Κυριακή, 24 Νοεμβρίου, 2024
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Νάξος: Ενοικίαση γκαρσονιέρας στον Αγιο Πολύκαρπο

Ενοικίαζεται γκαρσονιέρα στον Αγιο Πολύκαρπο έξω από τη πόλη της Νάξου

Μπορεί η τεχνητή νοημοσύνη (ΑΙ) να πάρει την εξουσία από τα χέρια του ανθρώπου;

Σύμφωνα με τον ιδρυτή της PauseAI, ισχυρά συστήματα ΑΙ όπως το ChatGPT θα μπορούσαν σύντομα να γίνουν πιο έξυπνα από τους ανθρώπους ή ακόμη και να τους χειραγωγήσουν.

Πότε καταβάλλεται το δώρο Χριστουγέννων και πόσα χρήματα δικαιούνται οι εργαζόμενοι

Όλα όσα πρέπει να γνωρίζετε για το Δώρο Χριστουγέννων και πώς μπορείτε να υπολογίσετε οnline το ποσό που δικαιούστε

Σαντορίνη: Ο Εμποροεπαγγελματικός Σύλλογος Θήρας για την κανονιστική κοινόχρηστων χώρων

Αντιδράσεις για τις αυξήσεις στα τέλη κατάληψης κοινόχρηστων χώρων, της τάξης του 500% για τραπεζοκαθίσματα και κατάληψη κοινόχρηστου χώρου

Νάντια Σαλτερή: “Για άλλη μια φορά η Ν.Δ “ξεχασε” να μας πει την αλήθεια”

Η Ν.Δ για μια ακόμα φορά, κατά την συνήθη πρακτική της επιλέγει να παρουσιάζει μια δική της πραγματικότητα, πανηγυρίζοντας και στήνοντας «φιέστες», για  αυτά που πέτυχε ο Νίκος Ανδρουλάκης

Νικ. Πιτταράς: “Με αγάπη και υπομονή ωριμάζει το τυρί μας γιατί είναι …ζωντανό” (video)

Η παρουσία του Νίκου Πιτταρά στην εκπομπή "Καλημέρα" του ΣΚΑΙ όπου μίλησε για την πορεία της τυροκομικής μονάδας αλλά και την διάκριση των Ναξιώτικων τυριών στον διαγωνισμό World Cheese Awards 2024 (video)

Νάξος: Το “Blue Star Delos” δεν μπόρεσε να παραμείνει στο λιμάνι, έφυγε νωρίτερα για Πάρο

Το Blue Star Delos το απόγευμα του Σαββάτου δεν μπόρεσε να παραμείνει με ασφάλεια στο λιμάνι της Νάξου

Καιρικές Συνθήκες: Στα 121 χιλιόμετρα την ώρα (ριπές) η ένταση ανέμου στην Κάρυστο (πίνακας)

Οι Κυκλάδες χθές Σάββατο βίωσαν μία παράξενη εμπειρία με την ένταση των ανέμων να περνάνε και τα 100 χιλιόμετρα την ώρα.. (πίνακας)

Κυκλάδες: Βλέποντας από ψηλά την Κύθνο

Απολαύστε το απίστευτο τοπίο του πανέμορφου νησιού των Κυκλάδων.

National League 1: Ο Λιανός τιμώρησε τον ΑΠΑΣ και νίκη για τον ΟΦΗ στη Νάξο

Ο ΟΦΗ επέστρεψε στις νίκες επικράτησε στη Νάξο του ΑΠΑΣ Νάξου Terranaxia με 63-60 - Ανησυχία στους Ναξιώτες για τον Οικονομόπουλο - Επόμενη αναμέτρηση εντός έδρας με Εσπερο Καλλιθέας

The Voice: Ο Ναξιώτης Κουτελιέρης και η συγκίνηση της Παπαρίζου (video)

Μπορεί ο Μιχάλης Κουτελιέρης να μην πέρασε στον επόμενο γύρο του The Voice όμως η σχέση του με την Κλαύδια έφερε δάκρυα στα μάτια της; Παπαρίζου (video)

Νάξος – Μητσοτάκης: Συμμετοχή στη λιτανεία και καφέ για χαλάρωση

Στη Νάξο βρίσκεται από το πρωί ο πρωθυπουργός της Ελλάδας Κυριάκος Μητσοτάκης

Νάξος: Από την 1η Ιουνίου ξεκινάει η αεροπορική σύνδεση με Ηράκλειο

Η Νάξος μετά την Θεσσαλονίκη αποκτά αεροπορική σύνδεση και με το Ηράκλειο - Δύο φορές από την 1η Ιουνίου και έως τα μέσα Οκτωβρίου

Ενδοκυκλαδικά: Το “Αρτεμις” κάθε Τρίτη θα ενώνει τη Σύρο με τη Παροναξία και τη Σαντορίνη

Αλλαγή στο δρομολόγιο του "Αρτεμις"... Δείτε πως θα κινείται κάθε Τρίτη

Blue Star Ferries: Το “Paros” επιστρέφει αύριο (23/11) κι όχι Κυριακή από Αμοργό

Οι αλλαγές που δρομολογούνται σε τρία πλοία της Blue Star Ferries ελέω καιρικών συνθηκών - ποια είναι;

Πάρος: Ο καπετάν – Χρήστος Τζουάνης “έφυγε” από την ζωή

Στα 42 του χρόνου ο cpt Χρήστος Τζουάνης έφυγε από τη ζωή ...

Δονούσα: Ανεμογεννήτριες καλύπτουν την Καλοταρίτισσα

φωτορεαλιστικές απεικονίσεις για το πώς θα φαίνεται το συγκεκριμένο έργο στην πλήρη του ανάπτυξη (60 ανεμογεννήτριες) στη Δονούσα

Νάξος: Επίσκεψη εξπρές του Μητσοτάκη με συνοδεία αξιωματούχων σε τρία αεροπλάνα (!!!)

Τρία αεροσκάφη της Olympic Air θα μεταφέρουν τον Κυριάκο Μητσοτάκη και τους συνοδούς του στη Νάξο – Η ώρα άφιξης και αναχώρησης

Νάξος: Το “Blue Star Delos” δεν μπόρεσε να παραμείνει στο λιμάνι, έφυγε νωρίτερα για Πάρο

Το Blue Star Delos το απόγευμα του Σαββάτου δεν μπόρεσε να παραμείνει με ασφάλεια στο λιμάνι της Νάξου

MSC: Βάζει στο πρόγραμμα την Σύρο, “βλέπει” τις υποδομές στη Σαντορίνη

MSC: Αντί για τέλη, επενδύσεις σε υποδομές για ανάπτυξη της κρουαζιέρας