήσεις της Εφορείας Αρχαιοτήτων Κυκλάδων

Δημήτρης Ταλιάνης: Ο άνθρωπος που έδωσε ήχο στη φωτογραφία (video)

Το έργο του καταξιωμένου φωτογράφου και δημιουργού «ηχοραμάτων», με σταθμούς το Αιγαίο, τη Λέσβο και τη Σαντορίνη

Μαθαίνουμε Κολύμπι με Ασφάλεια και Παιχνίδι στην Αγιασσό

Δωρεάν μαθήματα κολύμβησης για παιδιά – 10 έως 13 Αυγούστου με πρωτοβουλία του Συλλόγου Σαγκριωτών Νάξου «Η ΠΡΟΟΔΟΣ»

«Η Σαντορίνη του φωτός: Οι ματιές της Nelly’s πριν τον σεισμό»

Μια φωτογραφική επιστροφή στον αυθεντικό νησιωτικό χώρο του μεσοπολέμου, μέσα από το βλέμμα της Nelly’s — από τις λήψεις του 1928 στα τείχη του Καστελιού Πύργου, καλοκαίρι 2025.

Έλεγχοι για ελεύθερη κατασκήνωση στο Κάτω Κουφονήσι, αυστηρές συστάσεις στους παραβάτες

Μεικτό κλιμάκιο της ΕΛ.ΑΣ. και του Λιμενικού Σώματος απομάκρυνε σκηνές και κατασκευές – Συνεχίζονται οι έλεγχοι στην περιοχή «Νερό»

Γιάννης Πολυχρονάκος: «Η Πορτάρα δεν αξίζει πρόχειρες λύσεις – Χρειάζεται ουσιαστική πολιτιστική διαχείριση»

Έντονη κριτική για την τοποθέτηση συρματοπλέγματος στο εμβληματικό μνημείο της Νάξου – Κάλεσμα για διάλογο και σεβασμό στην πολιτιστική κληρονομιά

Μία Νάξος ενωμένη στον συρτό γέφυρα μνήμης και ενότητας (photo)

Όταν ο χορός γίνεται γέφυρα μνήμης, ενότητας και ταυτότητας στην καρδιά του καλοκαιριού

«Γκαζιά στο χωριό, προσγείωση στον στύλο – Ένα ακόμα crash test στους δρόμους της Νάξου»

Όταν η τουριστική ταχύτητα συναντά την επαρχιακή… στενότητα: Τροχαίο έξω από το Γαλανάδο υπενθυμίζει τι σημαίνει "δρόμοι made in 1965".

Ο Tom Hanks στη Νάξο: Στιγμές απλότητας, χαμόγελα και μια σέλφι στην Απείρανθο

Ο χολιγουντιανός σταρ επισκέφθηκε τη Νάξο την Τετάρτη 30 Ιουλίου, ανακαλύπτοντας τη μαγεία του Σαγκρίου και της Απειράνθου – Ένα γεύμα, μια σέλφι και πολλές όμορφες αναμνήσεις

Κυκλάδες: Γυρίζουν την πλάτη στα «χρυσά» νησιά, “χαμένη” και η Αμοργός, σταθερή η Νάξος

Υψηλές τιμές και οικονομική πίεση στρέφουν Έλληνες και ξένους σε εναλλακτικούς, οικονομικότερους προορισμούς

Νάξος: Η Εφορεία Αρχαιοτήτων Κυκλάδων βάζει “όρια” στην Πορτάρα, τέλος στην ανεξέλεγκτη πρόσβαση

Η Εφορεία Αρχαιοτήτων βάζει “όρια” στην Πορτάρα – Τέλος στην ανεξέλεγκτη πρόσβαση - Όταν ο σεβασμός δεν είναι αυτονόητος, η προστασία γίνεται μονόδρομος

Έκτακτο: Συλλήψεις υπευθύνων αρχαιολόγων και μελών της Εφορείας Κυκλάδων για τα πλέγματα στην Πορτάρα

Ραγδαίες εξελίξεις στην υπόθεση προστασίας του μνημείου – Αντιδράσεις και επόμενες κινήσεις της Εφορείας Αρχαιοτήτων Κυκλάδων

Hellenic Highspeed: Επιχείρηση ανάσυρσης του καταπέλτη με εκσκαφέα στα Κατάπολα

Από το απόγευμα του Σαββάτου παραμένει ακινητοποιημένο το πλοίο – Επιχείρηση ανάσυρσης του καταπέλτη με εκσκαφέα στα Κατάπολα

Τρεις Καπετάνιοι, μία θάλασσα, μία φωτογραφία από τα Κουφονήσια που λέει όσα δεν ειπώθηκαν ποτέ

Μια ξεχωριστή στιγμή στα Κουφονήσια με φόντο το Αιγαίο και την αθόρυβη καθημερινή ηρωικότητα τριών αυθεντικών ναυτικών, που έγιναν συνώνυμα με την ασφάλεια, τη συνέχεια και το φιλότιμο στα νησιά μας.

Η Κέα λέει «όχι» στην τουριστική υπερβολή, το νησί αντέχει μέχρι 1.000 ακόμη κλίνες

Ο Δήμος Κέας ζητά επίσημη απαγόρευση για τα Σύνθετα Τουριστικά Καταλύματα – Στο τραπέζι το ζήτημα της φέρουσας ικανότητας και της ταυτότητας του νησιού

Προς Πώληση: Παραδοσιακή Κατοικία – Ανεμόμυλος στον Άγιο Αρσένιο Νάξου

Χαρακτηριστική κατοικία σε μοναδική τοποθεσία, με ανεξάρτητο ξενώνα, άμεση πρόσβαση σε παραλίες και εντυπωσιακή θέα προς θάλασσα και Χώρα Νάξου.

Η αλήθεια πίσω από μία φωτογραφία – Όταν το χιούμορ δεν φτάνει στην καρδιά της ιστορίας

Μια εικόνα, χίλιες λέξεις… αλλά μερικές φορές οι πιο σημαντικές λέξεις είναι αυτές που δεν ειπώθηκαν.