Σάββατο, 6 Σεπτεμβρίου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Κατερίνα Μουστάκη: «Δεν αξίζουν αυτά τα παιδιά να κάνουν μάθημα σε σάπια κοντέινερ»

Σκληρή τοποθέτηση της Κατερίνας Μουστάκη για τις συνθήκες στο Ε.Ε.Ε.Ε.Κ. Νάξου και αιχμές κατά του Αντιδημάρχου Παιδείας Φώτη Μαυρομμάτη.

ΑΠΑΣ Νάξου: Όλα τα παιδιά στο κλειστό – Νέο ξεκίνημα για τις Ακαδημίες

Η ομάδα μπάσκετ της Νάξου γράφει ιστορία, προσφέροντας στις Ακαδημίες της αποκλειστική πρόσβαση στο κλειστό γήπεδο «Δ. Περιστεράκης».

Μύκονος: Εξαρθρώθηκε σπείρα που «χτυπούσε» τουριστικά καταλύματα, “κέρδη” άνω των 200.000 ευρώ (!!!)

Τρεις αλλοδαποί συνελήφθησαν για κλοπές άνω των 200.000 ευρώ – Κατασχέθηκαν και αποδόθηκαν στους ιδιοκτήτες πολλά από τα κλοπιμαία.

Σαντορίνη: Διακοπή στο δίκτυο ηλεκτροδότησης λόγω τεχνικών εργασιών

Η διακοπή ρεύματος θα πραγματοποιηθεί την Κυριακή 7, τη Δευτέρα 8 Και την Τρίτη 9 Σεπτεμβρίου σε αρκετές περιοχές του νησιού

Τράπεζα Αίματος Σαντορίνης: «Έρχεται η εβδομάδα του Φθινοπώρου που το νησί πάλλεται στον ρυθμό της αγάπης»

Από τις 4 έως τις 12 Οκτωβρίου το νησί της Σαντορίνης ζει ξανά τη μεγάλη γιορτή της προσφοράς και της αλληλεγγύης.

Η Παπαβασιλείου αλλάζει όψη: Έρχεται η διαπλάτυνση των πεζοδρομίων στη Νάξο

Μετά την «παύση» λόγω σεισμών, ξεκινούν τα έργα υπογείωσης καλωδίων και ανακατασκευής πεζοδρομίων – Προϋπολογισμός 2,15 εκατ. ευρώ.

Τα Καπετανέικα επιστρέφουν στη Νάουσα – Μια γιορτή θάλασσας και μνήμης

Για 9η χρονιά, τα ξύλινα σκαριά τιμούν τον Κώστα Γουζέλη και αναβιώνουν την παράδοση της ναυτικής Ελλάδας στον κόλπο της Νάουσας.

Φ. Μαυρομμάτης: Σε εξέλιξη οι εργασίες αναβάθμισης στο Ε.Ε.Ε.Ε.Κ Νάξου (photos)

Παρεμβάσεις σε δάπεδο και τουαλέτες ΑμεΑ – Στόχος η βελτίωση των υποδομών και η κάλυψη των αναγκών μαθητών και εκπαιδευτικών.

Πάρος: Στους δικαιούχους ειδικού ποσοστού εισαγωγής στα ΑΕΙ μετά από ενέργειες του Γιάννη Βρούτση

Δημοσιεύθηκε σε ΦΕΚ η απόφαση της Υπουργού Παιδείας Σοφίας Ζαχαράκη – Δικαίωση για τους μαθητές και τις οικογένειες της Πάρου που επλήγησαν από φυσικές καταστροφές.

Αγγλία – Ανδόρα: Στόχος το 4/4 στο «Γουέμπλεϊ» αλλά όχι με … πολλά γκολ

Τα «Τρία Λιοντάρια» υποδέχονται την Ανδόρα με το βλέμμα στην απευθείας πρόκριση στο Μουντιάλ 2026 – Το προγνωστικό που «αγγίζει» τον διπλασιασμό.

