Παρασκευή, 31 Ιανουαρίου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Συλλεκτικό Ημερολόγιο 2025 από τον Πανναξιακό ΑΟΝ

Ο Πανναξιακός ΑΟΝ κυκλοφόρησε το συλλεκτικό ημερολόγιό του για το 2025, το οποίο είναι πλέον διαθέσιμο.

Κύπελλο Ελλάδας: Ο ΑΟ Θήρας αντιμέτωπος στα προημιτελικά με τον Παναθηναϊκό

Πότε και που θα αντιμετωπίσει ο ΑΟ Θήρας τον Παναθηναϊκό στις οκτώ καλύτερες ομάδες του Κυπέλλου Ελλάδας - Ποια είναι τα άλλα ζευγάρια

Νάξος: Δωρεά Ιατρικού μηχανήματος από Μαρία Μανιού (με την αρωγή του Συλλόγου Φιλωτιτών) στο Νοσοκομείο

Δωρεά Ιατρικού Μηχανήματος στο Γενικό Νοσοκομείο-Κέντρο Υγείας Νάξου από την Φιλωτίτισσα κία Μαρία Μανιού στη μνήμη του συζύγου της Νικόλαου Μανιού.

Conde Nast Traveler 2025: Μήλος στην κορυφή των προτιμήσεων και 34 ακόμη ελληνικά νησιά ακολουθούν

Στον κατάλογο με τις προτάσεις του Conde Nast Traveler για το 2025 τα νησιά μας - Πόσα και Ποια είναι από τις Κυκλάδες

Αμερική – Πτώση Αεροσκάφους: Δεν υπάρχουν επιζώντες

Ο Αμερικανός υπουργός Μεταφορών Σον Ντάφι διευκρίνισε ότι τα σχέδια πτήσης και των δύο αεροσκαφών «δεν ήταν ασυνήθιστα», υπογραμμίζοντας πως η σύγκρουσή τους θα μπορούσε να έχει αποφευχθεί

Τέμπη: Δύο μοναδικά καρέ έρχονται στη δημοσιότητα από τη μοιραία αμαξοστοιχία

Τέμπη: Νέα αποκαλυπτικά στοιχεία - Στη δημοσιότητα τα 2 μοναδικά καρέ από τη μοιραία εμπορική αμαξοστοιχία

Νάξος – Κατ. Μουστάκη για ΕεεεΚ: “Έναν αξιοπρεπή χώρο χρειάζονται οι μαθητές, όχι πασαλείμματα…”

Τι αναφέρει η δημοτική Σύμβουλος Κατερίνα Μουστάκη για τις εργασίες που έγιναν στο ΕεεεΚ Νάξου - Γιατί σημειώνει ότι "Η δημοτική αρχή επιτέλους πρέπει να ασχοληθεί σοβαρά με αυτό το τόσο σοβαρό, ευαίσθητο θέμα"

Τοπική Αυτοδιοίκηση: Δίνει .. μπόνους στους άριστους δήμους

Θα βαθμολογούνται σε 12 τομείς από το υπουργείο Εσωτερικών και θα λαμβάνουν έξτρα χρήματα βάσει επιδόσεων

Νάξος – Αλ. Αποστολόπουλος: “Την επιλογή του πλωτού μέσου/σκάφους την έκανε το ΕΚΑΒ κι όχι το Λιμεναρχείο”

Απ. Αποστολόπουλος: «Την επιλογή του πλωτού μέσου/σκάφους την έκανε το ΕΚΑΒ με βάση ό,τι προβλέπει και επιτάσσει ο νόμος, και όχι το Λιμεναρχείο Νάξου»

Νάξος – Laguna Coast: Το Μοναδικό Ελληνικό Ξενοδοχείο στη Λίστα του Forbes με τα Κορυφαία Νέα Openings για το 2025

Νάξος - Laguna Coast: Το Μοναδικό Ελληνικό Ξενοδοχείο στη Λίστα του Forbes με τα Κορυφαία Νέα Openings για το 2025

Νάξος: Μπαίνει … λουκέτο προσεχώς στην “Παπαβασιλείου”

Η κατασκευή των νέων πεζοδρομίων, τα καλώδια της ΔΕΔΔΗΕ και το «λουκέτο» στην Παπαβασιλείου… Προϋπολογισμός και χρονοδιάγραμμα

Νάξος: Το “Naxos Star” έφυγε, το “Aegean Gem” έρχεται

Μετά από αρκετά χρόνια παρουσίας στα νερά της Νάξου, το Naxos Star φεύγει ... Επόμενος προορισμός τα Δωδεκάνησα με το όνομα Aegean Gem

Μέλανες: Ψήφισμα για τον θάνατο του Αντώνιου Βερύκοκκου

Εφυγε από τη ζωή ο Αντώνιος Βερύκοκκος - Το ψήφισμα του Ιερού Ναού Αγίων Αποστόλων Μελάνων και ο χρόνος της εξόδιου ακολουθίας

Πάρος: Σοκ προκαλεί η αγορά οικοπέδου 115,6 τ.μ. έναντι 75 εκατ. ευρώ (!!!)

Τρομερό... στην Πάρο οικόπεδο 115,6 τ.μ. έπιασε τιμή 75 εκατ. ευρώ! - Η συμφωνία στο μικροσκόπιο της ΑΑΔΕ

Νάξος – Μέλανες: Εκοιμήθη ο πατέρας Μάρκος Φάρκωνας

Εφυγε από την ζωή ο Ιερέας Μάρκος Φάρκωνας, ο οποίος για πολλά χρόνια ήταν εφημέριος στην Ενορία Μελάνων - Αύριο η εξόδιος ακολουθία

Δονούσα: Ενοικιάζεται επιχείρηση Εστίασης

Επιχείρηση Εστίασης ενοικιάζεται στην Δονούσα και δη στη Μερσίνη

Εκτακτο: Φωτιά τώρα σε εξέλιξη στην περιοχή Βουνιά Μαραθίου (Πάρος)

Φωτιά σε χαμηλή βλάστηση στην Πάρο - Κινητοποιήθηκαν εναέρια μέσα

Πάρος – Αντίπαρος: Τι λέει ο Σύλλογος Μεσιτών Αστικών Συμβάσεων για το χρυσό συμβόλαιο των 75 εκατ. ευρώ

Ανακοίνωση εξέδωσε ο Σύλλογος Μεσιτών Αστικών Συμβάσεων Πάρου - Αντιπάρου με επίκεντρο την αγοραπωλησία ακινήτου 115.6 m2 έναντι 75 εκατ. ευρώ στις Λεύκες Πάρου - Τα ερωτήματα που θέτει

Τέμπη – Νάξος: “Δεν έχω οξυγόνο”, ανατριχίλα στην ανάγνωση του ονόματος των 57 θυμάτων (video)

Δυναμική παρουσία κατοίκων και επισκεπτών της Νάξου στη σημερινή (26/01) συγκέντρωση διαμαρτυρίας για τα θύματα των Τεμπών (video)

Κυκλάδες – “Δεν έχω Οξυγόνο”: Σε 15 νησιά θα ακουστεί η φωνή διαμαρτυρίας για τα θύματα στα Τέμπη

«Δεν έχω οξυγόνο»: Οι Κυκλάδες βγαίνουν στους δρόμους – Δείτε σε ποια νησιά θα γίνουν κινητοποιήσεις