Πέμπτη, 21 Νοεμβρίου, 2024
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Μητσοτάκης σε Λιανό “Είναι δέσμευσή μου το φράγμα αυτό επιτέλους να ολοκληρωθεί “

Τι είπε ο Μητσοτάκης για τα προβλήματα που υπάρχουν στα νησιά και δη στη Νάξο - Φθηνό ρεύμα και καλό, ποιοτικό, καθαρό νερό για τα νησιά μας

Μονογυιού: “Σημαντική η δέσμευση του Πρωθυπουργού για την ολοκλήρωση του φράγματος Τσικαλαριού”

Κατερίνα Μονογυιού: Στην εκδήλωση για την υπογραφή σύμβασης για τη σύσταση του Ταμείου Απανθρακοποίησης Ελληνικών Νησιών

Νάξος: Ο Γ. Λεονταρίτης στην τελετή υπογραφής της σύμβασης σύστασης Ταμείου Απανθρακοποίησης Νησιών

Η συμφωνία αποσκοπεί στην επιτάχυνση της απεξάρτησης των ελληνικών νησιών από τις εκπομπές άνθρακα κάνοντας πράξη την πράσινη μετάβαση και κλιματική προσαρμογή τους.

Νάξος – Στ. Γκίκας: “Θα αλλάξει η εικόνα των νησιών μας, στο σύνολό τους”

Μιλώντας για «το μοντέλο των “έξυπνων” και ”πράσινων” νησιών» ο Στέφανος Γκίκας δήλωσε πως «δημιουργεί σημαντική προστιθέμενη αξία για τα νησιά μας»

Νάξος – Μητσοτάκης: “Στεκόμαστε δίπλα στους νησιώτες” (video)

Ο πρωθυπουργός ανέφερε ότι η νησιωτικότητα απαιτεί ξεχωριστή φροντίδα από το κράτος και πως η κυβέρνηση έχει αποδείξει ότι είναι κοντά στους νησιώτες

Blue Star Ferries: Δίωρη καθυστέρηση στην αναχώρηση του “Paros”

Στις 7.30 το απόγευμα θα αναχωρήσει σήμερα (21/11) το Blue Star Paros από τον Πειραιά για το ταξίδι στις Κυκλάδες

Νάξος – Μητσοτάκης: Συμμετοχή στη λιτανεία και καφέ για χαλάρωση

Στη Νάξο βρίσκεται από το πρωί ο πρωθυπουργός της Ελλάδας Κυριάκος Μητσοτάκης

Μ. Ψαράκης: Ενας 81χρονος μαραθωνοδρόμος εξομολογείται …

Ο Μανούσος Ψαράκης μιλάει για την εμπειρία του ως μαραθωνοδρόμος ... Και δηλώνει "Έτρεχα μαραθώνιο και τραγουδούσα Βέρντι"

ΣΥΡΙΖΑ: Ανεξαρτητοποιήθηκαν οι βουλευτές Τζάκρη και Πούλου

Ανεξαρτητοποιήθηκαν Τζάκρη και Πούλου - Η απάντηση του ΣΥΡΙΖΑ και αξιωματική αντιπολίτευση το ΠΑΣΟΚ

Τι κάνουν Καρακώστα – Κονιτοπούλου στο “Γυάλινο Μουσικό Θέατρο”; (video)

Η Βασιλική Καρακώστα καλεί την Στέλλα Κονιτοπούλου σε ένα πανηγυρικό πάρτι, με guest τους Πλιάτσικα και Πυροβολάκη!.,. Πότε και που (video)

The Voice: Ο Ναξιώτης Κουτελιέρης και η συγκίνηση της Παπαρίζου (video)

Μπορεί ο Μιχάλης Κουτελιέρης να μην πέρασε στον επόμενο γύρο του The Voice όμως η σχέση του με την Κλαύδια έφερε δάκρυα στα μάτια της; Παπαρίζου (video)

Νάξος – Μητσοτάκης: Συμμετοχή στη λιτανεία και καφέ για χαλάρωση

Στη Νάξο βρίσκεται από το πρωί ο πρωθυπουργός της Ελλάδας Κυριάκος Μητσοτάκης

Blue Star Ferries – Απεργία: Αλλαγές στα δρομολόγια, τι ώρα αναχωρούν Blue Star Paros και Αρτεμις

Τα δρομολόγια των πλοίων της Blue Star Ferries όπως διαμορφώνονται με βάση την απεργία της 20ης Νοεμβρίου

Ινδία: Ποιο νησί των Κυκλάδων δίνει το όνομά του σε αυτοκίνητο; (video)

Το ελληνικό κυκλαδίτικο νησί που θα δώσει το όνομά του στο νέο SUV (εικόνες & βίντεο)

Αμοργός: Εννέα μέτρα μετακινήθηκε ο υποθαλάσσιος πυθμένας και έδωσε τον σεισμό του 1956

Διεθνής ερευνητική ομάδα ρίχνει «φως» στις αιτίες του καταστροφικού σεισμού του 1956 στην Αμοργό - Τι λέει η Εύη Νομικού

Αμοργός: Ποια δώρισε 198.000 ευρώ στο Δήμο για κατασκευή σχολείου στην Αρκεσίνη;

Δωρεά από Σοφία Κέλερη στον Δήμο Αμοργού για την κατασκευή σχολείου ή άλλου έργου στην Αρκεσίνη

Πάρος: Ο καπετάν – Χρήστος Τζουάνης “έφυγε” από την ζωή

Στα 42 του χρόνου ο cpt Χρήστος Τζουάνης έφυγε από τη ζωή ...

Δονούσα: Ανεμογεννήτριες καλύπτουν την Καλοταρίτισσα

φωτορεαλιστικές απεικονίσεις για το πώς θα φαίνεται το συγκεκριμένο έργο στην πλήρη του ανάπτυξη (60 ανεμογεννήτριες) στη Δονούσα

Νάξος: Επίσκεψη εξπρές του Μητσοτάκη με συνοδεία αξιωματούχων σε τρία αεροπλάνα (!!!)

Τρία αεροσκάφη της Olympic Air θα μεταφέρουν τον Κυριάκο Μητσοτάκη και τους συνοδούς του στη Νάξο – Η ώρα άφιξης και αναχώρησης