Τετάρτη, 23 Ιουλίου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Σε πύρινο κλοιό η Κορινθία – Εκκενώνονται οικισμοί λόγω μεγάλης φωτιάς στο δάσος της Καστανιάς

Δραματικές ώρες για την ορεινή Κορινθία – Μπαράζ εκκενώσεων μέσω του 112, με τις πυροσβεστικές δυνάμεις να ενισχύονται συνεχώς

Αμοργός: Σε κατάσταση επιφυλακής λόγω λειψυδρίας, έκκληση του Δήμου για συνετή κατανάλωση νερού

Ο Δήμος Αμοργού καλεί πολίτες και επιχειρήσεις να αποφύγουν τη σπατάλη νερού ενόψει της δύσκολης θερινής περιόδου λόγω χαμηλών αποθεμάτων

Κυκλοφόρησαν τα εισιτήρια διαρκείας του ΑΠΑΣ Νάξου για τη σεζόν 2025-26

Η ομάδα των Φαναριών ετοιμάζεται για ένα δυνατό πρωτάθλημα στη National League 1 και καλεί τους φιλάθλους να σταθούν και φέτος στο πλευρό της

Καύσωνας στην Παροναξία: Ο Ιούλιος “βράζει” τις Κυκλάδες, στους 39 βαθμούς στον Δαμαριώνα, στους 45 στη Φθιώτιδα

Σαρωτική ζέστη σε Αιγαίο και Ελλάδα – Πού «χτύπησε κόκκινο» ο υδράργυρος σε Νάξο και Πάρο, ποια νησιά ξεπέρασαν τους 38°C, τι καταγράφει το meteo.gr για τις ακραίες θερμοκρασίες

Σύρος: Αποχώρηση Ισραηλινού κρουαζιερόπλοιου λόγω φιλοπαλαιστινιακής διαμαρτυρίας

Οι διαδηλώσεις στο λιμάνι της Ερμούπολης ανάγκασαν το “Crown Iris” με 1.700 Ισραηλινούς επιβάτες να αποχωρήσει πρόωρα από τη Σύρο. Πώς το κατέγραψαν τα διεθνή ΜΜΕ.

Όταν το GPS σε οδηγεί… σε αδιέξοδο: Τουρίστας σφήνωσε όχημα σε σοκάκι της Νάξου

Αμερικανός οδηγός ακολούθησε πιστά τις οδηγίες πλοήγησης και κατέληξε… στα στενά της Φουντάνας – Η φωτογραφία που έγινε viral και η ανάγκη για καλύτερη καθοδήγηση στους τουρίστες

Η Φολέγανδρος υποδέχθηκε την Υπουργό Τουρισμού Όλγα Κεφαλογιάννη

Στο επίκεντρο της συνάντησης με τον Δήμαρχο Κυριάκο Μαρινάκη, οι προκλήσεις και οι ευκαιρίες για έναν βιώσιμο και ποιοτικό τουρισμό στο νησί

Φίλ. Φόρτωμας: Επίσκεψη στη Σαντορίνη για τον Προφήτη Ηλία, ενημέρωση για ανάγκες της τοπικής κοινωνίας

Ο Βουλευτής Κυκλάδων συμμετείχε στις θρησκευτικές εκδηλώσεις, επισκέφθηκε το μοναστήρι στον Πύργο και συζήτησε με φορείς για τουρισμό, αγορά και υποδομές

Θα βρω γιατρό στις διακοπές; Η υγειονομική εικόνα στα νησιά το καλοκαίρι του 2025

Περισσότερες προσλήψεις, ασθενοφόρα και κίνητρα για γιατρούς θωρακίζουν τη νησιωτική Ελλάδα – Πού παραμένουν τα προβλήματα

Θηρασία: Πρωτοκυκλαδικά σύμβολα σε αγγείο με ρίζες από τη Νάξο

Σημαντικό σφράγισμα σε λαβή αγγείου από την Κοίμηση Θηρασίας αποκαλύπτει πρώιμες μορφές επικοινωνίας και κοινωνικής οργάνωσης στην Πρώιμη Εποχή του Χαλκού.

