Παρασκευή, 26 Σεπτεμβρίου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Στη Βουλή οι αυξήσεις νερού στη Νάξο & Μικρές Κυκλάδες — Ερώτηση από το «Κίνημα Δημοκρατίας»

Ανεξάρτητοι βουλευτές κατέθεσαν Ερώτηση & ΑΚΕ προς ΥΠΕΣ και ΥΠΟΙΚ για τις υπερβολικές αυξήσεις σε ύδρευση–αποχέτευση, ζητώντας επανεξέταση τιμολογίων και έλεγχο κόστους αφαλατώσεων.

Νάξος & Μικρές Κυκλάδες: Νέα ωράρια στα Δημοτικά Μουσεία (27/9–20/10/2025) & επισκέψεις με ραντεβού τον χειμώνα

Ο Δήμος ανακοινώνει τα ανανεωμένα ωράρια για Καμπανέλλη, Απειράνθου, Κορώνου και Σκαδού. Μετά τις ημερομηνίες, λειτουργία με ραντεβού.

Παγκόσμια Ημέρα Τουρισμού: Ανοιχτή επιστολή και… «Τι θα θέλατε να δείτε σε ένα ελληνικό νησί;»

Ο ομότιμος καθηγητής Γιάννης Σπιλάνης απευθύνεται στους επισκέπτες των νησιών για έναν «αργό και λιτό» τουρισμό που σέβεται τη φέρουσα ικανότητα και την ταυτότητα των τόπων.

Express Samina – Δημήτρης Μάλαμας: ο υπολιμενάρχης που «λύγισε» στη διάσωση

Η «άλλη διάσταση» της τραγωδίας: ο Ανθυποπλοίαρχος Λ.Σ. και υπολιμενάρχης Πάρου, Δημήτρης Μάλαμας, έφυγε από οξύ έμφραγμα ενώ συντόνιζε την επιχείρηση διάσωσης.

Πανναξιακός ΑΟΚ: Ανανεώνει ο Στράτος Πολιτόπουλος για δεύτερη σεζόν

Ο 25χρονος play maker (1.80) συνεχίζει στη Νάξο, μετά την πολύ καλή παρουσία του στη National League 2 όπου ο Πανναξιακός άγγιξε την κορυφή του ομίλου.

Κώστας Απιδόπουλος: «Ο Πανναξιακός είναι καταδικασμένος για νταμπλ – Λύστε το πρόβλημα των ακτοπλοϊκών» (video)

Ο πρόεδρος του Πανναξιακού μιλά για στόχους, ρόστερ και την ανάγκη δωρεάν ακτοπλοϊκών εισιτηρίων για όλες τις αποστολές νησιωτικών συλλόγων. Κάλεσμα στον κόσμο: «Όλοι μαζί για την άνοδο».

Ακτοπλοΐα 2025: αντοχή χωρίς ρεκόρ — Η κρουαζιέρα «γράφει» +10% αλλά με φρένο στις προκρατήσεις

Συμπεράσματα από το 8ο ITC 2025: σταθερή η ακτοπλοϊκή κίνηση (δύο ταχύτητες ανά γραμμή), άνοδος στην κρουαζιέρα, αλλά ενδείξεις επιβράδυνσης μετά το 2026.

Λεονταρίτης: “Οφείλουμε να παραδώσουμε στα παιδιά μας έναν καθαρότερο τόπο κι αυτό κάνουμε”

Με προϋπολογισμό άνω των 600 εκατ. ευρώ και δυναμικότητα 61.000 τόνων/έτος, η Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου και ο ΦΟΔΣΑ θωρακίζουν περιβαλλοντικά τα νησιά, μειώνοντας δραστικά την ταφή.

Συμμαχία για τα παιδιά της Σαντορίνης: Ένωση Ξενοδόχων & Ένωση Γονέων Θήρας ενισχύουν τη συνεργασία τους

Με κοινό στόχο τη στήριξη της μαθητικής κοινότητας και την κοινωνική συνοχή, οι δύο φορείς δρομολογούν κοινές δράσεις σε πολιτισμό, εκπαίδευση και κοινωνική υποστήριξη.

