Τετάρτη, 6 Αυγούστου, 2025
ΑρχικήΥγείαΕλλάδα: Φυσικό πάρκο σπάνιων παθήσεων όπως η "Νόσος Νάξος"

Ελλάδα: Φυσικό πάρκο σπάνιων παθήσεων όπως η “Νόσος Νάξος”

|

Τετάρτη 19 Δεκεμβρίου και στο αμφιθέατρο του 1ου Γυμνασίου Νάξου παρουσία του Υπουργού Υγείας Ανδρέα Ξανθού η εκδήλωση για τη «Νόσο Νάξο» – Τι αναφέρει ο Καρδιολόγος Αρης Αναστασάκης για τη Νάξο και τον Νίκο Πρωτονοτάριο

Με αφορμή την σημερινή εκδήλωση από το Νοσοκομείο Νάξου για τον γονιδιακό έλεγχο στις Κυκλάδες και δη τη νόσο «Νάξος» ο καρδιολόγος Άρης Αναστασάκης εξηγεί πως η Ελλάδα κρύβει γονιδιακά μυστικά, συνδεδεμένα με σπάνιες κληρονομικές παθήσεις. Εκδήλωση που θα γίνει στο αμφιθέατρο του 1ου Γυμνασίου Νάξου παρουσία του Υπουργού Υγείας Ανδρέα Ξανθού και την οποία διοργανώνουν το Γενικό Νοσοκομείο – Κέντρο Υγείας Νάξου σε συνεργασία με το Σύλλογο “Νίκος Πρωτονοτάριος”. Ομιλητές θα είναι: Ανδρέας. Ξανθός, υπουργός Υγείας,  Αρης Αναστασάκης, Καρδιολόγος, Δ/ντής Τμ. Κληρονομικών Καρδιαγγειακών Παθήσεων Ωνασείου Κ/Χ Κέντρου και η Ανταλένα Τατσοπούλου-Πρωτονοταρίου, Παιδίατρος, Γενικό Νοσοκομείο Νάξου

Ρεπορτάζ: Δέσποινα Κουκλάκη (onmed.gr)

 «Η Ελλάδα μπορεί να χαρακτηριστεί φυσικό πάρκο σπάνιων παθήσεων και η ανακάλυψή τους μπορεί να συμβάλει στη συνολική αντιμετώπιση πολλών παθήσεων. Αν, για παράδειγμα, έχουμε ανακαλύψει και αντιμετωπίσει δύσκολες και σπάνιες καρδιοπάθειες, τότε μπορούμε να αναπτύξουμε πιο ισχυρά όπλα για τις συχνές παθήσεις», εξηγεί στο onmed ο υπεύθυνος της Μονάδας Κληρονομικών Παθήσεων Καρδιάς, στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο.

Όπως εξηγεί, γονιδιακές μεταλλάξεις αντίστοιχες με αυτή των Κυκλάδων έχουν εντοπιστεί στους Φούρνους Ικαρίας, στην Κάλυμνο, στη Σαμοθράκη, ενώ αντίστοιχα φαινόμενα μπορεί να υπάρχουν και σε άλλες περιοχές της χώρας. Ο Άρης Αναστασάκης θα βρεθεί σήμερα και αύριο (19 – 20 Δεκεμβρίου), στη Νάξο, σε ειδική εκδήλωση για το πρόγραμμα γονιδιακού ελέγχου για τη νόσο «Νάξος».

Η νόσος ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, στα ορεινά χωριά της Νάξου, εκεί όπου οι περισσότεροι κάτοικοι είναι συγγενείς μεταξύ τους.  Πριν ανακαλυφθεί, κανείς δεν μπορούσε να βρει την αιτία της σπάνιας ασθένειας που σκότωνε αγόρια και κορίτσια πριν κλείσουν τα 30.

Η δουλειά του Πρωτονοτάριου απέδειξε ότι η νόσος Νάξος είναι κληρονομική μυοκαρδιοπάθεια της δεξιάς κοιλίας της καρδιάς, που οφείλεται σε μετάλλαξη συγκεκριμένου γονιδίου και προκαλεί σοβαρές αρρυθμίες και αιφνίδιο θάνατο. Η νόσος πλήττει παγκοσμίως 1 στα 5000 άτομα, αλλά στη Νάξο 8 στα 100! Η γονιδιακή μετάλλαξη, τα πυκνά σγουρά μαλλιά και οι δερματικές αλλοιώσεις που μοιάζουν με κάλους στα χέρια είναι ο χαρακτηριστικός «φαινότυπος» των ασθενών με νόσο Νάξου.

