Την περασμένη Παρασκευή (28/07) πραγματοποιήθηκε στο Φιλώτι η πρώτη Γενική Συνέλευση του Συλλόγου «Νίκος Πρωτονοτάριος» που έχει ως στόχο την ενημέρωση και τη προσπάθεια πρόληψης σπάνιων καρδιαγγειακών νοσημάτων – Ποιοι αποτελούν το Διοικητικό Συμβούλιο – Στο 8% οι φέροντες το γονίδιο της «Νόσου Νάξου» στις Κυκλάδες
Βρισκόμαστε στο …μακρινό 1985 όταν ο Νίκος Πρωτονοτάριος έχει ήδη συμπληρώσει δύο χρόνια παρουσίας στη Νάξο, στη δεύτερη και τελευταία του επιστροφή στο αγαπημένο του νησί… Έχοντας στο πλευρό του την αγαπημένη του Ανταλένα (Αντιγόνη – Έλενα) Τσατσοπούλου υπηρετεί τη θητεία του ως αγροτικός γιατρός. Και έρχεται αντιμέτωπος με δύο περιστατικά μυοκαρδιοπαθειών της δεξιάς κοιλίας τα οποία δεν ενέπιπταν σε καμιά καταγεγραμμένη νόσο. Και αποτέλεσαν τη βάση για το υπέροχο ταξίδι στο μαγικό κόσμο της έρευνας… Το ζευγάρι περιέγραψε τη νόσο στην επιθεώρηση «British Heart Journal». Το γεγονός αυτό έγινε αφορμή για να αρχίσει ένα διεθνές ενδιαφέρον από βρετανούς, γάλλους και ιταλούς επιστήμονες. Βλέπετε, αν και η «νόσος Νάξος» δεν είναι παρά μία από τις επτά κληρονομικές μυοκαρδιοπάθειες της δεξιάς κοιλίας, οι ασθένειες αυτές ευθύνονται για πολλούς από τους αιφνίδιους θανάτους των νέων κάτω των 35 ετών.
Και στη Νάξο, το ζευγάρι εργάζεται πυρετωδώς (στα μέσα της δεκαετίας του 90 μαζί με τον δίδυμο αδελφό Τοτόμη ιδρύουν το ιατρικό κέντρο «Γιάννης Πρωτονοτάριος») και παρακολουθούν τα περιστατικά που αυξάνονταν και μελετώντας τις οικογένειες στις οποίες αυτά εμφανίζονταν κατέδειξε ότι η νόσος ήταν κληρονομική. Σήμερα, χάρη στις εμπεριστατωμένες γενετικές μελέτες τους, γνωρίζουμε ότι η νόσος κληρονομείται με τον ίδιο τρόπο που κληρονομείται και η μεσογειακή αναιμία. Με άλλα λόγια, δύο υγιείς, αλλά φορείς του προβληματικού γονιδίου γονείς, έχουν 25% πιθανότητες να αποκτήσουν ένα άρρωστο παιδί. Ένα παιδί το οποίο θα φέρει μια σιωπηλή αλλά επικίνδυνη μυοκαρδιοπάθεια. Είναι χαρακτηριστικό ότι πρόσφατα μιλώντας στον ραδιοφωνικό σταθμό Aegean Voice 107.5 “Η Φωνή του Αιγαίου» η κα Τσατσοπούλου είχε σημειώσει ότι ανάλογα περιστατικά έχουν καταγραφεί από Τουρκία έως Ισημερινό και η εξέταση ενός ασθενή θα πρέπει να γίνεται με βάση το σύνολο του ανθρώπου και βέβαια με βάση το ιστορικό της οικογένειά τους. Για να καταλήξει σημειώνοντας ότι με βάση τα στοιχεία που υπάρχουν το «8% των κατοίκων στις Κυκλάδες φέρουν το γονίδιο της Νόσου Νάξος»…
Παράλληλα μέσω της συνεργασίας με την Καρδιολογική Κλινική του Ιπποκράτειου Νοσοκομείου και τον καθηγητή κ. Παύλο Τούτουζα στο πλαίσιο του προγράμματος «Φειδιππίδης» έχουμε εξελίξεις.. Και ο Νίκος Πρωτονοτάριος θα δηλώσει «Το γονίδιο κωδικοποιεί μια πρωτεΐνη η οποία αποτελεί μέρος των δεσμοσωμάτων, των σχηματισμών εκείνων οι οποίοι συνδέουν τα κύτταρα μεταξύ τους». Με βάση την ιστορία; Το 1996 η «νόσος Νάξος» καταχωρίζεται ως ξεχωριστή νόσος στον κατάλογο των κληρονομικών νοσημάτων McKusick και δύο χρόνια αργότερα, εντοπίζεται η θέση του γονιδίου που προκαλεί τη νόσο Νάξος πάνω στο χρωμόσωμα 17…. Αυτό που εντοπίζει τους γιατρούς σε όλη την Ευρώπη είναι ότι το ζεύγος Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου δεν εργάζεται σε κάποιο πολυτελές ερευνητικό κέντρο σε μεγάλη πόλη, αλλά στη Νάξο… Και αυτό κάτι δείχνει έτσι δεν είναι;
