Δευτέρα, 7 Ιουλίου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

ΣΕΚΑ: “Οι Κούροι να μείνουν στο Φλεριό”, στήριξη στο αίτημα κατοίκων και φορέων της Νάξου

Ο Σύλλογος Εκτάκτων Αρχαιολόγων ενώνει τη φωνή του με τον Πολιτιστικό Σύλλογο Μελάνων, ζητώντας τη διατήρηση των δύο αρχαϊκών Κούρων στον φυσικό τους χώρο στο Φλεριό.

Α.Π.Α.Σ. Νάξου: Ο Νίκος Φίλιππας φοράει τα χρώματα των Φαναριών

Ο 22χρονος διεθνής forward με ύψος 2.01 μ. προσθέτει ύψος, ποιότητα και μπασκετικό ένστικτο στην ομάδα της Νάξου ενόψει της νέας σεζόν στη National League 1

Σίφνος: Οικογενειακός Παράδεισος και Γαστρονομικός Προορισμός της Καρδιάς μας

Από την κορυφή της παγκόσμιας ταξιδιωτικής λίστας του Travel & Leisure μέχρι το SiFNaThLon 2025, η Σίφνος ενώνει φύση, παράδοση, αυθεντικότητα και αθλητισμό, δείχνοντας τον δρόμο για ένα βιώσιμο και ποιοτικό τουριστικό μέλλον.

Η Ρίκα Μάασε ενισχύει τον Α.Ο. Θήρας, μία διεθνής μεταγραφή με βλέμμα στο μέλλον

Η ταλαντούχα Γερμανίδα διαγώνια, με πλούσια εμπειρία σε Ελλάδα και Ευρώπη, έρχεται στη Σαντορίνη για να δώσει δύναμη και ποιότητα στην επίθεση του Α.Ο. Θήρας για τη σεζόν 2025-2026.

Κυριάκος Μητσοτάκης: Έξι χρόνια διακυβέρνησης και το βλέμμα στο μέλλον

Από τις ευρωπαϊκές χρηματοδοτήσεις και τη στεγαστική πολιτική έως τις παρεμβάσεις στην εργασία και την ασφάλεια, ο Πρωθυπουργός καταγράφει τα επόμενα βήματα διακυβέρνησης

Ο Δημήτρης Μπάκουλης ανοίγει τον Μουσικό Περίβολο στη Νάξο

Μετά τις sold out εμφανίσεις του, ο ταλαντούχος τραγουδοποιός έρχεται την Παρασκευή 11 Ιουλίου για μια μοναδική ατμοσφαιρική συναυλία στο Γυμνάσιο Νάξου – με ελεύθερη είσοδο.

Η Αμοργός καθαρίζει τα μονοπάτια της: Ολοκληρώθηκε η 14η δράση του συλλόγου “Νήσος Αμοργός”

Με τη δύναμη των εθελοντών, καθαρίστηκε πλήρως το μονοπάτι Άγιος Ιωάννης Λευκών – Κάτω Ακρωτήρι Καταπόλων. Έρχεται οργανωμένος περίπατος για την ανάδειξή του.

Απεραθίτικοι σκοποί και τραγούδια της πατινάδας: Ένα βιωματικό μουσικό δρώμενο στην αυλή της Παναγιάς

Την Κυριακή 13 Ιουλίου 2025, η Απείρανθος γεμίζει νότες και μνήμες – Τρεις γενιές μουσικής παράδοσης ζωντανεύουν σε μια βραδιά αφιερωμένη στους σκοπούς της πατινάδας.

Ευρωπαϊκό κύμα επενδύσεων 5,5 δισ. ευρώ για τα νησιά: Διασυνδέσεις, «πράσινη» ενέργεια και ανανέωση στόλου στο επίκεντρο

Από τη Νάξο μέχρι το Αγαθονήσι και από τη Σίφνο έως την Ικαρία, η νησιωτική Ελλάδα προετοιμάζεται για μια μεγάλη «πράσινη» μετάβαση με τρία νέα ευρωπαϊκά ταμεία που φέρνουν έργα 8 δισ. ευρώ – με έμφαση στις διασυνδέσεις, τις ΑΠΕ και την ακτοπλοΐα.

