«Ξέρω άτομα που έχουν πληρώσει 70-100 ευρώ τη φορά πάνω στην απελπισία τους», λέει στην «Κ» η 56χρονη Βάνα Μυρίλλα, η οποία διαγνώστηκε με μεσογειακή αναιμία στην ηλικία των έξι μηνών και εργάζεται ως βιοπαθολόγος στο Παίδων «Αγία Σοφία».
Πότε εξαντλείται η υπομονή ενός ανθρώπου; Στις πόσες εκατοντάδες μεταγγίσεις αίματος; Στα πόσα χιλιάδες τρυπήματα βελόνας; Στα πόσα χαμένα ραντεβού, στα πόσα ακυρωμένα σχέδια και διακοπές που δεν έγιναν; Στερεύει ποτέ; «Μαθαίνουμε να ζούμε με αυτό. Η μετάγγιση αίματος είναι κάτι που έχουμε εντάξει στη ζωή μας. Την προγραμματίζουμε με βάση αυτό», λέει στην «Καθημερινή» η 56χρονη Βάνα Μυρίλλα, που διαγνώσθηκε με μεσογειακή αναιμία στην ηλικία των έξι μηνών.
Βιοπαθολόγος η ίδια στο Παίδων «Αγία Σοφία», προγραμματίζει τις εφημερίες, τα δικά της ιατρικά ραντεβού, τις άδειες, κάθε δραστηριότητα της ζωής της, με βάση το πρόγραμμα των μεταγγίσεών της. Είναι προφανές πόσο σημαντικό είναι για κάθε ασθενή με θαλασσαιμία, το πρόγραμμα αυτό να είναι και να παραμένει σταθερό. Λόγω σοβαρών ελλείψεων αίματος στην ελληνική επικράτεια, όμως, τους τελευταίους μήνες αυτό δεν συμβαίνει.
Το πρώτο εξάμηνο του 2022, το «Αγία Σοφία», όπου εξυπηρετούνται 830 ασθενείς με θαλασσαιμία και δρεπανοκυτταρική νόσο, διέθετε 18.594 μονάδες αίματος (6.883 από δικές του αιμοληψίες, εντός και εκτός νοσοκομείου, 681 μονάδες από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας, 1.430 μονάδες από άλλα νοσοκομεία και 9.600 από την Ελβετία). Οι ανάγκες για το εξάμηνο, όμως, ανέρχονταν σε 30.000 μονάδες αίματος. (Το νοσοκομείο έχει τους περισσότερους μεταγγιζόμενους ασθενείς στη χώρα, καθώς πρόκειται για νοσήματα που κατά κανόνα διαγιγνώσκονται στη βρεφική ηλικία. «Μας έγραψαν στο “Παίδων” και μείναμε εκεί. Κανείς δεν περίμενε ότι θα μεγαλώσουμε τόσο», λέει η κ. Μυρίλλα με πικρό χιούμορ.)
Κάθε μέρα μετράει
Το τελευταίο διάστημα, οι υπηρεσίες προσπαθούν να διαχειρισθούν τα συγκεκριμένα αποθέματα, σε ένα micromanagement του τρόμου. Οι περισσότεροι ασθενείς με θαλασσαιμία, που μεταγγίζονταν κάθε δύο εβδομάδες με δύο μονάδες αίματος, άρχισαν να μεταγγίζονται κάθε εβδομάδα με μία μονάδα αίματος. Αφού δεν μπορεί κανείς να στερήσει αίμα από τα επείγοντα περιστατικά, είναι οι μεταγγιζόμενοι ασθενείς που μένουν πίσω. «Εμείς, και να μην πάρουμε αίμα, δεν θα πεθάνουμε αμέσως. Το γεγονός ότι προκαλούνται μακροχρόνια προβλήματα υγείας ή ότι μπορεί σε δέκα χρόνια να εμφανίσουμε πνευμονική υπέρταση δεν ενδιαφέρει κανέναν. Δεν είναι, όμως, δυνατόν να έχεις ένα φυτό σε μια γλάστρα και να το ποτίζεις όποτε θες», λέει η ίδια, που τα τελευταία 15 χρόνια είχε φθάσει να μεταγγίζεται κάθε 18-20 ημέρες, αλλά σήμερα έχει πέσει στις 14.