Το διοικητικό συμβούλιο
Ο Νίκος Πρωτονοτάριος σε ηλικία 58 ετών, στις 25 Σεπτεμβρίου 2014 φεύγει από τη ζωή… Δύο χρόνια αργότερα (11/10/2016) τον ακολουθεί και ο δίδυμος αδελφός του Τοτόμης αλλά το έργο τους συνεχίζεται… Και μάλιστα έγινε μία προσπάθεια (ολοκληρώθηκε πριν από δέκα μέρες) ώστε να δημιουργεί ένας σύλλογος που θα βάλει τις βάσεις ώστε να μην χαθεί το έργο του Νίκου… Και έχει ως στόχο τι άλλο από τη μέριμνα και πρόληψη σπάνιων καρδιαγγειακών νοσημάτων. Η εκδήλωση πραγματοποιήθηκε στο Πολιτιστικό Κέντρο του Φιλωτίου στις 28 Ιουλίου, το παρών έδωσαν περισσότεροι από εβδομήντα ακροατές και στο πέρας της εκδήλωσης (σ.σ. ανάμεσα στους ομιλητές και η Dr Αγγελική Ασημάκη, Καθηγήτρια Μοριακής Καρδιολογίας στην Αμερική (Βοστώνη) που μίλησε για τη Νόσο Νάξος έχοντας ως τίτλος «Νόσος Νάξος, Από την Νάξο στα πέρατα του Κόσμου») είχαμε την ανάδειξη του πρώτου διοικητικού συμβουλίου… Τακτικά μέλη εκλέχθηκαν η παιδίατρος και σύζυγος του Νίκου Πρωτονοτάριου, Ανταλένα Τσατσοπούλου, ο Ανάργυρος Βασιλάκης, ο παθολόγος Δημήτρης Μπάκαλος, η εκπαιδευτικός Σοφία Κρητικού και ο πανεπιστημιακός καθηγητής Μανόλης Ζευγώλης. Να σημειώσουμε εδώ ότι 36 ήταν τα ιδρυτικά μέλη του Συλλόγου και την προσωρινή διοικούσα επιτροπή αποτέλεσαν οι: Ανάργυρος Βασιλάκης (Πρόεδρος), Αντιγόνη – Ελένη Τσατσοπούλου (αντιπρόεδρος), Γεωργία Σκουλάξινου (Γραμματέας), Ανθή Περιστεράκη (ταμίας) και Σοφία Κρητικού (Μέλος)…
Σκορός και δράσεις
Ποιος είναι ο σκοπός του νεοσύστατου συλλόγου; Η μέριμνα για τους πάσχοντες από σπάνια κληρονομικά καρδιαγγειακά νοσήματα και η πρόληψη του νεανικού αιφνιδίου θανάτου. Κάτι που σημαίνει ότι θα γίνεται ενημέρωση των ασθενών και επιμόρφωση των οικογενειών τους για το νόσημά τους, θα οργανώνονται επιστημονικές συναντήσεις για την επίλυση αποριών και την ενημέρωση των ενδιαφερομένων για τα νεότερα παγκοσμίως στην αντιμετώπιση κάθε νοσήματος. Επιπρόσθετα, ο νεοσύστατος σύλλογος θα μεριμνήσει για την οργάνωση σεμιναρίων Καρδιοαναπνευστικής Αναζωογόνησης και την υποστήριξη αγοράς αυτόματων εξωτερικών απινιδωτών, προκειμένου να τοποθετηθούν σε δημόσιους χώρους που είναι απαραίτητοι. Αλλωστε όπως σημειώνει η κα Τσατσοπούλου «η ενημέρωση και η πρόληψη είναι τα καλύτερα όπλα για την καταπολέμηση μίας ασθένειας»
Οι σκοποί όμως του συλλόγου δεν περιορίζονται μόνο στην ενημέρωση των ασθενών και την ευαισθητοποίηση των πολιτών. Συνεχίζοντας την προσπάθεια που ξεκίνησε ο Νίκος Πρωτονοτάριος στον τομέα της έρευνας, στόχος του συλλόγου είναι επίσης η υποστήριξη της Επιστημονικής Έρευνας για τα σπάνια κληρονομικά καρδιαγγειακά νοσήματα, με οργάνωση Επιμορφωτικών Σεμιναρίων για τους ενδιαφερόμενους Ιατρούς και άλλους επιστήμονες Υγείας, με τη συμμετοχή των ειδικών από την Ελλάδα και το διεθνή χώρο.
