Κυριακή, 27 Ιουλίου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Μητρόπολη Παροναξίας: Με ευλάβεια και κατάνυξη ο Εσπερινός της Αγίας Παρασκευής στο Καστράκι Νάξου

Ο Σεβασμιώτατος Μητροπολίτης Παροναξίας κ. Καλλίνικος χοροστάτησε στον εσπερινό της Αγίας Παρασκευής στο Καστράκι, μεταφέροντας μήνυμα πίστης, ελπίδας και ενότητας στους πιστούς της Νάξου.

Ιστορική νίκη για τους ναυτικούς στα ιδιωτικά σκάφη, μειώνεται η φορολογία μετά από παρέμβαση του Γ. Βάλλη

Ο πρόεδρος της Π.Ε.Π.Ι.Ε.Θ. ανοίγει νέο κεφάλαιο για το yachting στην Ελλάδα: Δίκαιη φορολόγηση, προστασία εγκύων ναυτικών και ριζικές θεσμικές μεταρρυθμίσεις σε ασφάλεια και επαγγελματικά δικαιώματα

Μηλώσια 2025 – Στίβος: Με συγκίνηση και μεγάλη συμμετοχή η Νάξος τίμησε τον Ιουλιανό Βλασέρο

Ο ΑΜΣ Φιλωτίου διοργάνωσε τους αγώνες στίβου “Μηλώσια” στη μνήμη του Ιουλιανού Βλασέρου, ενώ η συγκινητική συμμετοχή της οικογένειάς του και η στήριξη της τοπικής κοινωνίας ανέδειξαν ξανά τη δύναμη της μνήμης και του αθλητισμού.

Kalami Festival: Μουσική απόψε κάτω από τα αστέρια της Νάξου με Aggelina, Usurum & Σκιαδαρέσσες

Η παραλία της Μικρής Βίγλας υποδέχεται για πρώτη φορά το Kalami Festival σήμερα (27 Ιουλίου) με τρεις καλλιτεχνικές παρουσίες και μια βραδιά γεμάτη ψυχή, αφήγηση και ρυθμό.

Ολονύχτια μάχη με τις φλόγες σε Κύθηρα και Μεσσηνία. ενδείξεις βελτίωσης αλλά ο κίνδυνος παραμένει

Από Εύβοια και Κύθηρα μέχρι Χανιά και Μεσσηνία, οι πυροσβέστες συνεχίζουν με αυταπάρνηση – Νέες αναζωπυρώσεις, ενεργά μέτωπα και προειδοποίηση για κρίσιμη Κυριακή

Καίγεται η Προύσα: Η Τουρκία μετρά πληγές από πύρινη λαίλαπα στη βορειοδυτική επαρχία

Ανεξέλεγκτη πυρκαγιά κατακαίει δασικές εκτάσεις και απειλεί οικισμούς στην επαρχία Προύσα – Εκκενώσεις, αποκλεισμοί δρόμων και δραματικές εικόνες καταστροφής

ΠΕΔ Νοτίου Αιγαίου: Παρέμβαση Λιανού για δίκαιη κατανομή πόρων

Ο Δήμαρχος Νάξου & Μικρών Κυκλάδων ζητά αλλαγή πλαισίου ώστε τα Δημοτικά Λιμενικά Ταμεία να έχουν έσοδα για ανταποδοτικά έργα – Νέες ισορροπίες στους νησιωτικούς δήμους

Νάξος – Μουτσούνα: Η μικρή Διονυσία και το γλαράκι της ελπίδας

Από τη Μουτσούνα ως τη Χώρα, ένα κορίτσι με καρδιά μεγαλύτερη απ’ την ηλικία του δείχνει τι σημαίνει αγάπη για τη ζωή και τους αθόρυβους ήρωες της φύσης

Τραγωδία στη Σέριφο: Νεκρός 22χρονος που είχε εξαφανιστεί, που βρέθηκε…

Αγωνία που μετατράπηκε σε θρήνο – Ο νεαρός εντοπίστηκε χωρίς τις αισθήσεις του λίγες ώρες μετά την εξαφάνισή του. Ερωτήματα για τις συνθήκες του θανάτου του.