Κάθε μέρα μετράει. Ακόμη και μία μέρα να κερδίσουν οι ασθενείς εκτός νοσοκομείου, κάνει όλη τη διαφορά του κόσμου. «Την ημέρα της μετάγγισης (σ.σ. για δύο μονάδες αίματος) είσαι στο νοσοκομείο έξι ώρες μέσα στο νερό, ενώ μετά δεν αισθάνεσαι καλά για να επιστρέψεις στις δραστηριότητές σου. Εκτός από εκείνη την ημέρα, όμως, χρειάζεται να πηγαίνουμε και δύο ημέρες πριν για να δώσουμε δείγμα για διασταύρωση. Πολλοί, δηλαδή, σήμερα πηγαίνουν δύο φορές την εβδομάδα στο νοσοκομείο. Δεν έχουν τόση κατανόηση οι εργοδότες. Ακόμα και το Δημόσιο προβλέπει μόνο 22 μέρες άδεια για τον σκοπό, οι οποίες ασφαλώς δεν φθάνουν για να πηγαίνεις κάθε εβδομάδα για μετάγγιση».
Επ’ αμοιβή
Σε περιόδους μεγάλων ελλείψεων όπως αυτή που διανύουμε, εντείνεται και το φαινόμενο «εξαγοράς» αιμοδοτών, σύμφωνα με την κ. Μυρίλλα, η οποία είναι επίσης αντιπρόεδρος της Ελληνικής Ομοσπονδίας Θαλασσαιμίας και γ.γ. του Πανελληνίου Συλλόγου Πασχόντων από Μεσογειακή Αναιμία και Δρεπανοκυτταρική Νόσο. «Υπάρχουν άνθρωποι που πληρώνουν αιμοδότες για να έρθουν να δώσουν αίμα».
Οπως λέει, οι μεταγγιζόμενοι ασθενείς, για να μη διακινδυνεύσουν τη μετάγγισή τους, φέρνουν οι ίδιοι αιμοδότες από το οικείο περιβάλλον τους. «Εκείνοι που δεν έχουν μεγάλο κύκλο ή οικογένειες με δύο παιδιά με μεσογειακή αναιμία αναγκάζονται να καταφύγουν στην πληρωμή αιμοδοτών. Ξέρω άτομα που έχουν πληρώσει 70-100 ευρώ τη φορά πάνω στην απελπισία τους. Αυτό μας γυρίζει πίσω, σε εποχές που η αιμοδοσία πληρωνόταν».
Η αιμοδοσία επ’ αμοιβή έχει καταργηθεί, καθώς έχει διαπιστωθεί ότι οι άνθρωποι που δίνουν αίμα ελεύθερα και χωρίς να περιμένουν κάποια χρηματική ανταμοιβή δεν έχουν λόγο να αποκρύψουν πληροφορίες για την υγεία τους. Οπως τονίζει, πάντως, η ίδια, ενώ η επάρκεια αίματος στην Ελλάδα έχει προβλήματα, η ασφάλεια αίματος βρίσκεται σε υψηλά επίπεδα. «Εγώ φέρνω κάθε 20 μέρες έναν φίλο αιμοδότη. Το σύστημα όμως δεν βγάζει σε αυτούς τους ανθρώπους κάρτα εθελοντή, θεωρούνται κατ’ επίκληση αιμοδότες, δεύτερης διαλογής. Αν πάθουν κάτι, για παράδειγμα, οι ίδιοι, δεν θα έχουν προτεραιότητα σε αίμα, όπως οι εθελοντές».
Το Παίδων «Αγία Σοφία», πάντως, είναι πρώτο στη συλλογή αίματος στη χώρα, προχωρώντας σε αιμοληψίες εντός και εκτός του νοσοκομείου. «Αντί να μας στέλνουν αίμα τα περιφερειακά νοσοκομεία, πάμε εμείς και κάνουμε αιμοληψίες εκεί». Τους πρώτους τέσσερις μήνες του 2022, το «Αγία Σοφία» συνέλεξε 4.000 μονάδες αίματος, τις περισσότερες στη χώρα. «Υπήρχαν νοσοκομεία που είχαν συλλέξει μηδέν».
Οι αριθμοί
4.000 είναι οι ασθενείς με θαλασσαιμία στην Ελλάδα, οι μισοί περίπου, τακτικά μεταγγιζόμενοι
830 από αυτούς εξυπηρετούνται στο «Αγία Σοφία»
6.883 μονάδες αίματος συνέλεξε το «Αγία Σοφία» το α΄ εξάμηνο του ’22
681 μονάδες έλαβε από το Εθνικό Κέντρο Αιμοδοσίας
1.430 μονάδες, από άλλα νοσοκομεία
9.600 μονάδες έφτασαν στο «Αγία Σοφία» από την Ελβετία
18.594 συνολικά μονάδες αίματος για το α΄ εξάμηνο στο «Αγία Σοφία» όταν οι ανάγκες είναι 30.000