Η νόσος κληρονομείται από τους γονείς εφόσον φέρουν το μεταλλαγμένο γονίδιο – αν και οι δύο είναι φορείς, έχουν σε κάθε κύηση 25% πιθανότητες να γεννηθεί το παιδί τους με νόσο Νάξου.  «Σήμερα, ξέρουμε πως η μετάλλαξη υπάρχει σε όλες τις Κυκλάδες. Κι ενώ οι κάτοικοι της Νάξου είναι πια ενημερωμένοι, στα υπόλοιπα νησιά, χρειάζεται ακόμη δουλειά ώστε να αποδώσει η πρόληψη», αναφέρει ο Άρης Αναστασάκης.

Δωρεάν γονιδιακός έλεγχος για να εξαλειφθεί η νόσος

Σύμφωνα με τον ίδιο, το πρόγραμμα γονιδιακού ελέγχου έχει στόχο να εκριζώσει την ασθένεια μέσα στα επόμενα 10 χρόνια. Ο έλεγχος είναι δωρεάν και σε πρώτη φάση προβλέπεται να ελεγχθούν για το γονίδιο της Νάξου περί τα 5000 άτομα μέσα σε ένα χρόνο.

Όσοι βρεθούν ομοζυγώτες (φέρουν δηλαδή ένα ζευγάρι παθολογικών γονιδίων), θα λάβουν ειδικές οδηγίες παρακολούθησης από καρδιολόγο, ενώ οι ετεροζυγώτες (φορείς ενός μόνο μεταλλαγμένου γονιδίου) δεν χρειάζονται ειδική παρακολούθηση πέραν αυτής που συνίσταται στο γενικό πληθυσμό.

Ωστόσο, για να εξαλειφθεί η νόσος, θα πρέπει να σταματήσουν να γεννιούνται παιδιά που πάσχουν από αυτή. «Για να γίνει αυτό, θα πρέπει οι κάτοικοι των Κυκλάδων να ξέρουν αν είναι φορείς του γονιδίου, ώστε όταν αποφασίσουν να τεκνοποιήσουν, να λάβουν τα κατάλληλα μέτρα».

Εφόσον το ζευγάρι είναι φορείς του γονιδίου, ο μόνος τρόπος να γεννήσουν υγιές παιδί είναι η εξωσωματική γονιμοποίηση και προεμφυτευτική διάγνωση.


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Στη Νάξο ο «χρυσός» προπονητής της Εθνικής πόλο γυναικών Χάρης Παυλίδης

Ο αρχιτέκτονας της κορυφής στο Παγκόσμιο Πρωτάθλημα απολαμβάνει στιγμές χαλάρωσης στο νησί της Αριάδνης

ΣΥΡΙΖΑ Νάξου: «Η Πορτάρα δεν είναι τουριστικό αξεσουάρ – Κατάργηση τώρα του συρματοπλέγματος»

Σκληρή ανακοίνωση κατά της Εφορείας Αρχαιοτήτων και του Υπουργείου Πολιτισμού – Κατηγορίες για εγκατάλειψη και πολιτική ευθύνη

Ορφέας Περίδης live στον Πύργο Μπαζαίου – Μια μαγική βραδιά στο Φεστιβάλ Νάξου

Την Παρασκευή 8 Αυγούστου, ο Ορφέας Περίδης με τη Σουσάνα Τρυφιάτη και τον Θοδωρή Δαμουράκη σε μια συναυλία γεμάτη διαχρονικές μελωδίες και νέα τραγούδια

Τραυματισμός Αμερικανού τουρίστα σε βοηθητικό σκάφος στη Μύκονο

Ο επιβάτης έχασε την ισορροπία του κατά την αποβίβαση στον Πλατύ Γιαλό – Μεταφέρθηκε στο Κέντρο Υγείας Μυκόνου

Μυστηριώδης εξαφάνιση Τούρκου επιχειρηματία – Βρέθηκε διαλυμένο το σκάφος του στη Θάλασσα του Μαρμαρά

Ο γνωστός κατασκευαστής πολυτελών γιοτ, Χαλίτ Γιουκάι, ταξίδευε από τη Γιάλοβα προς τη Μύκονο – Σε εξέλιξη οι έρευνες του Λιμενικού

Οι Γκιντίκι live στη Μονή – Μια βραδιά με χορό, πάθος και μουσικές από όλη τη Μεσόγειο

Ο Σύλλογος Μονιατών Νάξου «Η Τέχνη» υποδέχεται τους Γκιντίκι την Πέμπτη 7 Αυγούστου στο Δημοτικό Σχολείο Μονής για ένα ανεπανάληπτο γλέντι

Μύκονος & Σαντορίνη: Πτώση διεθνών αφίξεων, άνοδος Νάξου – Τι δείχνουν τα στοιχεία του Ferryhopper

Η μείωση στις κρατήσεις, οι επιπτώσεις των σεισμών, ο κορεσμός και η ανάδειξη νέων προορισμών, όπως η Νάξος

DL Mining: Κερδίστε 10.000 δολάρια την ημέρα – Ο απόλυτος οδηγός για τεμπέληδες για να βγάλετε χρήματα χωρίς να κάνετε τίποτα

