Κυριακή, 11 Μαΐου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Πανναξιακός – Απόλλων Καλυθιών: Το νησί στο πλευρό της ομάδας στη μάχη για την άνοδο!

Η Νάξος ζει στους ρυθμούς του μεγάλου ματς της Κυριακής στο ΔΑΚ – Ο Πανναξιακός διεκδικεί τη θέση του στη Γ’ Εθνική

Sonic Heritage: Η νέα παγκόσμια γλώσσα των μνημείων είναι ο ήχος

Το Sonic Heritage μάς ταξιδεύει από το Κολοσσαίο μέχρι την Τικάλ, προσκαλώντας μας να βιώσουμε τα μνημεία μέσα από τους ήχους τους

Θλίψη στον Δήμο Νάξου και Μικρών Κυκλάδων για την απώλεια του Κώστα Αρτσάνου, το “αντίο” από τον Δήμαρχο Δημήτρη Λιανό

Συγκλονισμένος ο Δήμαρχος Δημήτρης Λιανός αποχαιρετά τον ακούραστο υπάλληλο του Δήμου και αγαπητό συμπολίτη

Γ. Πάριος: Ένα νησιώτικο ταξίδι από καρδιάς ξεκινάει με το νέο του δίσκο “Τα Θαλασσινά”

43 χρόνια μετά τα «Νησιώτικα», ο τροβαδούρος του Αιγαίου επιστρέφει με τραγούδια εμπνευσμένα από τον πατέρα του, τους ψαράδες και την ψυχή των νησιών

ΕΠΣ Κυκλάδων: Νταμπλ για την Ελλάς Σύρου, σήκωσε και το Κύπελλο Κυκλάδων μετά την ιστορική άνοδο!

Με νίκη 2-0 επί της Θύελλας Καμαρίου, η ομάδα του Παναγιώτη Χριστοφιλέα ολοκλήρωσε μια ονειρική χρονιά – Σηκώνει μανίκια για τη Super League 2

Με καρδιά και πίστη: Ο Πανναξιακός ΑΟΚ στη «φωλιά» του Ιωνικού για το 2-1 (video)

Μετά τη σπουδαία νίκη στη Νάξο, ο Πανναξιακός ταξιδεύει στον Πλάτωνα για τη μεγάλη «μάχη» του 3ου τελικού στη National League 2

Πρόταση Ημέρας: Παστίτσιο διά χειρός Σωτήρη Ευαγγέλου

Στην πραγματικότητα, η συνταγή δεν είναι δική του αλλά της μαμάς του. Το χαρακτηριστικό της είναι η απαλή, βελούδινη, αρωματική μπεσαμέλ – κι αν ακολουθήσεις τα βήματα όπως τα δίνει, φτιάχνεται πανεύκολα και δεν αφήνει περιθώρια λάθους.

Γιορτή της Μητέρας: Η ψυχή της οικογένειας, ο θεμέλιος λίθος της κοινότητας

Σε κάθε χωριό, σε κάθε γειτονιά, η Μητέρα είναι η σιωπηλή δύναμη που κρατά τις μικρές κοινωνίες ζωντανές

Δεν κλέβουν τα κινητά για να τα πουλήσουν

Στόχος τα προσωπικά σου δεδομένα για τους κλέφτες των κινητών τηλεφώνων

Τίτλοι τέλους για τον Ματίας Αλμέιδα στην ΑΕΚ

Το τελευταίο του παιχνίδι στον πάγκο της ΑΕΚ κόντρα στον ΠΑΟΚ

Νάξος – Φιλώτι: Αντίο με σεβασμό και αγάπη στον Τάσο Τζιώτη, άνθρωπο του μέτρου και της προσφοράς

Ο Φιλωτίτης που δεν είπε ποτέ κακή κουβέντα, μόνο έδινε—με τα χέρια, με την καρδιά, με την ψυχή του. Μια απώλεια που βαραίνει την κοινότητα, μια μορφή που δεν ξεχνιέται.

Νάξος – Κυρ. Σκληράκη: “Οι καθηγητές να νιώθουν αγάπη για τα παιδιά” (video)

«Θα ήθελα να πω στους καθηγητές πως πρέπει να νιώθουν αγάπη για τα παιδιά και να δουλεύει το μυαλό τους για το τι θα τους προσφέρουν» είναι η συμβουλή της κυρίας Κυριακής Σκληράκη προς τους νέους συναδέλφους της.

Άνδρος: 68χρονη έπεσε με το αυτοκίνητό της στη θάλασσα και ανασύρθηκε νεκρή

Η γυναίκα από το Γαύριο έχασε τη ζωή της καθώς το όχημά της κατέληξε στη θάλασσα από ύψος 25 μέτρων ενώ προσπαθούσε να παρκάρει

Καλοκαιρινή εξόρμηση Raptor Club Greece στη Νάξο το τριήμερο του Αγίου Πνεύματος

Για πρώτη φορά οι ιδιοκτήτες των εντυπωσιακών pick-up επιλέγουν Κυκλάδες και ξεκινούν από τη Νάξο, με ένα τριήμερο χαλάρωσης, εξερεύνησης και απολαυστικής οδήγησης

Νάξος: Επιτέλους, τελειώνει της χερσαίας ζώνης, ας αναλογιστούν… «νηστεύσαντες καί μή νηστεύσαντες», τις ευθύνες που τους αναλογούν

Φτάνουμε στο τέλος της διαδρομής.. Το 3Α που πέφτει και οι ..στάσεις έως να ολοκληρωθεί ένα έργο σημαντικό για τη πόλη της Νάξου

Το “Highspeed 3” αλλάζει το τοπίο στις θαλάσσιες συγκοινωνίες Κρήτης – Κυκλάδων;

Η Hellenic SeaWays ενισχύει τη γραμμή Πειραιάς – Κυκλάδες – Ηράκλειο με το ταχύπλοο "Highspeed 3", φέρνοντας νέο ανταγωνισμό και πιθανές μειώσεις τιμών στα ακτοπλοϊκά εισιτήρια. (πίνακας δρομολογίων)

Νάξος – 2ο Γυμνάσιο: Η Μιχαηλία-Ευαγγελία Γρατσία διακρίθηκε στον Πανελλήνιο διαγωνισμό φυσικής “Αρίσταρχος”

Η Μιχαηλία-Ευαγγελία Γρατσία κατέκτησε το 3ο βραβείο στη Β΄ Φάση του διαγωνισμού φυσικής "Αρίσταρχος" φέρνοντας περηφάνια στη σχολική μας κοινότητα

Εκτακτο: Διακοπή ηλεκτρικού ρεύματος σε περιοχές της πόλης Νάξου

Διακοπή ηλεκτρικού ρεύματος σε περιοχές της πόλης Νάξου σήμερα Δευτέρα 5 Μαϊου

Μ. Κατσούλης: “Οταν πάρω σύνταξη θα μετρήσω τα Κύπελλα που έχουμε πάρει”

Ο γυμναστής του ΓΕΛ Νάξου Μανώλης Κατσούλης μιλάει για την πορεία του, τον ρόλο του εκπαιδευτικού, τις αθλητικές επιτυχίες του σχολείου και την «αθλητομάνα» Νάξο

Νάξος – Νοσοκομείο: Λαπαροσκοπικός Πύργος μπαίνει σε λειτουργία μέσω δωρεάς

Με τη δωρεά του Κωνσταντίνου Μαρτίνου, το Νοσοκομείο Νάξου αποκτά σύγχρονο ιατρικό εξοπλισμό που αλλάζει τα δεδομένα στις χειρουργικές επεμβάσεις