Νάξος – «Τέλος στα πρόστιμα, Δήμαρχε – Πεζοδρόμηση τώρα»: Η κραυγή μίας πόλης που πνίγεται

Αδικημένοι επαγγελματίες κρεμούν πανό αγανάκτησης στην καρδιά της Νάξου και ζητούν κάτι απλό: Ίδιους όρους για όλους.

Έκτακτα μέτρα στη Σέριφο λόγω υπερκατανάλωσης νερού – Απαγορεύσεις και πρόστιμα

Ο Δήμος Σερίφου καλεί τους πολίτες να περιορίσουν τη χρήση νερού λόγω αυξημένης κατανάλωσης και περιορισμένων αποθεμάτων – Πρόστιμα έως και 1.000€ για παραβάτες.

Καμπανάκι Γιαννάκου για το Νοσοκομείο Σύρου: “Αν εφαρμοστεί το πρωτόκολλο, κλείνει”

Σοβαρές ελλείψεις σε ιατρικό και νοσηλευτικό προσωπικό – Η υπερπροσπάθεια των βοηθών νοσηλευτών κρατά όρθιο το νοσοκομείο αναφοράς των Κυκλάδων

Νάξος: Πωλείται πέτρινο ακίνητο 37τ.μ. με αυλή στο Καστράκι, πολύ κοντά στη θάλασσα

Αναζητάτε επένδυση δίπλα στη θάλασσα; Ένα γοητευτικό πέτρινο ακίνητο με δυνατότητα αναβάθμισης και επέκτασης διατίθεται προς πώληση στο Καστράκι, κοντά σε μία από τις ομορφότερες παραλίες της Νάξου

Όταν το GPS σε οδηγεί… σε αδιέξοδο: Τουρίστας σφήνωσε όχημα σε σοκάκι της Νάξου

Αμερικανός οδηγός ακολούθησε πιστά τις οδηγίες πλοήγησης και κατέληξε… στα στενά της Φουντάνας – Η φωτογραφία που έγινε viral και η ανάγκη για καλύτερη καθοδήγηση στους τουρίστες

Αλυκό Νάξου: Κατεδαφίζεται το φάντασμα του ξενοδοχείου – Σώζεται το κεδροδάσος

Υπεγράφη η σύμβαση κατεδάφισης των ερειπίων στο Αλυκό – Ένα διαχρονικό «τραύμα» για τη Νάξο οδεύει προς θεραπεία μετά από δεκαετίες αδράνειας

Ηρακλειά: Ειρηνική διαμαρτυρία στο λιμάνι με επίκεντρο την μη έλευση του Tera Jet 2

Μεγάλη αναστάτωση στην Ηρακλειά λόγω της αιφνίδιας διακοπής του καθημερινού δρομολογίου της SeaJets. Εκατοντάδες επισκέπτες χωρίς εισιτήρια, καταλύματα με ακυρώσεις και οι κάτοικοι σε κινητοποιήσεις για να σωθεί η τουριστική σεζόν.

Νάξος: Ψήφισμα του Προοδευτικού Ομίλου Γλινάδου για τον θάνατο του Γεωργίου Δημητροκάλλη

Ομόφωνη απόφαση του Δ.Σ. για να τιμηθεί η μνήμη του πρώην Προέδρου και ενεργού μέλους του Συλλόγου, Γεωργίου Δημητροκάλλη (Μίχαλου)

Η SEAJETS εξασφαλίζει δωρεάν μετακίνηση από και προς Ηρακλειά για όλους τους επιβάτες

Πρωτοβουλία ευθύνης από την εταιρεία και το Ίδρυμα Τάκης Ηλιόπουλος για τη στήριξη της τουριστικής σύνδεσης με τις Μικρές Κυκλάδες

Θλίψη στη Σχοινούσα: Το ύστατο χαίρε στη Ρίτα Μούρτζη από τον Σύλλογο Σχοινουσιωτών

Μια αγαπημένη παρουσία του νησιού έφυγε πρόωρα – Συγκινητικό μήνυμα αποχαιρετισμού και κάλεσμα για στήριξη στη μνήμη της