Εκτακτο – Νάξος: Φωτιά στο ύψος του Τιμίου Σταυρού, στο δρόμος προς Γαλήνη

Φωτιά σε εξέλιξη στον επαρχιακό δρόμο Νάξου - Εγγαρών στο ύψος του Τιμίου Σταυρού

ΔΕΔΔΗΕ – Νάξος: Διακοπή ρεύματος το πρωί της Τρίτης 2 Σεπτεμβρίου, δείτε τις περιοχές

Ο ΔΕΔΔΗΕ ανακοίνωσε προγραμματισμένη διακοπή ηλεκτροδότησης λόγω τεχνικών εργασιών σε κεντρικές περιοχές της Χώρας Νάξου.

Blue Star Naxos: Φήμες για πώληση σε καναδική εταιρεία – Τι απαντά η Attica Group

Συζητήσεις στην ακτοπλοϊκή πιάτσα για τίμημα 36 εκατ. ευρώ – Η ιστορία του πλοίου που έγινε «σύμβολο» για τις Κυκλάδες

Νομική εκπροσώπηση για την «Αξιώτισσα» – Κ. Παπαδάκης: «Δεν θα περάσει ο εκφοβισμός και η συκοφαντία»

Ο γνωστός δικηγόρος αναλαμβάνει την υπόθεση της ταβέρνας στη Νάξο που βρίσκεται στο επίκεντρο διεθνούς εκστρατείας συκοφαντιών και απειλών.

Νάξος: Έντονες αντιδράσεις για την ακύρωση μίσθωσης ακινήτου και το μέλλον σχολικών μονάδων (video)

Συζήτηση στο Δημοτικό Συμβούλιο με αιχμές για «σπατάλη» 120.000 ευρώ, προτάσεις για τρεις νέες σχολικές μονάδες και διαφωνίες για το Δικαστικό Μέγαρο.

ΑΜΠΕΛΙΦΕΣΤ 2025: Η Νάξος γιορτάζει με κρασί, μουσική και χορό στον αμπελώνα Τρανάμπελο

Δύο βραδιές (5 & 6 Σεπτεμβρίου) γεμάτες ρυθμούς, γεύσεις και φεγγαρόλουστες εμπειρίες στο πιο μεθυστικό φεστιβάλ του Αιγαίου.

Νάξος: «Μαμά με καρότσι σε πόλη αφιλόξενη», η κραυγή αγωνίας μιας νέας μητέρας

Το σχόλιο του Στράτου Φουτάκογλου και η ανοιχτή επιστολή μαθήτριας του που φωτίζει την αδιαφορία για πεζούς, μητέρες και ΑμεΑ

Νάξος: Διαδικτυακή επίθεση από Ισραηλινούς στη «Ταβέρνα Αξιώτισσα»

Μετά το επεισόδιο της 25ης Αυγούστου, το εστιατόριο δέχεται συντονισμένη επίθεση με fake reviews από το εξωτερικό, ενώ ο ιδιοκτήτης καταγγέλλει έλλειψη προστασίας από την Google.

Kεντρικό Ισραηλιτικό Συμβούλιο για το περιστατικό στη Νάξο «Σκηνές πογκρόμ του 19ου αιώνα»

Σκληρή ανακοίνωση του ΚΙΣ για τον αντισημιτισμό στην Ελλάδα – Κάνει λόγο για υπονόμευση της δημοκρατίας και καλεί σε μηδενική ανοχή στη ρητορική μίσους.

Νάξος – «Αξιώτισσα»: Η απάντηση των ιδιοκτητών μετά το περιστατικό με Βρετανούς πελάτες και την … στόχευση της Κυβέρνησης

Οι ιδιοκτήτες της γνωστής ταβέρνας στη Νάξο καταγγέλλουν οργανωμένη συκοφαντική εκστρατεία και δηλώνουν αποφασισμένοι να υπερασπιστούν την αξιοπρέπειά τους.