Πέμπτη, 2 Μαΐου, 2024
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Πένυ Ρόγκα: Ανακοίνωσε ότι έχει καρκίνο και σημειώνει “Η μάχη μόλις ξεκίνησε”

Η λίμπερο του Παναθηναϊκού, Πέννυ Ρόγκα, γνωστοποίησε ότι έχει καρκίνο και έχει ξεκινήσει χημειοθεραπεία

Πάσχα χωρίς γιατρούς και νοσηλευτές στη νησιωτική χώρα

Παρά τα όποια κίνητρα που ανακοινώνονται τα νησιά στην Ελλάδα δεν έχουν επαρκές νοσηλευτικό προσωπικό - Τι φταίει;

Εκτακτο – Κυριακή Πάσχα: Αλλαγή ώρας αναχώρησης του Blue Star Naxos από τον Πειραιά

Το Blue Star Naxos αναμένεται να αναχωρήσει από τον Πειραιά την Κυριακή του Πάσχα στις 20:30 το βράδυ για Σύρο - Παροναξία - Μικρές Κυκλάδες

SKY Express: Μεταφέρει το Αγιο Φως σε Σαντορίνη – Μύκονο

Πως θα μεταφερθεί το Αγιο Φως το Μεγάλο Σάββατο στις Κυκλάδες

Πιτταράς – Τυροκομείο: Προσφορά γαλακτοκομικών προϊόντων σε δομές της Νάξου

Μία ακόμη κίνηση αγάπης από την επιχείρηση "Τυροκομείο Πιτταράς" προς την τοπική κοινωνία και τις δομές της

Νάξος – Kerras Cruises: Εκδρομή στο Κουφονήσι για την εορτή του Αγίου Γεωργίου

Μονοήμερη εκδρομή από τη Νάξο προς Κουφονήσι για τον εορτασμό του Αγίου Γεωργίου

Νάξος – Μεγάλη Πέμπτη: Η Κωμιακίτισσα θα κάνει το βάψιμο των αυγών με ρίζες από το Καψάλι

Μικρές ιστορίες από την Μεγάλη Εβδομάδα μέσα από το Σύλλογο Γυναικών Κωμιακής

Νάξος – Κόρωνος: Τα πασχαλινά έθιμα της «ρουκάνας» και της μεταφοράς των εικόνων

Μέσω του τηλεοπτικού σταθμού ΣΚΑΙ μεταφέρθηκαν σε όλη την Ελλάδα τα έθιμα της Κορώνου

Νάξος – Μέλανες: Αγία Παρασκευή και οι “Περιφάνες” κάνουν την εμφάνισή τους (video)

Παραδοσιακό δρώμενο «περιφάνες» στις Μέλανες. Μεγάλη Παρασκευή 2 Μαϊου 2024, μετά τον εσπερινό. Ιερός Ναός Αγίων Αποστόλων. Πολιτιστικός Σύλλογος Κοινότητας Μελάνων Νάξου «Κούρος ο Έλληνας»

Νάξος – Καστράκι: Πότε θα γίνει η περιφορά του Επιταφίου την Μεγάλη Παρασκευή (video)

Νάξος - Καστράκι: Πότε θα γίνει η περιφορά του Επιταφίου στο Καστράκι στην Παναγία Γρηγορούσα (χρονοδιάγραμμα)

Μήλος: Νέο 5αστερο ξενοδοχείο … έρχεται

“Στα σκαριά” νέο ξενοδοχείο 5 αστέρων στη Μήλο

Νάξος – ΧΥΤΑ: Υπό έλεγχο και έσβησε η φωτιά

Εσβησε η φωτιά που ξέσπασε νωρίς το πρωί της Παρασκευής στο ΧΥΤΑ της Νάξου

Blue Star Ferries: Εκτακτη προσέγγιση σήμερα και αύριο στη Νάξο του “Blue Star 2”

Ενα ακόμη έκτακτο δρομολόγιο απόψε από τον Πειραιά για Πάρο - Νάξο και Σαντορίνη

“Νόσος Νάξος”: Ενεργοποιείται (από Νοσοκομείο Νάξου) η διαδικασία του γονιδιακού ελέγχου

Συνάντηση την περασμένη Δευτέρα (22/04) στο Δημαρχείο Νάξου με σκοπό την ενεργοποίηση της διαδικασίας γονιδιακού ελέγχου για τη "Νόσος Νάξος"

Stoiximan AegeanBall Festival 2024: Ανοιξαν οι έγγραφές

Κορυφαία διοργάνωση 3Χ3 με 13 βραβεία σε πολλαπλές κατηγορίες - Το χρονοδιάγραμμα

Νάξος – “Λαϊκή Συσπείρωση”: Ανακοίνωση για Πρωτομαγιά, καταγγελία για επικείμενη αύξηση δημοτικών τελών

Η ανακοίνωση που εξέδωσε η "Λαϊκή Συσπείρωση" Νάξου σχετικά με την Πρωτομαγιά - Γιατί καταγγέλλει τον Δήμο Νάξου και Μικρών Κυκλάδων

ΚΕ.ΔΑ.Σ.Υ. Νάξου: Πάει στη βουλή με παρέμβαση του Φίλιππου Φόρτωμα

Ο Φίλιππος Φόρτωμας φέρνει στη Βουλή το στεγαστικό πρόβλημα του ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ. Νάξου

ΑΠΑΣ Νάξου Terranaxia – Play Offs: Φινάλε στο όνειρο, ήττα στην Βούλα και αποκλεισμός

Ο ΑΠΑΣ Νάξου Terranaxia πάλεψε αλλά πνίγηκε στην άμυνα του Πρωτέα Βούλας - Ηττα στον 3ο αγώνα 66-55 και με 2-1 ήττες έμεινε εκτός συνέχεια - Το σχόλιο της διοίκησης για το φετινό ταξίδι της Ναξιώτικης Ομάδας

Play Offs: Ε όχι έτσι, να αποκλειστείς από τον τελικό Πανναξιακέ (!!!)

Απίστευτη εξέλιξη στον σημερινό αγώνα με τον Ηλυσιακό... Δέχτηκε σερί 12 -1 στις τελευταίες φάσεις και έχασε 67-65... Με ψηλά το κεφάλι αποχαιρετά τα πλέι οφ η ομάδα του Πανναξιακού ΑΟΚ

Πανναξιακός ΑΟ: Πρώτη θέση στο Διασυλλογικό Πρωτάθλημα Στίβου στη Μήλο (επιδόσεις)

Συγχαρητήρια στην ομάδα στίβου για την 1η θέση στο Διασυλλογικό Πρωτάθλημα Στίβου