Τρίτη, 26 Αυγούστου, 2025
ΑρχικήΥγείαΕλλάδα: Φυσικό πάρκο σπάνιων παθήσεων όπως η "Νόσος Νάξος"

Ελλάδα: Φυσικό πάρκο σπάνιων παθήσεων όπως η “Νόσος Νάξος”

|

Τετάρτη 19 Δεκεμβρίου και στο αμφιθέατρο του 1ου Γυμνασίου Νάξου παρουσία του Υπουργού Υγείας Ανδρέα Ξανθού η εκδήλωση για τη «Νόσο Νάξο» – Τι αναφέρει ο Καρδιολόγος Αρης Αναστασάκης για τη Νάξο και τον Νίκο Πρωτονοτάριο

Με αφορμή την σημερινή εκδήλωση από το Νοσοκομείο Νάξου για τον γονιδιακό έλεγχο στις Κυκλάδες και δη τη νόσο «Νάξος» ο καρδιολόγος Άρης Αναστασάκης εξηγεί πως η Ελλάδα κρύβει γονιδιακά μυστικά, συνδεδεμένα με σπάνιες κληρονομικές παθήσεις. Εκδήλωση που θα γίνει στο αμφιθέατρο του 1ου Γυμνασίου Νάξου παρουσία του Υπουργού Υγείας Ανδρέα Ξανθού και την οποία διοργανώνουν το Γενικό Νοσοκομείο – Κέντρο Υγείας Νάξου σε συνεργασία με το Σύλλογο “Νίκος Πρωτονοτάριος”. Ομιλητές θα είναι: Ανδρέας. Ξανθός, υπουργός Υγείας,  Αρης Αναστασάκης, Καρδιολόγος, Δ/ντής Τμ. Κληρονομικών Καρδιαγγειακών Παθήσεων Ωνασείου Κ/Χ Κέντρου και η Ανταλένα Τατσοπούλου-Πρωτονοταρίου, Παιδίατρος, Γενικό Νοσοκομείο Νάξου

Ρεπορτάζ: Δέσποινα Κουκλάκη (onmed.gr)

 «Η Ελλάδα μπορεί να χαρακτηριστεί φυσικό πάρκο σπάνιων παθήσεων και η ανακάλυψή τους μπορεί να συμβάλει στη συνολική αντιμετώπιση πολλών παθήσεων. Αν, για παράδειγμα, έχουμε ανακαλύψει και αντιμετωπίσει δύσκολες και σπάνιες καρδιοπάθειες, τότε μπορούμε να αναπτύξουμε πιο ισχυρά όπλα για τις συχνές παθήσεις», εξηγεί στο onmed ο υπεύθυνος της Μονάδας Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο.

Όπως εξηγεί, γονιδιακές μεταλλάξεις αντίστοιχες με αυτή των Κυκλάδων έχουν εντοπιστεί στους Φούρνους Ικαρίας, στην Κάλυμνο, στη Σαμοθράκη, ενώ αντίστοιχα φαινόμενα μπορεί να υπάρχουν και σε άλλες περιοχές της χώρας. Ο Άρης Αναστασάκης θα βρεθεί σήμερα και αύριο (19 – 20 Δεκεμβρίου), στη Νάξο, σε ειδική εκδήλωση για το πρόγραμμα γονιδιακού ελέγχου για τη νόσο «Νάξος».

Η νόσος ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, στα ορεινά χωριά της Νάξου, εκεί όπου οι περισσότεροι κάτοικοι είναι συγγενείς μεταξύ τους.  Πριν ανακαλυφθεί, κανείς δεν μπορούσε να βρει την αιτία της σπάνιας ασθένειας που σκότωνε αγόρια και κορίτσια πριν κλείσουν τα 30.

Η δουλειά του Πρωτονοτάριου απέδειξε ότι η νόσος Νάξος είναι κληρονομική μυοκαρδιοπάθεια της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς, που οφείλεται σε μετάλλαξη συγκεκριμένου γονιδίου και προκαλεί σοβαρές αρρυθμίες και αιφνίδιο θάνατο. Η νόσος πλήττει παγκοσμίως 1 στα 5000 άτομα, αλλά στη Νάξο 8 στα 100! Η γονιδιακή μετάλλαξη, τα πυκνά σγουρά μαλλιά και οι δερματικές αλλοιώσεις που μοιάζουν με κάλους στα χέρια είναι ο χαρακτηριστικός «φαινότυπος» των ασθενών με νόσο Νάξου.

