Τρίτη, 1 Ιουλίου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Φόρτωμας – Αεροδρόμιο Πάρου: Σε πλήρη εξέλιξη οι εργασίες, ορόσημο για τις Κυκλάδες

Ένα έργο-τομή για την Πάρο και το Αιγαίο παίρνει σάρκα και οστά, με στόχο την αναβάθμιση των μεταφορών, την ενίσχυση του τουρισμού και τη βιώσιμη ανάπτυξη. - Τι αναφέρει ο βουλευτής Κυκλάδων Φίλιππος Φόρτωμας

Δονούσα: Η Ανοικτή δανειστική βιβλιοθήκη ανοίγει και πάλι τις .. πόρτες του

Στον ειδυλλιακό “Σταυρό” λειτουργεί ένας καλοκαιρινός χώρος ανάγνωσης και διάδρασης – για ντόπιους και επισκέπτες, κάτω από τον ήλιο και τη δροσιά του Αιγαίου.

Stoiximan AegeanBall Festival 2025 – Σύρος: Ολοκλήρωση δράσης και ανακοίνωση νέου κλειστού γηπέδου

Η καρδιά του 3x3 χτύπησε δυνατά στην Πλατεία Μιαούλη, με τον Γιώργο Πρίντεζη στο τιμόνι, μικρούς και μεγάλους αθλητές σε δράση και τον Υφυπουργό Αθλητισμού να ανακοινώνει επένδυση 2,5 εκατ. ευρώ για νέο κλειστό γήπεδο μπάσκετ στο νησί.

Α.Ο. Μυκόνου: Υπέγραψε ο Καλίντ Μουρ, ενίσχυση με εμπειρία από NCAA, Γαλλία

Ο Αμερικανός πάουερ φόργουορντ/σέντερ Καλίντ Μουρ εντάσσεται στο ρόστερ του Α.Ο. Μυκόνου για τη σεζόν 2025-2026, προσφέροντας ποιότητα και εμπειρία στη φροντ λάιν των Κυκλαδιτών.

Δήμος Νάξου & Μικρών Κυκλάδων: Σε εξέλιξη η 3η λογοδοσία (video)

Από την αντιπυρική προστασία και την επάρκεια νερού έως την πρόταση για Δημοτική Αγορά – Η αποτίμηση έργου και η δημόσια συζήτηση για τις ανάγκες της Νάξου και των Μικρών Κυκλάδων (video)

Ο Ναός του Αγίου Γεωργίου στις Μέλανες ανοίγει – από αύριο – ξανά τις πύλες του στο κοινό

Ένας από τους σημαντικότερους βυζαντινούς ναούς της Νάξου γίνεται επισκέψιμος από 1 Ιουλίου έως 12 Σεπτεμβρίου, προσφέροντας μια μοναδική εμπειρία ιστορίας και τέχνης στο κοινό

KALAMI FESTIVAL 2025: Η Μουσική συναντά τα καλάμια και τη θάλασσα στη Μικρή Βίγλα

Ένα νέο φεστιβάλ γεννιέται στη Νάξο: Usurum, Σκιαδαρέσες και aggelina ενώνουν τις φωνές τους στη μαγευτική τοποθεσία της Μικρής Βίγλας, στις 27 Ιουλίου 2025

Κατερίνα Μονογυιού: Προστατεύουμε τη Μύκονο από αυθαίρετες παρεμβάσεις

Η παρέμβασή της βασίζεται σε επιστολή του Δημάρχου Μυκόνου, κ. Χρήστου Βερώνη, ο οποίος εκφράζει την έντονη ανησυχία της τοπικής κοινωνίας για πιθανή αλλοίωση της φυσιογνωμίας του νησιού

9 Υποτροφίες σπουδών για το ακαδημαϊκό έτος 2025-2026 από την Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου

Σε συνεργασία με το Mediterranean College και τις ΣΑΕΚ ΑΛΦΑ – Αφορά μόνιμους κατοίκους της Περιφέρειας σε Αθήνα, Πειραιά, Γλυφάδα και Θεσσαλονίκη

Σαντορίνη: Διακοπή στο δίκτυο ηλεκτροδότησης λόγω τεχνικών εργασιών

Ο ΔΕΔΔΗΕ ενημερώνει για τεχνικές εργασίες στο δίκτυο ηλεκτροδότησης. Αναλυτικό πρόγραμμα διακοπών και οδηγίες ασφάλειας για τους πολίτες.