DL Mining: Κερδίστε 10.000 δολάρια την ημέρα - Ο απόλυτος οδηγός για τεμπέληδες για να βγάλετε χρήματα χωρίς να κάνετε τίποτα

«Εισιτήριο» αποβίβασης στα νησιά: Παράδειγμα η Σύμη – Συστρατεύονται Παξοί και Ιθάκη

Ημερήσιο τέλος 3 ευρώ για τους τουρίστες εξετάζουν και άλλοι δήμοι – Ανεπαρκείς υποδομές, πίεση στους κατοίκους, μονόδρομος η οικονομική ενίσχυση μέσω επισκεπτών

Γαλλία – Παρίσι: Άναψε τσιγάρο στη Φλόγα του Τάφου του Αγνώστου Στρατιώτη, μήνυση από τη Κυβέρνηση

Η υπουργός Βετεράνων της Γαλλίας προσφεύγει στη Δικαιοσύνη – Το βίντεο του τουρίστα που προκάλεσε σοκ

«Γκαζιά στο χωριό, προσγείωση στον στύλο – Ένα ακόμα crash test στους δρόμους της Νάξου»

Όταν η τουριστική ταχύτητα συναντά την επαρχιακή… στενότητα: Τροχαίο έξω από το Γαλανάδο υπενθυμίζει τι σημαίνει "δρόμοι made in 1965".

Έκτακτο: Συλλήψεις υπευθύνων αρχαιολόγων και μελών της Εφορείας Κυκλάδων για τα πλέγματα στην Πορτάρα

Ραγδαίες εξελίξεις στην υπόθεση προστασίας του μνημείου – Αντιδράσεις και επόμενες κινήσεις της Εφορείας Αρχαιοτήτων Κυκλάδων

Ο Tom Hanks στη Νάξο: Στιγμές απλότητας, χαμόγελα και μια σέλφι στην Απείρανθο

Ο χολιγουντιανός σταρ επισκέφθηκε τη Νάξο την Τετάρτη 30 Ιουλίου, ανακαλύπτοντας τη μαγεία του Σαγκρίου και της Απειράνθου – Ένα γεύμα, μια σέλφι και πολλές όμορφες αναμνήσεις

Κυκλάδες: Γυρίζουν την πλάτη στα «χρυσά» νησιά, “χαμένη” και η Αμοργός, σταθερή η Νάξος

Υψηλές τιμές και οικονομική πίεση στρέφουν Έλληνες και ξένους σε εναλλακτικούς, οικονομικότερους προορισμούς

Hellenic Highspeed: Επιχείρηση ανάσυρσης του καταπέλτη με εκσκαφέα στα Κατάπολα

Από το απόγευμα του Σαββάτου παραμένει ακινητοποιημένο το πλοίο – Επιχείρηση ανάσυρσης του καταπέλτη με εκσκαφέα στα Κατάπολα

Τρεις Καπετάνιοι, μία θάλασσα, μία φωτογραφία από τα Κουφονήσια που λέει όσα δεν ειπώθηκαν ποτέ

Μια ξεχωριστή στιγμή στα Κουφονήσια με φόντο το Αιγαίο και την αθόρυβη καθημερινή ηρωικότητα τριών αυθεντικών ναυτικών, που έγιναν συνώνυμα με την ασφάλεια, τη συνέχεια και το φιλότιμο στα νησιά μας.

Προς Πώληση: Παραδοσιακή Κατοικία – Ανεμόμυλος στον Άγιο Αρσένιο Νάξου

Χαρακτηριστική κατοικία σε μοναδική τοποθεσία, με ανεξάρτητο ξενώνα, άμεση πρόσβαση σε παραλίες και εντυπωσιακή θέα προς θάλασσα και Χώρα Νάξου.

Η αλήθεια πίσω από μία φωτογραφία – Όταν το χιούμορ δεν φτάνει στην καρδιά της ιστορίας

Μια εικόνα, χίλιες λέξεις… αλλά μερικές φορές οι πιο σημαντικές λέξεις είναι αυτές που δεν ειπώθηκαν.

Κλαυδία και Oge: Ρομαντική βόλτα στα σοκάκια της Νάξου (foto instagram)

Το αγαπημένο ζευγάρι της ελληνικής showbiz απολαμβάνει καλοκαιρινές διακοπές στο κυκλαδονήσι – Πιασμένοι χέρι-χέρι στη βραδινή τους βόλτα

Η Κέα λέει «όχι» στην τουριστική υπερβολή, το νησί αντέχει μέχρι 1.000 ακόμη κλίνες

Ο Δήμος Κέας ζητά επίσημη απαγόρευση για τα Σύνθετα Τουριστικά Καταλύματα – Στο τραπέζι το ζήτημα της φέρουσας ικανότητας και της ταυτότητας του νησιού