Τετάρτη, 13 Αυγούστου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Χίος: στην άσφαλτο πυροσβέστες για λίγα λεπτά ξεκούρασης

Μια φωτογραφία από το μέτωπο της φωτιάς συγκίνησε χιλιάδες ανθρώπους, αποτυπώνοντας την εξάντληση και την αυταπάρνηση των πυροσβεστών.

Υπουργείο Παιδείας: 10.000 νέοι εκπαιδευτικοί στα σχολεία, μεγάλη ανάσα

Από σήμερα 13 Αυγούστου ως τις 18 του μήνα, η ηλεκτρονική υποβολή αιτήσεων για μόνιμο διορισμό σε Πρωτοβάθμια, Δευτεροβάθμια και Ειδική Αγωγή.

Αντίο στη Χρυσούλα Μάνη, μορφή-σύμβολο της Σχοινούσας

Ο σύλλογος Σχοινουσιωτών αποχαιρετά με θλίψη την αγαπημένη Χρυσούλα, που με το χαμόγελό της σημάδεψε το νησί.

Κουφονήσια: Μάχη με τον χρόνο για να ξανατρέξει το νερό – Διπλή βλάβη στις μονάδες αφαλάτωσης

Ο Αντιδήμαρχος Αντώνης Κωβαίος περιγράφει το θρίλερ των τελευταίων ημερών για την αποκατάσταση των βλαβών και καλεί τους κατοίκους και τις επιχειρήσεις σε περιορισμό της κατανάλωσης.

Νάξος – Δημοτική Επιτροπή: «Πράσινο φως» για ασφαλιστικά μέτρα κατά του συρματοπλέγματος

Η Δημοτική Επιτροπή Νάξου και Μικρών Κυκλάδων αποφάσισε να προσφύγει στη Δικαιοσύνη για την απομάκρυνση της περίφραξης γύρω από το εμβληματικό μνημείο.

Νίκος Οικονομίδης & Κυριακή Σπανού: 15 Αυγούστου και πάλι στις Εγγαρές με νησιώτικο ρυθμό

Το καθιερωμένο συναπάντημα μουσικής, χορού και συγκίνησης επιστρέφει στις Εγγαρές για μια νύχτα που θα μείνει αξέχαστη.

Cycladic Whispers: Όταν η Νάξος μιλά με τη φωνή της τέχνης

Η Katharina Bolesch και ο Alexander Reichardt γιορτάζουν 25 χρόνια έμπνευσης και δημιουργίας στο νησί, μέσα από την έκθεση που φιλοξενείται στην Fish & Olive Gallery στο Χαλκί.

Κώστας Μπιζάς: Με ευλάβεια η Πάρος τιμά την Παναγία την Εκατονταπυλιανή

Ο Δήμαρχος Πάρου Κώστας Μπιζάς απευθύνει μήνυμα για τη μεγάλη γιορτή της Κοιμήσεως της Θεοτόκου

Αντιπύρ: Η τεχνική που σώζει σπίτια και ζωές – Πότε εφαρμόζεται

«Πώς οι Έλληνες πυροσβέστες χρησιμοποιούν ελεγχόμενη φωτιά για να σταματήσουν την εξάπλωση των πυρκαγιών»

Νάξος: Όταν η “βασίλισσα των Κυκλάδων” σε μαγεύει χωρίς πυξίδα (photos)

Η Πηνελόπη και ο Γιάννης έδεσαν στο λιμάνι, άφησαν την καρδιά τους ελεύθερη και αφέθηκαν στη μαγεία ενός τόπου που σε καλεί να τον ανακαλύψεις ξανά και ξανά.

Νάξος: Διάσωση δύο ηλικιωμένων κολυμβητών στον Άγιο Γεώργιο με πρωταγωνιστή τον Lennart Neubauer

Ο πρωταθλητής του windsurfing εντόπισε και κράτησε στην επιφάνεια δύο ηλικιωμένους που είχαν παρασυρθεί από ρεύματα και κύματα – Κίνδυνος στην περιοχή του «Πορτοκάλι».

Ένταση στο λιμάνι του Πειραιά: Επιβάτες για Νάξο ανέβηκαν στον καταπέλτη μετά από νέα ακύρωση δρομολογίου

Πάνω από 100 ταξιδιώτες αντέδρασαν έντονα μετά την αιφνιδιαστική ενημέρωση ότι δεν θα ταξιδέψουν ούτε σήμερα, παρά τις αρχικές διαβεβαιώσεις της εταιρείας.

Πολυχρόνης Ραπτάκης, πλοίαρχος “Blue Star Naxos”: «Στην ακτοπλοΐα είμαστε πολύ πίσω σε σχέση με το εξωτερικό» (video)

Τι λέει για τις ελλείψεις στις υποδομές, τις “ουρές” στα λιμάνια και τη βοήθεια του Blue Star Delos σε ιστιοπλοϊκό με Γάλλους τουρίστες (video)

Λιμεναρχείο Νάξου: Απαγόρευση κυκλοφορίας στην παραλιακή της Χώρας Νάξου από 9 Αυγούστου, ποιοι εξαιρούνται

Η Νάξος γεμίζει κόσμο και το Λιμεναρχείο λαμβάνει δράση για την αποφυγή κυκλοφοριακού εφιάλτη.

Κυκλάδες: Ταχύπλοα στο έλεος του καιρού, ποια δεν προσέγγισαν λιμάνια

Δεν προσέγγισε Ηρακλειά το Tera Jet 2 – Διπλό περιστατικό με το CAT I στη Σέριφο – Ακινητοποιήθηκε το Superjet στην Πάρο λόγω ισχυρών ανέμων

Νάξος: Χάος στο λιμάνι μετά το απαγορευτικό – Οι λιμενικοί κράτησαν την τάξη

Μέρα-ρεκόρ με 5.000 επιβάτες και 1.000 οχήματα σε λίγες ώρες, αλλά το Λιμενικό Σώμα διασφάλισε ομαλή αποβίβαση και επιβίβαση παρά τις ελλείψεις υποδομών.

Attica Group: Ανεκτέλεστα τα δρομολόγια της Παρασκευής 8/8 λόγω απαγορευτικού απόπλου

Ανακοινώθηκε η αναστολή σημαντικών ακτοπλοϊκών δρομολογίων προς και από τις Κυκλάδες – Σε αναμονή νεότερων οδηγιών οι επιβάτες.

Blue Star Ferries: Αναστολή δρομολογίων για σήμερα (08/08), στις 4 το απόγευμα αναχωρεί το “Blue Star Delos”

Ακυρώνονται τα περισσότερα δρομολόγια της Blue Star λόγω απαγορευτικού – Το μόνο που ταξιδεύει είναι το Blue Star Delos με καθυστέρηση και τροποποιημένο δρομολόγιο

Απαγορευτικό απόπλου: Νυχτερινές λύσεις για Άνδρο από Ραφήνα

Καθηλωμένα 25 πλοία στον Πειραιά και 13 στη Ραφήνα – Τρία έκτακτα δρομολόγια μεταμεσονύχτια για Άνδρο για να εξυπηρετηθούν αποκλεισμένοι επιβάτες

Τραγωδία στη Σαντορίνη: 45χρονος από τη Μεσοποταμία Καστοριάς βρέθηκε νεκρός σε πισίνα ξενοδοχείου

Ο άνδρας εργαζόταν εποχικά στο νησί – Οι αρχές ερευνούν τις συνθήκες του δυστυχήματος.