Σάββατο, 28 Δεκεμβρίου, 2024
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Blue Star Ferries: Δεν θα προσεγγίσει τη Νάξο αύριο (28/12) το “Blue Carrier 2”

Δεν θα προσεγγίσει το λιμάνι της Νάξου, το BLUE CARRIER 2, το Σάββατο 28/12, λόγω των δυσμενών καιρικών συνθηκών

Κακοκαιρία – Αττική: Από το βράδυ της Παρασκευής, απαγορεύεται η κυκλοφορία οχημάτων άνω των 3,5 τόνων

Κυκλοφοριακές ρυθμίσεις στον νομό Αττικής - Από το βράδυ της Παρασκευής, απαγορεύεται η κυκλοφορία οχημάτων άνω των 3,5 τόνων σε τμήματα της ΝΕΟ Αθηνών - Λαμίας και της ΠΕΟ Ελευσίνας - Θηβών

Στην «πρίζα» το σχέδιο για υβριδικούς σταθμούς στα νησιά, τι ισχύει στις Κυκλάδες

Ξεκινούν το α’ εξάμηνο του 2025 οι διαγωνισμοί για την ανάπτυξη συνδυαστικών μονάδων παραγωγής ρεύματος από ΑΠΕ και συστήματα αποθήκευσης με κονδύλια ύψους 200 εκατ. ευρώ από το Ταμείο Απανθρακοποίησης,

British Airways: Αφαιρεί πτήσεις προς Σαντορίνη και Μύκονο το 2025

British Airways: Αφαιρούνται πτήσεις προς Σαντορίνη, Μύκονο και Κω το 2025

Βρούτσης – Σύρος: Αναβαθμίζεται η Β’ κλειστή αίθουσα “Δημ. Βικέλας”

Γιάννης Βρούτσης: Η Σύρος αποκτά ένα σύγχρονο και απόλυτα ασφαλές κλειστό γυμναστήριο, με χρηματοδότηση 684.574€ για την αναβάθμισή του!

Blue Star Paros: Επιστροφή αύριο (28/12) από Αμοργό προς Πειραιά

Λόγω δυσμενών καιρικών συνθηκών το δρομολόγιο του Blue Star Paros από την Αμοργό προς Πειραιά θα ξεκινήσει αύριο Σάββατο κι όχι την Κυριακή όπως προβλέπεται

Δυτικές Κυκλάδες: Αλλαγή ώρας στην αναχώρηση του “Ανεμος” από τον Πειραιά

Στις 18:00 η αναχώρηση αντί 13:55 του "Ανεμος" από τον Πειραιά λόγω του απαγορευτικού απόπλου

Νάξος – Γαλήνη: Απόψε έχει χριστουγεννιάτικο εργαστήρι

Χριστουγεννιάτικο εργαστήρι θα πραγματοποιηθεί σήμερα (27/12) στη Γαλήνη

Σαντορίνη – Χριστουγεννιάτικο Πάρκο: Απόψε έχει … Λαϊκές αναμνήσεις

Σαντορίνη: “Λαϊκές Αναμνήσεις” απόψε (27/12) στο Χριστουγεννιάτικο Πάρκο

Νάξος – Κόρωνος: Τα Χριστούγεννα ενός παιδιού πριν από 50 χρόνια

Τα Χριστούγεννα ενός παιδιού στη Κόρωνο Νάξου το 1950 με την υπογραφή της Πόπης Σπανού Φραντζέσκου

Πανελλήνια Ένωση Πληρωμάτων: Επικίνδυνο το “Σαόνησος” για τις ζωές των επιβατών

Πανελλήνια Ένωση Πληρωμάτων: Επικίνδυνο για τις ζωές των επιβατών το «Σαόνησος» Ζητάει να "αντικατασταθεί με αξιόπλοο καράβι"

Olympic Air: Το αεροπλάνο έφτασε πάνω από τη Νάξο και επέστρεψε Αθήνα λόγω καιρού

Με τη βροχή να δίνει ρυθμό από τις πρώτες πρωινές ώρες υπήρξαν προβλήματα με την κίνηση των αεροπλάνων - Αύριο θα έχει δύο πτήσεις η Olympic Air

Blue Star Ferries: “Δεμένα” αύριο (27/12) τα Blue Star Delos και Naxos λόγω απαγορευτικού

Δεμένα αύριο Παρασκευή (27/12) στο λιμάνι του Πειραιά τα πλοία “Blue Star Delos” και “Blue Star Naxos”

Κυκλάδες: Σύγκρουση πλοίων στον Κάβο Ντόρο λόγω δυσμενών καιρικών συνθηκών

Σύγκρουση δεξαμενόπλοιου με φορτηγό πλοίο νότια της Καρύστου

Νάξος – “Αλσος των Χριστουγέννων”: Απόψε έχει δράσεις με Ελευθερίου, Κωνσταντόπουλου αλλά και ΛΕ.ΜΟ.Ν

Συνεχίζονται οι εορταστικές εκδηλώσεις με επίκεντρο το "Αλσος των Χριστουγέννων" στη Νάξο - Τι περιλαμβάνει το σημερινό πρόγραμμα

Εκτακτο – ΔΕΔΔΗΕ: Αρκετές περιοχές της Νάξου χωρίς ηλεκτρικό ρεύμα για περισσότερο από μία ώρα

Βράδυ Πέμπτης, 2η ημέρα των Χριστουγέννων και αρκετές περιοχές της Νάξου (εκτός πόλης) είναι χωρίς ηλεκτρικό ρεύμα για περισσότερο από 90 λεπτά (!!!)

Νάξος – π. Κων/νος Κύλης: “Αλσος των Χριστουγέννων, αλλά ο Χριστός πουθενά”

Η ανάρτηση που έκανε ο πατέρας Κωνσταντίνος Κύλης με αφορμή το γεγονός όπως καταγγέλλει ότι δεν υπάρχει φάτνη στο Αλσος των Χριστουγέννων

ΠΝΑΙ- Νάξος: Εισήγηση επιβολής προστίμου άνω των €29.000 σε κτηνοτροφική μονάδα

Οριστική έκθεση ελέγχου κτηνοτροφικής μονάδας για υποβάθμιση του περιβάλλοντος. - Που βρίσκεται η μονάδα, ποιος ο λόγος του προστίμου

Golden Star Ferries: Στις 4 το απόγευμα θα αφήσει την Ραφήνα το Andros Queen

Στις 16:00 το απόγευμα, της Πέμπτης 26/12, θα αναχωρήσει το ANDROS QUEEN από το λιμάνι της Ραφήνας

Νάξος – Κάλαντα Χριστουγέννων : “Φέρτε μας κρασί να πιούμε και του χρόνου να σας πούμε” (video)

Ο Κώστας Κατσιούλης και ο Γιάννης Τσαγκλής μας λένε τα Κάλαντα των Χριστουγέννων (video)