Τετάρτη, 16 Απριλίου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

“Πρέβελης”: Ετοιμάζεται σιγά σιγά για το τελευταίο του ταξίδι, στη Τουρκία

Το "Πρέβελης" κλείνει το κύκλο της ιστορίας του. Από χθες στην Ελευσίνα και από εκεί περιμένει το .. πράσινο φως για τα διαλυτήρια στην Τουρκία

Πρόταση ημέρας: Πατάτες φούρνου άλαδες με ταχινολέμονο

Ένα νηστίσιμο πιάτο πλούσιο, νόστιμο και χορταστικό, από τη μοναστηριακή κουζίνα του όρους Σινά, που μπορεί να λειτουργήσει, βέβαια, και ως συνοδευτικό.

Εκκλησία – Μεγάλη Τετάρτη: Συμβολισμός, το ιερό Ευχέλαιο και έθιμα

Μεγάλη Τετάρτη: Τι συμβολίζει η σημερινή ημέρα - Τα έθιμα και οι παραδόσεις - Σήμερα τελείται στις εκκλησίες η Ακολουθία του Νιπτήρος και το Ιερό Ευχέλαιο

Αμοργός: Με πυροτεχνήματα και λουλούδια, η υποδοχή του “Express Skopelitis” (video)

Αργά το βράδυ της Μεγάλης Τρίτης (15/04) το Express Skopelitis μετά από σαράντα και πλέον ημέρες έφτασε στα Κατάπολα - δείτε την υποδοχή από τους κατοίκους (video)

Φιλώτι: Εφυγε από τη ζωή ανήμερα της ονομαστικής του εορτής ο Λεωνίδας Ανωμερίτης

Ο ΣΦΕΑ αποχαιρετά τον συναγωνιστή του Λεωνίδα Δ. Ανωμερίτη - Μεγάλη Πέμπτη η κηδεία του στο κοιμητήριο της Νέας Σμύρνης

Μιχάλης Χάλαρης: “Nα αλλάξει το μοντέλο πολιτικής, χρειαζόμαστε ανθεκτικές υποδομές” (video)

Έγινε ξεχωριστή συνδιάσκεψη για την περιφερειακή ενότητα Κυκλάδων καθώς η Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου  δεν είναι ομοιογενής (video)

ΑΠΑΣ Νάξου: Η συνεργασία με τον όμιλο εταιρειών BREAK EVEN CONSULTING δίνει πνοή στην ομάδα

Ο ΑΠΑΣ Νάξου κάνει τη πρώτη κίνηση ενόψει της νέας αγωνιστικής περιόδου. Τριετής συνεργασία με τον όμιλο εταιρειών Break Even Consulting

Μητρόπολη Παροναξίας – Καλλίνικος: “Ο Νυμφίος της Εκκλησίας, προσωπικός νυμφίος κάθε Χριστιανικής ψυχής”

Η Ακολουθία του Όρθρου της Μ. Τρίτης στην Αντίπαρο - Οι σκέψεις του Σεβασμιώτατου Μητροπολίτη Παροναξίας κκ Καλλινίκου

Πανναξιακός ΑΟ: Τριήμερο (11-13 Απριλίου) διακρίσεων σε ποδόσφαιρο και στίβο

Σπουδαίες επιτυχίες για τον Πανναξιακό Α.Ο. το τριήμερο 11 - 13 Απριλίου σε κλασικό αθλητισμό και ποδόσφαιρο

Νάξος – Φιλώτι: Το “άσπρο” κυριαρχεί στα σοκάκια του χωριού

Εθελοντές στο Φιλώτι ανέλαβαν το ασβέστωμα ή άσπρισμα αρκετών σημείων του χωριού ενόψει της Μεγάλης Κυριακής, του Πάσχα

Νάξος: Νεκρός εντοπίστηκε 62χρονος, έπεσε σε χαράδρα

Νάξος: 62χρονος εντοπίστηκε νεκρός μετά από πτώση σε χαράδρα

Νάξος – Πανναξιακό τουρνουά Τάβλι: Παν. Σορώκος ή Κοντόπουλος ο νέος πρωταθλητής;

Ο μεγάλος τελικός του 11ου Πανναξιακού Τουρνουά Τάβλι ξεκινάει: Παναγιώτης Σορώκος ή Πέτρος Κοντόπουλος ο μεγάλος νικητής; Η πορεία έως την κατάκτηση του τροπαίου

Νάξος: Λιανός και Ανδρουλάκης σε εθιμοτυπική συνάντηση στο Δημαρχείο (video)

Εθιμοτυπική συνάντηση με μικρές ειδήσεις στο Δημαρχείο Νάξου - Τι είπαν Ανδρουλάκης και Λιανός για θέματα υποδομών (video)

Πανναξιακός ΑΟΚ: Με 2-0 νίκες πέρασε τα Μελίσσια και τον τελικό αντιμετωπίζει τον Ιωνικό Νικαίας

Σε έναν εντυπωσιακό αγώνα διάρκειας τριών ωρών ο Πανναξιακός νίκησε 92-88 στην έξτρα περίοδο τα Μελίσσια και με 2-0 νίκες προκρίθηκε στον τελικό - Αντίπαλος ο Ιωνικός Νικαίας με μειονέκτημα έδρας

Fast Ferries – Νάξος: Ξεκίνησαν οι προσεγγίσεις του “Andros” δύο φορές την εβδομάδα

Ξεκίνησε τις προσεγγίσεις του στην Νάξο το FAST FERRIES ANDROS - Μέχρι πότε θα έρχεται στη Νάξο, ποιο πλοίο θα το αντικαταστήσει

Στιγμές Ιστορίας: Το πορτοκαλί “Πάρος” και η σχέση του με την Παροναξία

Το "Πάρος" ήρθε στη γραμμή της Παροναξίας τη δεκαετία του 80 αλλά δεν απέκτησε την .. λάμψη του "Νάξος" - Η ιστορία του έως τη στιγμή που έφτασε στη Τουρκία και διαλύθηκε

Blue Star Ferries: Εκτακτο δρομολόγιο απόψε (22:00) του Paros με προορισμό την Πάρο

Εκτακτο δρομολόγιο σήμερα (11/04. 22:00) από τον Blue Star Paros στη γραμμή Πειραιάς - Πάρος και επιστροφή

Μέλανες – Πολιτιστικός Σύλλογος: Το “αντίο” στον Ιωάννη “Ντεκές” Βασιλάκη

Πολιτιστικός Σύλλογος Μελάνων Νάξου: Έφυγε από τη ζωή ο Ιωάννης "Ντεκές" Βασιλάκης

Κικίλιας: Μείωση 50% των λιμενικών τελών σε προσπάθεια συγκράτησης των τιμών στα ακτοπλοϊκά

Β. Κικίλιας: «Η μείωση κατά 50% των λιμενικών τελών, συνεισφέρει στην προσπάθεια συγκράτησης των τιμών στα ακτοπλοϊκά εισιτήρια»

Αμοργός: Με πυροτεχνήματα και λουλούδια, η υποδοχή του “Express Skopelitis” (video)

Αργά το βράδυ της Μεγάλης Τρίτης (15/04) το Express Skopelitis μετά από σαράντα και πλέον ημέρες έφτασε στα Κατάπολα - δείτε την υποδοχή από τους κατοίκους (video)