Δευτέρα, 31 Μαρτίου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

ΠΝΑΙ – Μειωμένοι συντελεστές ΦΠΑ: Απόφαση όπου ζητά την αποκατάσταση της ισονομίας

Την εφαρμογή της Oδηγίας του Συμβουλίου της ΕΕ περί επαναφοράς των μειωμένων συντελεστών ΦΠΑ στα νησιά, ζητά από το Υπουργείο Οικονομικών το Περιφερειακό Συμβούλιο Νοτίου Αιγαίου

Κυκλάδες: Ανοιξαν οι .. ουρανοί, ήχησε το 112 για έντονα καιρικά φαινόμενα

Επιτέλους βροχή και μάλιστα έντονη στις Κυκλάδες - Ηχησε το 112 για έντονα καιρικά φαινόμενα

Σύρος: Επαφές Δήμου και διοίκησης Sky Express, ποιοι οι λόγοι;

Διερευνητικές επαφές του Δήμου Σύρου- Ερμούπολης με τη Sky Express για στοχευμένες συνέργειες

Σύρος – Νοσοκομείο: Επίσκεψη ενημέρωσης από το νέο διοικητή

Ο Σωτήρης Λαμπρόπουλος ξεναγήθηκε στις εγκαταστάσεις του“Βαρδάκειου και Πρώιου”

Κόνσολας: Να αναδείξουμε το θέμα των μειωμένων συντελεστών ΦΠΑ σε ευρωπαϊκό επίπεδο!

Να αναδείξουμε το θέμα των μειωμένων συντελεστών ΦΠΑ σε ευρωπαϊκό επίπεδο! - Η τοποθέτηση του Μάνου Κόσνολα για το θέμα του ΦΠΑ

Κυκλάδες – Σύρος: “Καλημέρα είπαμε;” από την “Αρχόντισσα”

Η τηλεοπτική εκπομπή "Καλημέρα Είπαμε;" της ΕΡΤ βρίσκεται αυτές τις ημέρες στη Σύρο - Ποιος ο λόγος;

Σέριφος: Σεμινάριο με επίκεντρο τον περιπατητικό τουρισμό

Εκπαιδευτικό Σεμινάριο στη Σέριφο: «Περιπατητικός τουρισμός και οικοτουρισμός» - Χρονοδιάγραμμα δράσης

Ειδικό Δημοτικό Σχολείο Νάξου: Σεμινάριο πρώτων βοηθειών στους εκπαιδευτικούς από το ΕΚΑΒ Νάξου

Οι εκπαιδευτικοί που συμμετείχαν στο σεμινάριο αφενός ενδυνάμωσαν τις γνώσεις τους, αφετέρου απέκτησαν ταυτόχρονα κι ένα εφόδιο ζωής

ΕΣΥ: Περιέθαλψε μία.. Ελλάδα (11,8 εκατομμύρια ασθενείς) σε ένα έτος

ΕΣΥ: Περιέθαλψε 11,8 εκατομμύρια ασθενείς σε ένα έτος – Ποια νοσοκομεία σήκωσαν το μεγαλύτερο φορτίο

Λέσβος: Ο άνθρωπος που “ράβει φορεσιές για τα ζα”

"Η δουλειά αυτή δε μαθαίνεται. Θέλει μυαλό, κέφι και όρεξη να φτιάξεις τη σέλα, να τη στολίσεις, να κάνεις τα "πρεπούμενα" για το ζωντανό".

Νάξος: Εφυγε από τη ζωή ο Στέλιος Δεγαϊτας

Ενας νέος άνθρωπος - ο Στέλιος Δεγαίτας - έφυγε από τη ζωή το πρωί της Παρασκευής σε ηλικία μόλις 63 ετών

Νάξος: Εφυγε από τη ζωή ο Μιχάλης Βαλέτας

Ο αγαπημένος φούρναρης των παλιών χωραϊτών, ο Μιχάλης Βαλέτας έφυγε από τη ζωή - Τι αναφέρει στην ανάρτησή του ο Στράτος Φουτάκογλου

Νάξος – Σκαδό: Πένθος με την απώλεια του Νίκου Φάρκωνα

Φτωχότερη από σήμερα η τοπική κοινωνία του Σκαδού Νάξου - Πότε θα γίνει η εξόδιος ακολουθία του Νίκου Φάρκωνα

Νάξος – Εγγαρές: Εφυγε από τη ζωή η Ελενα Κοντοπίδη, αύριο (26/03) η εξόδιος ακολουθία

Σε ηλικία 45 ετών έφυγε από τη ζωή η Ελενα Κοντοπίδη, σύζυγος του γιατρού Δημήτρη Μπάκαλου - Αύριο (26/03) η εξόδιος ακολουθία στις Εγγαρές

Νάξος: Παιδική Χαρά Αγ. Μηνά ή, αλλιώς, “γήπεδο εκρήξεων”…

Παιδική Χαρά Αγ. Μηνά: Ή, αλλιώς, «γήπεδο εκρήξεων»… Το σπασμένο τζάμι και η πετρούκλα μες στο σπίτι…

Νάξος – Αεροδρόμιο: Ανανεωμένο ανοίγει …πύλες την Δευτέρα 31 Μαρτίου (Photos)

Το Αεροδρόμιο "Απόλλων" της Νάξου ανοίγει τις.. πόρτες από την Δευτέρα 31 Μαρτίου - Τα έργα που γίνονται κι έρχονται (Photos)

Νάξος – Λιμενικό Σώμα: Η ανακοίνωση για τον θάνατο του Στέλιου Δεγαϊτα

Η επίσημη ανακοίνωση του Λιμενικού Σώματος για τον αιφνίδιο θάνατο του Στέλιου Δεγαϊτα...

Εκτακτο – Αμοργός: Ισχυρός σεισμός 4.5 R με μικρό εστιακό βάθος

Σεισμός 4,5 Ρίχτερ στο γνωστό ρήγμα Ανύδρου πιο κοντά όμως στην Σαντορίνη - Το εστιακό βάθος του σεισμού εντοπίζεται στα 5,6 χιλιόμετρα

Τζώρτζια Αργυροπούλου: “Εφυγε” από τη ζωή η σύντροφος του Μανώλη Γλέζου

Σε ηλικία 79 ετών έφυγε πριν από λίγο από τη ζωή η "Τζώρτζια", το στήριγμα του Μανώλη Γλέζου...

Προεδρική Φρουρά- Εύζωνας: Ο Ναξιώτης Δημήτρης Μουστάκης μιλάει για την εμπειρία του

"Έρχονται όσοι θέλουν, μένουν όσοι μπορούν": Ο Δημήτρης Μουστάκης από τη Νάξο και το Φιλώτι μιλάει για την εμπειρία του στην Προεδρική Φρουρά