Κυριακή, 22 Δεκεμβρίου, 2024
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Σύμπλευση: “Η καρδιά μας χτυπά στα νησιά για 10 χρόνια” (απολογισμός)

10 ΧΡΟΝΙΑ +ΠΛΕΥΣΗ 10 χρόνια η καρδιά μας χτυπάει στα νησιά - Τι έγινε στην εκδήλωση (photos)

Σίκινος: Νεικώ και Επισκοπή “έκλεψαν” τη παράσταση στο Λονδίνο

Η Νεικώ και η Επισκοπή Σικίνου πρωταγωνίστησαν σε μια διάλεξη στο Λονδίνο - Η τοποθέτηση του Δημήτρη Αθανασούλη

Ιος: Πράξεις αγάπης σε όσους έχουν ανάγκη από τον Δήμο Ιητών

Πράξεις αγάπης ενόψει εορτών από τον Δήμο Ιητών - Ποιοι βοήθησαν

ΑΠΑΣ Νάξου Terranaxia: Συντριβή (86-57) από τον Αμύντα στο τέλος του πρώτου γύρου

Συντριβή για τον ΑΠΑΣ Νάξου Terranaxia στην Αττική από τον Αμύντα (86-57) στο φινάλε του πρώτου γύρου - Ξεκινάει από τη Κρήτη (Αναγέννηση) η προσπάθεια παραμονής στη κατηγορία

Νάξος – Αγερσανί: Πωλείται επιχείρηση (μίνι μάρκετ)

Ενα από τα πιο παλιά μίνι μάρκετ στον Αγιο Αρσένιο πωλείται - Δείτε πληροφορίες

Πάρος – Μάρπησσα : Συνελήφθη 16χρονος για επίθεση με μαχαίρι σε 2 αδέρφια

Συνελήφθη ο 16χρονος δράστης του αιματηρού περιστατικού στη Μάρπησσα της Πάρου - Αναζητούνται εμπλεκόμενοι (video)

Πρόταση Ημέρας – Καστοριά: Χοιρινό με λάχανο αρμιά και άρωμα … Κεφαλονιάς

Το χοιρινό με την αρμιά και το κόκκινο πιπέρι είναι παραδοσιακό χριστουγεννιάτικο φαγητό που δεν λείπει από τα γιορτινά τραπέζια κυρίως στην Δυτική Μακεδονία - Πρόταση από Κεφαλονιά

Φολέγανδρος – Καταδυτικός τουρισμός: Αίτημα δήμου για κρατική ενίσχυση

Υποβολή αιτήματος από τον Δήμο Φολεγάνδρου για ένταξη στο πρόγραμμα κρατικής ενίσχυσης του καταδυτικού τουρισμού

Πανναξιακός ΑΟΚ – Καρακατσάνης: “Κίνητρο για εμάς το αήττητο του Ιωνικού”

Ο Πανναξιακός ΑΟΚ υποδέχεται το μεσημέρι της Κυριακής (22/12) τον αήττητο Ιωνικό Νικαίας στο ντέρμπι πρωτοπόρων και ο προπονητής Αντρέας Καρακατσάνης καταθέτει τις σκέψεις του

Γ. Βλασερός: “Το Νοσοκομείο της Σαντορίνης «νοσεί σοβαρά»”

Η τοποθέτηση του γιατρού Γιάννη Βλασερού σχετικά με την πορεία του Νοσοκομείου Σαντορίνης... - οι παρατηρήσεις του και οι προτάσεις του

Εκτακτο – Blue Star Ferries: Στις 4 το απόγευμα του Σαββάτου θα αναχωρήσει το Delos από Πειραιά (!!!)

Λόγω καιρικών συνθηκών η Blue Star Ferries προχώρησε σε ανακοίνωση σχετικά με την αλλαγή ώρας του δρομολογίου του Blue Star Ferries - Τι αλλάζει

Νάξος: Συνεργασία Βασαλάκη – Πιτταρά και έρχεται το πρώτο τυποποιημένο κρέας στην αγορά

Λανσάρει η Νάξος το δικό της τυποποιημένο κρέας στην αγορά - Ποιοι συνεργάζονται

Νάξος: Ανοιξαν οι ουρανοί τη Κυριακή και “πνίγηκαν” οι Τρίποδες

Εντονη Βροχόπτωση χθες Κυριακή στη Νάξο - Εικόνες που σοκάρουν στις Τρίποδες (vfideo)

Νάξος: Δάκρυα για τον 38χρονο Νίκο που έφυγε νωρίς

Θλίψη στους κατοίκους της Νάξου για τον θάνατο του 38χρονου Νίκου, ο οποίος έγινε γνωστό σήμερα ότι έφυγε από τη ζωή

“Ναυτικός της χρονιάς”: Βραβεύτηκαν οι πλοίαρχοι του Blue Star Paros, ποιος ο λόγος;

GREEK SHIPPING AWARDS 2024: Ο Cpt Σταμάτης Καλφαμανώλης και ο Cpt Μιχάλης Λιγνός τιμήθηκαν με το βραβείο του ΝΑΥΤΙΚΟΥ ΤΗΣ ΧΡΟΝΙΑΣ

Εφυγε από τη ζωή ο Ναξιώτης ηθοποιός Δημήτρης Ημελλος

Πέθανε σε ηλικία 57 ετών, ο ηθοποιός Δημήτρης Ημελλος, με καταγωγή από τη Νάξο

Νάξος: Ανοίγει σήμερα τις πύλες του το «Άλσος των Χριστουγέννων»!

Με φαντασία, δημιουργικότητα και άρωμα γιορτινό, το Άλσος των Χριστουγέννων είναι έτοιμο να χαρίσει σε όλους μοναδικές στιγμές που θα μείνουν αξέχαστες.

Νάξος – Καλόξυλος: Αύριο Κυριακή (22/12) το τελευταίο αντίο στον 38χρονο Νίκο Βασαλάκη

Αύριο Κυριακή (22/12) η εξόδιος ακολουθία του Νίκου Βασαλάκη στον Καλόξυλο Νάξου

Νάξος: Παρασκευή 20 Δεκεμβρίου ανοίγεις τις πόρτες το “Αλσος των Χριστουγέννων” (video)

Πρεμιέρα για το "Αλσος των Χριστουγέννων" την Παρασκευή 20 Δεκεμβρίου - Ανοιγμα με video όπου ακούγεται ο Ναξιώτης ηθοποιός Γιάννης Φραγκίσκος να καλεί το κόσμο