Κυριακή, 8 Ιουνίου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Κύκλαδες: Μύκονος και Σύρος είδαν αύξηση τεχνητών επιφανειών κατά 341% και 310% αντίστοιχα (!!!)

Στα νησιά «καλλιεργείται» ο τουρισμός - Τη δραματική μείωση της αγροτικής παραγωγής και την αύξηση δομημένων επιφανειών κατέγραψαν οι επιστήμονες (πίνακες)

«Από ήλιο σε ήλιο»: Η Σέριφος φωτίζει τη μνήμη του εργατικού αγώνα μέσα από τη νέα σειρά της ΕΡΤ

Η αιματηρή απεργία των μεταλλωρύχων της Σερίφου γίνεται τηλεοπτική αφήγηση, αναδεικνύοντας την ανθρώπινη θυσία για αξιοπρέπεια και δικαιοσύνη στην εργασία

Φρυκτωρίες 2025: Οι Κυκλάδες φωτίζουν ξανά τον ουρανό της Ιστορίας

Ένα ταξίδι φλόγας, μνήμης και ενότητας μέσα από τις κορυφές του Αιγαίου

Κ. Σκαρβέλης: “Παρά θίν’ αλός”, Όταν το θέατρο διδάσκει ανθρωπιά”

Με βαθιά συγκίνηση πέφτει σήμερα η αυλαία του 14ου Φεστιβάλ Θεάτρου Νάξου – Ένα ταξίδι ψυχής που αφήνει ανεξίτηλο αποτύπωμα - με την υπογραφή του Κωνσταντίνου Σκαρβέλη

Δήμος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων: Τιμή στους Lord Colin Renfrew και Dr. Michael Boyd

Αναγνώριση δύο κορυφαίων αρχαιολόγων για τη συμβολή τους στην ανάδειξη του Κυκλαδικού Πολιτισμού – Τελετή μνήμης και τιμής στις 11 Ιουνίου στο Κουφονήσι

Αντίπαρος: Νία Βαρντάλος και Κατερίνα Μονογυιού με καλοκαιρινή διάθεση

Η παγκοσμίου φήμης Ελληνοκαναδή ηθοποιός και η Βουλευτής Κυκλάδων απαθανατίστηκαν χαμογελαστές στο νησί των εκπλήξεων

Νάξος – Αεροδρόμιο: Επιστροφή στη κανονικότητα, αλλά μας έμεινε “αμανάτι” το αεροσκάφος (!!!)

Ένα περιστατικό που θα μπορούσε να εξελιχθεί σε κρίση, μετατράπηκε σε απόδειξη επαγγελματισμού και ετοιμότητας. Η επόμενη ημέρα βρίσκει το νησί να μετρά την ωριμότητά του ως τουριστικός προορισμός πρώτης γραμμής.

Στοίχημα – Nations League: Μικρός τελικός και προβάδισμα Γερμανίας

Η πρόταση της ημέρας μας έρχεται από τον μικρό τελικό στο Nations league ... Τι θα .. δούμε;

Ο Κύκλωπας της Ηρακλειάς… διαβάζει Ομήρου Οδύσσεια

Στην καρδιά των Μικρών Κυκλάδων, ένας μονόφθαλμος ήρωας του μύθου επανέρχεται με μαγιό και βιβλίο — γιατί και οι Κύκλωπες έχουν δικαίωμα στη δεύτερη ανάγνωση.

Ιερά Μητρόπολη Παροναξίας – Παντάνασσα: Εορτή της Πεντηκοστής, όταν το Άγιο Πνεύμα άγγιξε τη γη

Μια ημέρα φλόγας, ενότητας και πνευματικής γέννησης για την Εκκλησία και τον κόσμο

Νάξος: Πυρκαγιά σε ενοικιαζόμενο αυτοκίνητο καθοδόν προς τη Χώρα

Με ψυχραιμία και συνεργασία πολιτών και Πυροσβεστικής αποφεύχθηκε σοβαρό περιστατικό στο δρόμο Γλυνάδου – Χώρας

Νάξος – Μέλανες: Δύο (από τους τρείς) Κούρους αναμένεται να πάρουν το δρόμο για την υπό κατασκευή Νησίδα Μουσείων

Η απόφαση για τη μεταφορά δύο εκ των τριών ημίεργων Κούρων της Νάξου σε μουσειακό χώρο ανοίγει τον δρόμο για την προστασία και ανάδειξη μοναδικών μνημείων του αρχαίου ελληνικού κόσμου.

Εκτακτο – Olympic Air: Καθηλωμένο στο διάδρομο το αεροσκάφος λόγω προβλήματος στον κινητήρα

Εκτακτο.. Καθηλώθηκε αεροπλάνο της Olympic Air στον διάδρομο καθότι πήρε φωτιά ο κινητήρας του λίγο μετά την απογείωσή του από το αεροδρόμιο της Νάξου

Η 15χρονη Τόνια Κορρέ από τη Νάξο κατακτά τις πίστες των Βαλκανίων!

Με εντυπωσιακές επιδόσεις στο BMU στις Σέρρες, η νεαρή αναβάτρια ανεβαίνει στο βάθρο και στοχεύει σε διεθνείς διακρίσεις.

Νάξος – Κόρωνος: Μια προσφορά από καρδιάς στη μνήμη του Νικόλα Μανωλά

Οι γονείς των μαθητών του Δημοτικού Σχολείου Κορώνου Νάξου ευγνωμονεί την οικογένεια του Νικόλα Μανωλά για μια δωρεά που θα δώσει φωνή στις μαθητικές εκδηλώσεις

Θηρασία: Σημαντική ανακάλυψη (σφραγίδες) που αλλάζει την ιστορία της γραφής στο Αιγαίο

Σφραγίδες 4.500 ετών φέρνουν στο φως ένα άγνωστο κεφάλαιο επικοινωνίας και εμπορίου ανάμεσα σε Κυκλαδικά νησιά – Με προέλευση από τη Νάξο το πήλινο αγγείο

Νάξος – “Φάρος του Αλυκού”: Θαλασσινές λιχουδιές με την υπογραφή του Σταμάτη Μαργαρίτη

Μια ξεχωριστή συνεργασία με τον ψαρά Σταμάτη Μαργαρίτη και τη Φάρμα Ρότα δίνει άλλη νοστιμιά στο καλοκαίρι στο Αλυκό.

Mission (Not) Possible: Νορβηγοί, με ενοικιαζόμενο αυτοκίνητο από Νάξο “πιάστηκαν” στα σύνορα

ζευγάρι τουριστών αποφάσισε να... κάνει εξαγωγή ενοικιαζόμενου αυτοκινήτου, αλλά το ταξίδι τους σταμάτησε λίγο πριν τη "μεγάλη έξοδο".

Νάξος: Σε κίνδυνο ο ξύλινος πεζόδρομος του Αγίου Νικολάου

Παρά τις επίσημες προειδοποιήσεις για την επικινδυνότητα, παραμένει ακάλυπτος ο περίπατος στην Αγία Άννα – Έκκληση κατοίκων για παρέμβαση

Νάξος – Αεροδρόμιο: Επιστροφή στη κανονικότητα, αλλά μας έμεινε “αμανάτι” το αεροσκάφος (!!!)

Ένα περιστατικό που θα μπορούσε να εξελιχθεί σε κρίση, μετατράπηκε σε απόδειξη επαγγελματισμού και ετοιμότητας. Η επόμενη ημέρα βρίσκει το νησί να μετρά την ωριμότητά του ως τουριστικός προορισμός πρώτης γραμμής.