Παρασκευή, 8 Δεκεμβρίου, 2023
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Νάξος – ΜΕΑ: Παράταση κατάθεσης προσφορών την 4η Φεβρουαρίου 2024

Παρατάθηκε η ημερομηνία κατάθεσης προσφορών για τη νέα μονάδα επεξεργασίας απορριμμάτων στη Νάξο

ΑΔΜΗΕ: Επενδύσεις 370 εκατ. ευρώ στο 9μηνο 2023 με επίκεντρο τις Κυκλάδες

Η τέταρτη φάση της ηλεκτρικής διασύνδεσης των Κυκλάδων έχει εισέλθει πλέον σε φάση κατασκευής, καθώς έχει ολοκληρωθεί η πόντιση του υποβρυχίου καλωδίου της διασύνδεσης Θήρας-Νάξου.

Νάξος: Αύριο Σάββατο (09/12) ανάβει το Χριστουγεννιάτικο δέντρο

Το Σάββατο 9 Δεκεμβρίου (20:00) στη πλατεία Πρωτοδικείου ανάβει ο Δήμος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων το Χριστουγεννιάτικο δέντρο του

Αεροδρόμιο Νάξου: Η έντονη βροχόπτωση “μετέφερε” την πρωινή πτήση της Sky Express

Εντονα τα καιρικά φαινόμενα στη Νάξο από τις πρώτες πρωινές ώρες... 36 χιλιοστά βροχόπτωσης στην Κόρωνο - "Μεταφέρθηκε" η πρωινή πτήση της Sky Express

Νάξος: Η κολώνα …λύγισε, έκλεισε μέρος του λιμανιού (Photos)

Κολώνα λύγισε από τον άνεμο - έκλεισε μέρος του προβλήτα στη Νάξο

Κακοποίηση Όλιβερ: Ιστορίες φρίκης από την Ανδρο έως την Ξάνθη

Κακοποίηση Όλιβερ: Η Αράχωβα δεν είναι η μόνη – Ιστορίες φρίκης και σε Άνδρο, Αλεξανδρούπολη, Ξάνθη, Ηράκλειο

Ενδοκυκλαδικά: Προβλήματα το 1898, ίδια προβλήματα το 2023

Εχει αλλάξει κάτι από το 1898; Ενδοκυκλαδικά δρομολόγια τότε και σήμερα....

Μία απαραίτητη προσέγγιση για ένα σύγχρονο σχολείο (μέρος 1ο)

Αρθρο - μελέτη του Κωνσταντίνου Σκαρβέλη σχετικά με ένα σύγχρονο σχολείο στην κοινωνία μας (μέρος πρώτο)

Δήμος Νάξου & Μικρών Κυκλάδων: Την προσεχή Κυριακή (17/12) η ορκωμοσία της νέας δημοτικής Αρχής

Το πρωί της Κυριακής (17/12) η ορκωμοσία της νέας δημοτικής αρχής Νάξου και Μικρών Κυκλάδων - Ποιοι αποτελούν το νέο δημοτικό συμβούλιο

Νοσοκομείο Νάξου: Ανοιξε ο δρόμος για αξονικές τομογραφίες σε τακτική βάση

Η πρόσφατη μετακίνηση διευθυντή Ακτινολογίας στο Γενικό Νοσοκομείο Νάξου άνοιξε το δρόμο για αξονικές τομογραφίες σε τακτική βάση

Δαμαριώνας – “Δάμαρις”: Πρόσκληση (03/12) για να φτιάξουμε λουκουμάδες

Πρόσκληση από το σύλλογο "Δάμαρις" για παρουσία στον Δαμαριώνα την προσεχή Κυριακή. Ποιος ο λόγος;

Σύλλογος Φιλωτιτών Νάξου: Κυριακή (03/12) ψηφίζουν για νέο διοικητικό συμβούλιο

Εκλογές στο Σύλλογο Φιλωτιτών Νάξου.. Πότε και που... Ποιοι είναι οι υποψήφιοι

ΠΝΑΙ – 14ο Φεστιβάλ Μελιού: Διακρίσεις για προϊόντα Νάξου, Σερίφου και Σύρου

Με τέσσερα βραβεία στις αποσκευές τους, επιστρέφουν οι παραγωγοί μελιού της Περιφέρειας Νοτίου Αιγαίου, από το 14ο Φεστιβάλ Ελληνικού Μελιού

Αναπληρωτές Καθηγητές: Εκπτωση στα εισιτήριά τους προς τις περιοχές τοποθέτησής τους

Εκπτώσεις σε ακτοπλοϊκά και αεροπορικά εισιτήρια για τη μετάβαση αναπληρωτών εκπαιδευτικών στην περιοχή τοποθέτησής τους

ΚΕΔΑΣΥ Νάξου: Η συνολική εικόνα των υποδομών και τα προβλήματά τους

Με αφορμή την Παγκόσμια ΗΜέρα για τα Άτομα με Ειδικές Ανάγκες έχουμε την πλήρη εικόνα των υποδομών στη Νάξο.... Αναλυτικά

Naxos Medical: Ιατρικές επισκέψεις τον Δεκέμβριο και κυρίως “Ιατρείο Μαστού”

Δεκέμβριος 2023 και ανακοινώθηκε το πρόγραμμα του Naxos Medical ... Πότε θα γίνει για πρώτη φορά στη Νάξο "Ιατρείο Μαστού"

Νάξος & Μικρές Κυκλάδες: Το πρόγραμμα Γαστρονομικής Προβολής αποκαλύπτεται

Παρουσίαση (06/12) του Προγράμματος Γαστρονομικής Προβολής και Σεμινάριο για το Γαστρονομικό Τουρισμό από τον Δήμο Νάξου και Μικρών Κυκλάδων

Ευαγ. Γατσωτή (Vault): “Ανεβαίνει” σύντομα η “playlist μιας faultless μητρότητας”

Το έργο της Ναξιώτισσας Ευαγγελίας Γατσωτή “Η playlist μιας faultless μητρότητας” ανεβαίνει σε σκηνοθεσία Κατερίνας Πολυχρονοπούλου και Έλενας Τυρέα στο θέατρο Vault.

Δήμος Νάξου & Μικρών Κυκλάδων: Αποκαλυπτήρια για το Great Food of Naxos

Απόγευμα Τετάρτης (06/12) και έχουμε τα αποκαλυπτήρια του λογότυπου αλλά και της πρότασης για γαστρονομικό φεστιβάλ από το Δήμο Νάξου και Μικρών Κθκλάδων - Η αντίδραση της Εστίασης

Σαντορίνη: Παρουσιάζεται ο οδηγός “υπεύθυνου αλιευτικού τουρισμού”

Η παρουσίαση θα λάβει χώρα τη Δευτέρα 11 Δεκεμβρίου στη Σαντορίνη ( 5.30 μμ - αίθουσα Επαγγελματικού Αλιευτικού Συλλόγου Σαντορίνης - Βλυχάδα)