Γιάννης Πάριος: Το θαλασσινό του ταξίδι με 16 τραγούδια-ανάσα Ελλάδας και καρδιάς (video)

Ο αγαπημένος ερμηνευτής παρουσίασε το νέο του άλμπουμ «Τα Θαλασσινά του Πάριου» με ένα αξέχαστο νησιώτικο γλέντι στην Αθηναϊκή Ριβιέρα, με αναφορές στον πατέρα του, την καταγωγή του και τις ρίζες της μουσικής του πορείας.

Νάξος: “Σιωπή” στην τοπική κοινωνία, έφυγε πρόωρα ο Γεώργιος Λαΐος

Η Νάξος αποχαιρετά έναν νέο άνθρωπο με έντονη κοινωνική παρουσία και ανθρώπινη προσφορά – Κηδεύεται την Πέμπτη 3 Ιουλίου στον Ιερό Ναό Κοιμητηρίου Άνω Λιοσίων

Νάξος – Κωμιακή: «Έφυγε» ο Δημήτρης Ιωάννου Καρούσης, θλίψη για τον αγαπημένο “Τζήμα”

Αποχαιρετισμός σε έναν ήσυχο και αγαπητό συγχωριανό που δεν ξέχασε ποτέ τον τόπο του – Το χωριό τον τιμά με συγκίνηση

Αμολήθηκαν τα θηρία να φάνε ακόμα ένα καπετάνιο

Η πρόσκρουση του Champion Jet 3 στην Πάρο φέρνει ξανά στο φως την επικινδυνότητα των λιμανιών και την ανάγκη για θεσμική στήριξη των πλοιάρχων – Όχι άλλο στοχοποίηση των ανθρώπων της θάλασσας

«Εκεί που η θάλασσα είναι ζωή» – Φόρος τιμής στους ναυτικούς της Νάξου και των Μικρών Κυκλάδων (video)

Με αφορμή τη Ναυτική Εβδομάδα, ο Δήμος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων τιμά με συγκίνηση τους ανθρώπους που ζουν, εργάζονται και αγαπούν τη θάλασσα (video)

Ο θρυλικός Σκοπελίτης: Το πλοίο που δεν ξέχασε ποτέ τις Μικρές Κυκλάδες (video)

Από το 1956 μέχρι σήμερα, ο Σκοπελίτης συνεχίζει να συνδέει ζωές και νησιά, με κάθε καιρό και σε κάθε ανάγκη – ένα συγκινητικό αφιέρωμα στην εκπομπή «Όπου Υπάρχει Ελλάδα»

Ο Κώστας Μακεδόνας στη Νάξο, μία καλοκαιρινή βραδιά γεμάτη συναίσθημα και τραγούδι

Στις 16 Ιουλίου, το Γυμνάσιο Νάξου υποδέχεται τον Κώστα Μακεδόνα και τη Χριστιάνα Γαλιάτσου σε μια συναυλία με άρωμα Ελλάδας και μελωδίες που μιλούν στην ψυχή

«Όπου Υπάρχει Ελλάδα»: Η Νάξος στο επίκεντρο της πρώτης εκπομπής του Ιουλίου (video)

Η Ευλαμπία Ρέβη και ο Γιώργος Κουρδής ξεκινούν τον Ιούλιο από τη Νάξο – Τοπία, πολιτισμός, προβλήματα και πρόσωπα στο μεγαλύτερο νησί των Κυκλάδων. (video)

ΔΕΔΔΗΕ: Προσωρινή διακοπή ρεύματος αύριο Τετάρτη 2 Ιουλίου σε περιοχές της Νάξου

Σύντομη διακοπή ρεύματος νωρίς το πρωί σε Άγιο Γεώργιο, Παραλία, Στελίδα και άλλες περιοχές της Χώρας – Μια απαραίτητη τεχνική παρέμβαση για την ασφάλεια του δικτύου.

Νέο ξενοδοχείο στο Μπατσί Άνδρου, εγκρίθηκε η προέγκριση οικοδομικής άδειας

Ένα νέο τουριστικό κατάλυμα με ενοικιαζόμενα επιπλωμένα διαμερίσματα θα ανεγερθεί σε οικόπεδο 820 τ.μ. στο Μπατσί.

Σαντορίνη: Διακοπή στο δίκτυο ηλεκτροδότησης λόγω τεχνικών εργασιών

Ο ΔΕΔΔΗΕ ενημερώνει για τεχνικές εργασίες στο δίκτυο ηλεκτροδότησης. Αναλυτικό πρόγραμμα διακοπών και οδηγίες ασφάλειας για τους πολίτες.