Πέμπτη, 14 Νοεμβρίου, 2024
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Νάξος – Πετράκης: Αγάπησε το κρασί, δημιούργησε το δικό του οινικό καταφύγιο

Ο Μανώλης Πετράκης - πρώτης γενιάς οινοποιός - αγάπησε το κρασί και δημιούργησε το δικό του οινικό καταφύγιο στη Νάξο ..

Πρόταση Ημέρας: Μακαρονάδα με παντζάρια και πέστο ρόκας

Μία διαφορετική προσέγγιση με πρωταγωνιστές τα ζυμαρικά

Υπουργείο Αθλητισμού: Ιστορική στιγμή για την ανάπτυξη της ελεύθερης κατάδυσης

Ιστορική στιγμή για την ανάπτυξη της ελεύθερης κατάδυσης που «γεννήθηκε» στην Αμοργό - Υπογραφές

Η «Αναγέννηση» του ρόλου του Ταξιδιωτικού Πράκτορα: Μια Σύγχρονη Ανάγκη

Αρθρο του Νίκου Μάρτικα για τον τουρισμό και τις αλλαγές που έρχονται με βάση τα νέα δεδομένα...

Μ. Τουμασάτου: “Εχω “γονατίσει” το Ναξιώτικο τυρί” (video)

Η Μαριάννα Τουμασάτου σε μία αποκαλυπτική συνέντευξη στον Νίκο Σκορδιαλό με επίκεντρο τη Νάξο, το θέατρο και την τηλεόραση (video)

ΠΕΠΙΕΘ – PUPYC: Βράβευση λιμενικών που έσωσαν τον “Ιωνά” και τον Εύζωνα που δάκρυσε στην τελευταία του υπηρεσία

Με μεγάλη επιτυχία και παρουσία πλήθους κόσμου, πραγματοποιήθηκε στις 11 Νοεμβρίου η πρώτη εκδήλωση της ΠΕΠΙΕΘ-PUPYC στον ιδιαίτερο χώρο του Boho Sea, στον Φλοίσβο - Βραβεύσεις και video

Δύο γυναικοκτονίες μέσα σε λίγες ώρες, 13 συνολικά το 2024

Γυναικοκτονίες: δύο τις τελευταίες 48 ώρες, συνολικά 13 εντός του 2024... Το χρονικό της μαύρης λίστας την χρονιά που διανύουμε

Naxos Medical: Διήμερο συναντήσεων με τον διατροφολόγο Εμμανουήλ Νιάο (video)

Το διήμερο 14 και 15 Νοεμβρίου θα βρίσκεται στο Naxos Medical ο Διαιτολόγος – Διατροφολόγος Bsc, Msc, Εμμανουήλ Νιάος (video)

Δήμος Σύρου – Ερμούπολης: “Χριστούγεννα μαζί στη Σύρο” (πρόγραμμα)

Το Πολιτιστικό Πρόγραμμα του Δήμου Σύρου-Ερμούπολης για τα Χριστούγεννα και το Νέο Ετος (πρόγραμμα)

Νάξος – Ιερά Μονή Φανερωμένης: Με επίκεντρο την Αγία Κυριακή, συνάξεις έως τα Χριστούγεννα

Πνευματικές συνάξεις μέχρι τα Χριστούγεννα στην Αγία Κυριακή στη Χώρα της Νάξου

Νάξος – Αγερσανί: Το τελευταίο “αντίο” σήμερα στον Γιάννη Καρεγλά

Το μεσημέρι της Κυριακής συγγενείς και φίλοι στον Αγιο Αρσένιο αποχαιρετούν τον αγαπητό Γιάννη Καρεγλά

Ακτοπλοϊα – Παρατηρητήριο Τιμών: Αυξήθηκε η τιμή στο εισιτήριο Πειραιάς – Ρόδος, μείωση στο Πειραιάς – Πάρος

Πώς διαμορφώνεται ο χάρτης των τιμών στην ακτοπλοΐα με βάση το Παρατηρητήριο Τιμών - Η εικόνα στις Κυκλάδες σε συμβατικά και ταχύπλοα

ΔΕΔΔΗΕ: Χωρίς ηλεκτρικό ρεύμα θα ξημερώσει αύριο (09/11) η πόλη της Νάξου

Χωρίς ηλεκτρικό ρεύμα η πόλη της Νάξου, τα Αγγίδια και η Στελίδα αύριο Σάββατο

Ιος: Εγκρίθηκε η κατασκευή νέου ξενοδοχείου

Εγκρίθηκε έργο για νέο ξενοδοχείο στην Ίο – Σε ποιά περιοχή θα γίνει

Γιάννα Σταυράκη: “Τα τελευταία χρόνια δηλώνω Ναξιώτισσα” (video)

Η αγαπημένη ηθοποιός Γιάννα Σταυράκη εξηγεί στον Νίκο Σκορδιαλό γιατί αγαπάει τη Νάξο (video)

Νάξος – “Μία βραδιά κάτω από την Ελιά”: Ερχονται σεμινάρια, ο Luca Piscazzi νέος “πρεσβευτής” γαστρονομίας

Ο Luca Piscazzi είναι ο νέος πρεσβευτής των γαστρονομικών δράσεων του Φεστιβάλ Γαστρονομίας - Τι περιμένουμε τον Ιανουάριο και Φεβρουάριο

Αμοργός: Τιμητική βραδιά για τον cpt Γιάννη Φωστιέρη

Η Αμοργός, ο Δήμος και ο Αθλητικός Ναυτικός Πολιτιστικός Όμιλος θα τιμήσουν τον cpt Γιάννη Φωστιέρη

Taste Atlas: Αρσενικό Νάξου, το ημίσκληρο τυρί, 2ο καλύτερο στον κόσμο

Με βαθμολογία 4.6/5: Το ελληνικό ημίσκληρο τυρί που είναι 2ο καλύτερο στον κόσμο – Το μέλλον του Αρσενικού Νάξου αβέβαιο

Νάξος – Κεραμωτή: Γερακίνα τραυματίστηκε από 11 σκάγια (!!!)

Πυροβολημένη με 11 σκάγια από κυνηγετικό όπλο βρέθηκε μία Γερακίνα – Σε σοβαρή κατάσταση η υγεία της

Κώστας Τέο: Ενιωσε αδιαθεσία, δεν πρόλαβε, η καρδιά του τον πρόδωσε στα 44 του χρόνια

Πέθανε ο αθλητικογράφος Κώστας Τέο - Κάλυπτε το ρεπορτάζ της ΑΕΚ