Blue Star Ferries: Ακινητοποιημένα αύριο τα πλοία στο Νότιο Αιγαίο λόγω καιρικών συνθηκών

Δυσμενείς καιρικές συνθήκες φέρνουν ακυρώσεις σε όλα τα κυριακάτικα δρομολόγια των Blue Star Naxos, Myconos, Delos και Paros – Τι πρέπει να γνωρίζουν οι ταξιδιώτες

Νάξος: Ο Νέστορας Νέστορας, ο νέος MasterChef 2025, ξεκινά μαγειρικό ταξίδι στο “Avaton 1739”

Ο μεγάλος νικητής του φετινού διαγωνισμού μαγειρικής ξεκινά συνεργασία με το εστιατόριο "Avaton 1739" στο εμβληματικό Κάστρο της Νάξου.

Ουρές για μια αλλαγή εισιτηρίου στο λιμάνι της Νάξου, η κακοκαιρία φέρνει ταξιδιωτικό… μποτιλιάρισμα

Η απαγόρευση απόπλου λόγω των θυελλωδών ανέμων φέρνει αναστάτωση σε εκατοντάδες επισκέπτες που σχηματίζουν ουρές στα πρακτορεία της Νάξου για να αλλάξουν τα δρομολόγιά τους

Ρευματοκλοπές σε τουριστικά νησιά: Ξενοδοχεία, καφέ και σούπερ μάρκετ «φούσκωσαν» το ταμείο τους σε βάρος όλων

Eκατοντάδες παραβάσεις σε Κρήτη, Ρόδο, Νάξο, Μύκονο, Σαντορίνη και άλλα νησιά – Ηλεκτρική ενέργεια αξίας άνω του 1 εκατ. ευρώ κλάπηκε από επιχειρήσεις υψηλής κατανάλωσης

Ακυρώνονται τα δρομολόγια των HighSpeed 3 και 4 λόγω κακοκαιρίας

Η Hellenic Seaways ενημερώνει για την αναστολή των δρομολογίων της Κυριακής 29 Ιουνίου και τις προσωρινές αλλαγές στη ροή του προγράμματος των ταχυπλόων

Πάρος: Αποχαιρετισμός με δάκρυα για την Πρεσβυτέρα Ευαγγελία Βιώνη – Ανουσάκη

Σε συγκινησιακά φορτισμένο κλίμα η εξόδιος ακολουθία στον Ιερό Ναό Κοιμήσεως της Θεοτόκου στη Νάουσα – Συγκλονιστικά λόγια από τον Μητροπολίτη Λεοντοπόλεως

Algérie Ferries: Καθησυχαστική ανακοίνωση για την κράτηση του “El Venizelos” στη Μασσαλία

Η εταιρεία ξεκαθαρίζει ότι οι θερινές διαδρομές δεν επηρεάζονται – Πρόκειται για προγραμματισμένο τεχνικό έλεγχο.

Πανελλαδικές 2025: «Γράψατε Ιστορία», οι μαθητές του Φροντιστηρίου Αντώνη Χερουβείμ στην κορυφή

Μια αληθινή γιορτή γνώσης, προσήλωσης και ονείρων – Ένα μεγάλο «μπράβο» σε παιδιά, γονείς και εκπαιδευτικούς που μοιράστηκαν το ταξίδι της επιτυχίας

Νάξος: Έφυγε ο “Κρινακογιώργης”, η Κωμιακή αποχαιρετά έναν δικό της άνθρωπο

Ο Γιώργος Χωριανόπουλος, ο άνθρωπος του ταξί, του κυνηγιού και της καθημερινότητας του χωριού, φεύγει πλήρης ημερών, αφήνοντας πίσω του αναμνήσεις, χαμόγελα και μια σιωπηλή απουσία.

Νάξος – Τρίποδες: “Sea Breeze”, μια νέα επιχείρηση με άρωμα καθαριότητας

Στηρίζουμε τη νέα προσπάθεια στο χωριό μας – Ένα καθαριστήριο με επαγγελματισμό, αγάπη και ρίζες στον τόπο