Και στο τέλος παραθέτουμε τα στοιχεία που περιγράφοντας στον υπό ίδρυση σύλλογο…
Όραμα:
• Βελτίωση της ζωής των πασχόντων από Σπάνια Κληρονομικά Καρδιαγγειακά Νοσήματα.
• Εξάλειψη των νοσημάτων.
• Πρόληψη του νεανικού αιφνιδίου θανάτου.
Σκοποί – Μέσα:
Ι. Για τους Ασθενείς και τις Οικογένειες
1. Ενημέρωση /εκπαίδευση ασθενών για το νόσημά τους.
2. Ενημέρωση / επιμόρφωση οικογενειών ασθενών, με σκοπό την υποστήριξη και τη βελτίωση της ζωής των πασχόντων.
3. Οργάνωση Επιστημονικών συναντήσεων με τους ειδικούς από όλο τον κόσμο, στο κάθε νόσημα για την επίλυση αποριών και την ενημέρωση των ενδιαφερομένων για τα νεότερα παγκοσμίως στην αντιμετώπιση του συγκεκριμένου νοσήματος.
4. Οργάνωση σεμιναρίων Καρδιοαναπνευστικής Αναζωογόνησης (BLS, ALS).
5. Υποστήριξη αγοράς αυτόματων εξωτερικών απινιδωτών (AED) για δημόσιους χώρους που είναι απαραίτητοι (πχ σχολεία).
6. Υποστήριξη νέων που φέρουν ένα σπάνιο κληρονομικό καρδιαγγειακό νόσημα στην εργασία τους, αλλά και στην εύρεση εργασίας.
7. Υποστήριξη μεθόδων θεραπείας (οικονομική-ένταξή τους στις εθνικές υπηρεσίες παροχής υπηρεσιών υγείας)
8. Υποστήριξη ένταξης screening γονιδίου «Νάξος» στον Κρατικό φορέα ασφάλισης.
9. Συνεργασία με άλλες ομάδες/συλλόγους με παρόμοιο αντικείμενο, από την Ελλάδα ή το εξωτερικό.
ΙΙ. Για τους Ιατρούς και τους Επιστήμονες Υγείας
1. Οργάνωση Επιμορφωτικών Σεμιναρίων για τους Ενδιαφερόμενους Ιατρούς και άλλους επιστήμονες Υγείας επί συγκεκριμένων Σπανίων Καρδιαγγειακών Νοσημάτων, με τη συμμετοχή των ειδικών από την Ελλάδα και το διεθνή χώρο.
2. Υποστήριξη της Επιστημονικής Έρευνας για τα Σπάνια Κληρονομικά Καρδιαγγειακά Νοσήματα.
“A cause for today…A cure for tomorrow”: Ανεύρεση της αιτίας τώρα, …ανακάλυψη θεραπείας αύριο.
ΙΙΙ. Κοινωνία
1. Υποστήριξη πρώιμης διάγνωσης με μεθόδους screening.
2. Ψυχολογική υποστήριξη πάσχουσας οικογένειας.
ΙV. Άλλα
1. Υποστήριξη κατασκευής και διατήρησης ιστοσελίδας καθώς και μέσων κοινωνικής δικτύωσης
Τιμητική εορτή / ημέρα του Συλλόγου, ετήσια:
20 Μαρτίου – Επέτειος διεθνούς βράβευσης Νίκου Πρωτονοτάριου το 2014 στο Πανεπιστήμιο της Πάντοβα – Palazzo del Bo, “για την προσφορά του στους ασθενείς και την πρόοδο της ανθρωπότητας, ως ένα άξιο τέκνο του πολιτισμού και της επιστήμης της Αρχαίας Ελλάδας”