Η νόσος κληρονομείται από τους γονείς εφόσον φέρουν το μεταλλαγμένο γονίδιο – αν και οι δύο είναι φορείς, έχουν σε κάθε κύηση 25% πιθανότητες να γεννηθεί το παιδί τους με νόσο Νάξου.  «Σήμερα, ξέρουμε πως η μετάλλαξη υπάρχει σε όλες τις Κυκλάδες. Κι ενώ οι κάτοικοι της Νάξου είναι πια ενημερωμένοι, στα υπόλοιπα νησιά, χρειάζεται ακόμη δουλειά ώστε να αποδώσει η πρόληψη», αναφέρει ο Άρης Αναστασάκης.

Δωρεάν γονιδιακός έλεγχος για να εξαλειφθεί η νόσος

Σύμφωνα με τον ίδιο, το πρόγραμμα γονιδιακού ελέγχου έχει στόχο να εκριζώσει την ασθένεια μέσα στα επόμενα 10 χρόνια. Ο έλεγχος είναι δωρεάν και σε πρώτη φάση προβλέπεται να ελεγχθούν για το γονίδιο της Νάξου περί τα 5000 άτομα μέσα σε ένα χρόνο.

Όσοι βρεθούν ομοζυγώτες (φέρουν δηλαδή ένα ζευγάρι παθολογικών γονιδίων), θα λάβουν ειδικές οδηγίες παρακολούθησης από καρδιολόγο, ενώ οι ετεροζυγώτες (φορείς ενός μόνο μεταλλαγμένου γονιδίου) δεν χρειάζονται ειδική παρακολούθηση πέραν αυτής που συνίσταται στο γενικό πληθυσμό.

Ωστόσο, για να εξαλειφθεί η νόσος, θα πρέπει να σταματήσουν να γεννιούνται παιδιά που πάσχουν από αυτή. «Για να γίνει αυτό, θα πρέπει οι κάτοικοι των Κυκλάδων να ξέρουν αν είναι φορείς του γονιδίου, ώστε όταν αποφασίσουν να τεκνοποιήσουν, να λάβουν τα κατάλληλα μέτρα».

Εφόσον το ζευγάρι είναι φορείς του γονιδίου, ο μόνος τρόπος να γεννήσουν υγιές παιδί είναι η εξωσωματική γονιμοποίηση και προεμφυτευτική διάγνωση.


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Νάξος – Φιλώτι: Παρουσίαση του 14ου τόμου των «ΝΑΞΙΑΚΩΝ» στη μνήμη Στεφ. Εμμ. Ψαρρά

Η Ομοσπονδία Ναξιακών Συλλόγων τιμά τη μνήμη του Στέφανου Εμμ. Ψαρρά με την παρουσίαση της νέας επετηρίδας στο Πολιτιστικό Κέντρο Φιλωτιτών.

Σίκινος: Το «έθιμο της βουτιάς» που αποχαιρετά τα πλοία στο λιμάνι (video)

Δεκάδες νέοι και παιδιά βούτηξαν στη θάλασσα αποχαιρετώντας το τελευταίο πλοίο του καλοκαιριού, σε ένα άτυπο έθιμο που έχει γίνει σήμα κατατεθέν του νησιού.

Νάξος – Κινηματογραφική Λέσχη: Προβολή της ταινίας «Ο άνθρωπος που δεν ήταν εκεί» των αδελφών Κοέν (video)

Τετάρτη 27 Αυγούστου 2025, ώρα 21:30 – Στην αυλή του Πολιτιστικού Κέντρου (πρώην Σχολή Ουρσουλινών), Κάστρο Χώρας Νάξου.

Νάξος: Διήμερο ακολουθιών και λιτάνευση της Ιεράς Εικόνας της Παναγίας Παντανάσσης (πρόγραμμα)

Η Ιερά Μητρόπολη Παροναξίας ανακοινώνει το πρόγραμμα του εορτασμού στις 30 και 31 Αυγούστου με κορύφωση την Αρχιερατική Θεία Λειτουργία προεξάρχοντος του Σεβ. Μητροπολίτου κ. Καλλινίκου.

Δ. Λιανός: Ειδικό Πολεοδομικό Σχέδιο & Τοπικά Σχέδια Δράσης για τα νησιά στις Μικρές Κυκλάδες

Ο Δήμαρχος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων ανακοίνωσε πρωτοβουλίες για Κουφονήσι, Σχοινούσα, Δονούσα και Ηρακλειά, στο πλαίσιο της βιώσιμης ανάπτυξης.

Πανναξιακός Α.Ο.: Ο Victor Asamoah νέος προπονητής της ανδρικής ομάδας

Με εμπειρία άνω των 20 ετών και δίπλωμα UEFA A License, ο Victor Asamoah αναλαμβάνει τα ηνία του Πανναξιακού Α.Ο.

Εκτακτο: Τροχαίο στο δρόμο προς το αεροδρόμιο της Νάξου

Αυτοκίνητο κατέληξε σε τάφρο στον δρόμο Χώρας – Αεροδρομίου. Σώα η οδηγός, νέα ερωτήματα για το οδικό δίκτυο της Νάξου.