«Ό,τι αξίζει» στην ΕΡΤ1: ιστορίες που φωτίζουν την Ελλάδα — αυτή την Κυριακή (28/09) στην Ίο

Η Ίνα Ταράντου συναντά τους «αφανείς πρωταγωνιστές» της καθημερινότητας. Στις 28/9, η εκπομπή ταξιδεύει στην Ίο και φιλοξενεί τον Γιάννη Πουσσαίο.

Μελάνες Νάξου: Κάτοικοι διαμαρτύρονται για τις αυξήσεις στο νερό και πάνε σε .. δημοψήφισμα

Κάτοικοι ζητούν επιστροφή στις παλιές τιμές και δίκαιη τιμολόγηση· ετοιμάζεται ηλεκτρονική ψηφοφορία για συλλογική στάση

ΔΕΔΔΗΕ: Τρίωρη διακοπή ρεύματος αύριο (22/09) στα χωριά της πεδινής Νάξου

Νάξος: Προσωρινή διακοπή ρεύματος τη Δευτέρα 22/09 (09:00–12:00) σε Γλινάδο, Άγιο Αρσένιο, Μύλους & Αργάνι Τριπόδων

Κουφονήσι: Αμερικανοί άφησαν 500€ φιλοδώρημα — «Δεν θα κλείσω μάτι!» λέει ο σερβιτόρος (video)

Παρέα 8 ατόμων κατέπλευσε με σκάφος, έφαγε αστακό και φρέσκα ψάρια· λογαριασμός 750€ και tip 500€ που θα μοιραστεί σε 22 εργαζομένους.

Ονοματοθεσία ανώνυμων οδών στη Νάξο: Κάλεσμα για συμμετοχή των πολιτών

Ο Δήμος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων προχωρά στη διαδικασία ονοματοθεσίας και αρίθμησης οδών στη Χώρα και τα Αγγίδια, με στόχο τη διευκόλυνση κατοίκων και επισκεπτών.

Νάξος: Θεατρικά εργαστήρια για παιδιά & ενήλικες — 3η χρονιά το Δημοτικό Εργαστήρι

Μαθήματα υποκριτικής, ορθοφωνίας & αυτοσχεδιασμού με τον σκηνοθέτη Θανάση Αντωνίου. Δύο τμήματα: 13–15 & 16+ με δωρεάν συμμετοχή.

Κυκλάδες: Ένα έμφραγμα, τρία νησιά, μία σωτηρία στο Ιπποκράτειο (video)

Σίφνος → Σύρος (4–5 μέρες) → Μύκονος → Αθήνα: καταγγελίες της οικογένειας για χαοτικές διακομιδές και κενά στο σύστημα υγείας των νησιών.

Κυκλάδες: Το νερό έγινε «υγρός χρυσός» — λογαριασμοί-σοκ και SOS από τα Κουφονήσια (video)

Ο αντ/ρχος Νάξου Βαγγ. Κατσάρας μιλά για «πικρό ποτήρι»· ανομβρία, τουριστική ζήτηση και κόστος αφαλάτωσης πιέζουν νοικοκυριά και επιχειρήσεις.

Νάξος: Θραύση κάβου σε φορτηγό οχηματαγωγό κατά τον κατάπλου — χωρίς τραυματισμούς

Παρασκευή 19/09/2025, μεσημβρινές ώρες: έσπασε ο δεξιός πρυμναίος κάβος στην 3η προσπάθεια πρόσδεσης στο λιμάνι της Νάξου· το πλοίο συνέχισε για Ίο.

Κουφονήσι: Ομόφωνο «ναι» σε μειώσεις και δίκαιη τιμολόγηση νερού

Έκτακτη συνεδρίαση της Τοπικής Κοινότητας (22/09) – αιτήματα για επανέκδοση λογαριασμών, δόσεις χωρίς προσαυξήσεις, έλεγχο μετρητών και ειδικό καθεστώς «νησιωτικότητας»

Τραγωδία στον Πειραιά: Νεκρός 20χρονος ναυτικός στο «Blue Star Chios»

Εγκλωβίστηκε σε υδατοστεγή συρόμενη πόρτα στο γκαράζ – Προανάκριση από το Λιμενικό· μήνυμα για απόλυτη προτεραιότητα στην ασφάλεια