45 βαθμοί στη σκιά: Ο καύσωνας «ψήνει» τη Δυτική Ελλάδα – Ασφυκτική η κατάσταση και στην Αττική (πίνακας)

Από τη Σκάλα Μεσσηνίας έως την Αμφιλοχία, οι θερμοκρασίες σπάνε τα όρια – 24 σταθμοί κατέγραψαν πάνω από 42°C, σύμφωνα με το meteo.gr – Πού λειτουργεί το μελτέμι ως «καταβάτης»

“Μαχαιριά” στο λιμάνι της Νάξου: Σοβαρό επεισόδιο βίας μεταξύ νεαρών εργαζομένων

Ένα μεσημέρι του Ιουλίου μετατράπηκε σε σκηνικό τρόμου για περαστικούς και ντόπιους, όταν διαπληκτισμός ανάμεσα σε δύο υπαλλήλους γραφείου ενοικίασης εξελίχθηκε σε αιματηρό περιστατικό.

Δικαστική δικαίωση για τους κατοίκους του Καλοξύλου, ακυρώθηκε η άδεια λειτουργίας του νέου τυροκομείου της ΕΑΣ Νάξου

Μετά από μακροχρόνιο δικαστικό αγώνα, το Τριμελές Διοικητικό Εφετείο Πειραιά ακύρωσε την άδεια λειτουργίας του υπό ανέγερση τυροκομείου, δικαιώνοντας πλήρως τους περιοίκους

Όταν το GPS σε οδηγεί… σε αδιέξοδο: Τουρίστας σφήνωσε όχημα σε σοκάκι της Νάξου

Αμερικανός οδηγός ακολούθησε πιστά τις οδηγίες πλοήγησης και κατέληξε… στα στενά της Φουντάνας – Η φωτογραφία που έγινε viral και η ανάγκη για καλύτερη καθοδήγηση στους τουρίστες

Δονούσα: Ο τραυματισμός κοπέλας από ομπρέλα (!!!) αποκαλύπτει μια τρύπα στο σύστημα

Μια γυναίκα τραυματίστηκε σοβαρά σε απομονωμένη παραλία της Δονούσας και σώθηκε χάρη στην αλληλεγγύη ντόπιων και τουριστών — αλλά η πολιτεία έλειπε. Και την επόμενη φορά;

Αλυκό Νάξου: Κατεδαφίζεται το φάντασμα του ξενοδοχείου – Σώζεται το κεδροδάσος

Υπεγράφη η σύμβαση κατεδάφισης των ερειπίων στο Αλυκό – Ένα διαχρονικό «τραύμα» για τη Νάξο οδεύει προς θεραπεία μετά από δεκαετίες αδράνειας

Κυκλάδες – Ανατροπή στο τουριστικό χάρτη: Νάξος και Πάρος ανεβαίνουν, Μύκονος και Σαντορίνη «κατεβαίνουν»

Το καλοκαίρι του 2025 φέρνει ανακατατάξεις στους δημοφιλείς νησιωτικούς προορισμούς – Η Νάξος και η Πάρος «λάμπουν» με αύξηση ζήτησης, ενώ Σαντορίνη και Μύκονος μετρούν απώλειες και ανησυχίες

Θλίψη στη Σχοινούσα: Το ύστατο χαίρε στη Ρίτα Μούρτζη από τον Σύλλογο Σχοινουσιωτών

Μια αγαπημένη παρουσία του νησιού έφυγε πρόωρα – Συγκινητικό μήνυμα αποχαιρετισμού και κάλεσμα για στήριξη στη μνήμη της

Νάξος – Τραγαία: Όταν η προσπάθεια γράφει ιστορία, Επιτυχίες για τους μαθητές του Γενικού Λυκείου (πίνακας)

Με δάκρυα συγκίνησης, χαμόγελα και βαθιά υπερηφάνεια, οι μαθητές του ΓΕΛ Τραγαίας πέτυχαν σπουδαίες εισαγωγές στις Πανελλαδικές 2025 — αποδεικνύοντας πως τα μεγάλα όνειρα ανθίζουν και στα μικρά σχολεία

Νάξος -“Ξόβορα 2025”: Μουσικά σεμινάρια, χορός και παράδοση στην καρδιά της Απειράνθου

Από 26 έως 31 Ιουλίου, η Απείρανθος φιλοξενεί για τέταρτη χρονιά τα Ξόβορα — με δασκάλους τον Γ. Ζευγόλη, Ν. Αγγελόπουλο, Δ. Παππούλη και Στ. Γανωτή — σε ένα πενθήμερο γεμάτο μουσική, χορό, παραμύθι και εξορμήσεις

Νάξος – «Τέλος στα πρόστιμα, Δήμαρχε – Πεζοδρόμηση τώρα»: Η κραυγή μίας πόλης που πνίγεται

Αδικημένοι επαγγελματίες κρεμούν πανό αγανάκτησης στην καρδιά της Νάξου και ζητούν κάτι απλό: Ίδιους όρους για όλους.