ΙΑ΄ Studium Historicorum Ecclesiasticorum στη Νάξο, χίλια χρόνια από την παρακαταθήκη του Βασιλείου Β΄ (πρόγραμμα)

Από 26 έως 28 Αυγούστου 2025 η Νάξος φιλοξενεί το διεθνές συνέδριο εκκλησιαστικής ιστορίας, αφιερωμένο στον Αυτοκράτορα Βασίλειο Β΄.

«Λευτεριά στην Παλαιστίνη» – Ηχηρό μήνυμα από τη Νάξο στη συγκέντρωση αλληλεγγύης (video)

Η ομιλία της προέδρου της ΕΛΜΕ Νοτίων Κυκλάδων, Μαρίας Ζευγώλη, στην πλατεία Μανδηλαρά (24/08) καταδίκασε τη γενοκτονία στη Γάζα, την υποκρισία των δυτικών κυβερνήσεων και τη συνεργασία της Ελλάδας με το Ισραήλ, καλώντας σε μαζική κινητοποίηση. (video)

Τσάμπιονς Λινγκ: Η Πάφος παίζει τα ρέστα της και γράφει ιστορία

Μετά το σπουδαίο 2-1 στο Βελιγράδι, η Πάφος διεκδικεί απόψε την πρόκριση στη League Phase του Champions League απέναντι στον έμπειρο Ερυθρό Αστέρα.

Εκτακτο: Ατύχημα στον επαρχιακό δρόμο προς το αεροδρόμιο, τι συνέβη

Λίγο πριν τις 8 το βράδυ σημειώθηκε ατύχημα στον δρόμο Χώρας - Αεροδρομίου, τι συνέβη

Τραγωδία στη Νάξο: 20χρονος νεκρός και 17χρονος σοβαρά τραυματίας σε τροχαίο

Θλίψη στη Νάξο: 20χρονος νεκρός και 17χρονος σοβαρά τραυματίας σε τροχαίο τα ξημερώματα της Τρίτης. Η ανακοίνωση της Αστυνομίας.

Νάξος: Συμμορία διαρρηκτών με λεία άνω των 120.000 ευρώ – Συνελήφθη 33χρονος

Αστυνομικοί του Α.Τ. Νάξου και Μικρών Κυκλάδων εξάρθρωσαν κύκλωμα που «χτυπούσε» σπίτια και τουριστικά καταλύματα – Δώδεκα οι εξιχνιασμένες κλοπές.

Ασφυξία στο λιμάνι της Νάξου – Μαζική επιστροφή εκδρομέων και το διαχρονικό ζήτημα των υποδομών

Με χιλιάδες ταξιδιώτες να επιστρέφουν, η Νάξος βρέθηκε ξανά αντιμέτωπη με το αδιαχώρητο στο λιμάνι και την ανάγκη για νέο σύγχρονο λιμενικό έργο.

Εσπερινό ΓΕ.Λ. Νάξου: Θλίψη για τον άδικο χαμό του μαθητή Χύκα Μικέλ

H σχολική κοινότητα αποχαιρετά τον 20χρονο μαθητή με λόγια αγάπης και συγκίνησης – Συλλυπητήρια στην οικογένεια και ευχές ανάρρωσης στον τραυματισμένο φίλο του.

Εκτακτο: Τροχαίο στο δρόμο προς το αεροδρόμιο της Νάξου

Αυτοκίνητο κατέληξε σε τάφρο στον δρόμο Χώρας – Αεροδρομίου. Σώα η οδηγός, νέα ερωτήματα για το οδικό δίκτυο της Νάξου.

Νάξος – “Σώστε τις παραλίες”: Μετά από μισό αιώνα κατεδαφίζεται το αυθαίρετο ξενοδοχείο στο Αλυκό Νάξου

Ένα εμβληματικό έργο αποκατάστασης ξεκινά: η φύση παίρνει πίσω τον χώρο που της ανήκει

Διάψευση από τον Δήμο Κέας για φημολογούμενα κρούσματα γαστρεντερίτιδας

«Ανυπόστατες οι αναφορές για εκατοντάδες περιστατικά και θάνατο – Σταθερά μειούμενα τα κρούσματα μετά τον Δεκαπενταύγουστο»

Νάξος: Νέα προγραμματισμένη διακοπή ρεύματος τη Δευτέρα 25 Αυγούστου

Από τις 05:00 έως τις 07:00 το πρωί – Δεύτερη συνεχόμενη ημέρα με διακοπές ηλεκτροδότησης στο νησί

Εκτακτο: Δυστύχημα με έναν νεκρό στη πόλη της Νάξου

Νάξος και δυστύχημα με έναν νεκρό και έναν σοβαρά τραυματία στη πόλη της Νάξου -τι συνέβη;