Πέμπτη, 14 Νοεμβρίου, 2024
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Νάξος – Πετράκης: Αγάπησε το κρασί, δημιούργησε το δικό του οινικό καταφύγιο

Ο Μανώλης Πετράκης - πρώτης γενιάς οινοποιός - αγάπησε το κρασί και δημιούργησε το δικό του οινικό καταφύγιο στη Νάξο ..

Πρόταση Ημέρας: Μακαρονάδα με παντζάρια και πέστο ρόκας

Μία διαφορετική προσέγγιση με πρωταγωνιστές τα ζυμαρικά

Υπουργείο Αθλητισμού: Ιστορική στιγμή για την ανάπτυξη της ελεύθερης κατάδυσης

Ιστορική στιγμή για την ανάπτυξη της ελεύθερης κατάδυσης που «γεννήθηκε» στην Αμοργό - Υπογραφές

Η «Αναγέννηση» του ρόλου του Ταξιδιωτικού Πράκτορα: Μια Σύγχρονη Ανάγκη

Αρθρο του Νίκου Μάρτικα για τον τουρισμό και τις αλλαγές που έρχονται με βάση τα νέα δεδομένα...

Μ. Τουμασάτου: “Εχω “γονατίσει” το Ναξιώτικο τυρί” (video)

Η Μαριάννα Τουμασάτου σε μία αποκαλυπτική συνέντευξη στον Νίκο Σκορδιαλό με επίκεντρο τη Νάξο, το θέατρο και την τηλεόραση (video)

ΠΕΠΙΕΘ – PUPYC: Βράβευση λιμενικών που έσωσαν τον “Ιωνά” και τον Εύζωνα που δάκρυσε στην τελευταία του υπηρεσία

Με μεγάλη επιτυχία και παρουσία πλήθους κόσμου, πραγματοποιήθηκε στις 11 Νοεμβρίου η πρώτη εκδήλωση της ΠΕΠΙΕΘ-PUPYC στον ιδιαίτερο χώρο του Boho Sea, στον Φλοίσβο - Βραβεύσεις και video

Δύο γυναικοκτονίες μέσα σε λίγες ώρες, 13 συνολικά το 2024

Γυναικοκτονίες: δύο τις τελευταίες 48 ώρες, συνολικά 13 εντός του 2024... Το χρονικό της μαύρης λίστας την χρονιά που διανύουμε

Naxos Medical: Διήμερο συναντήσεων με τον διατροφολόγο Εμμανουήλ Νιάο (video)

Το διήμερο 14 και 15 Νοεμβρίου θα βρίσκεται στο Naxos Medical ο Διαιτολόγος – Διατροφολόγος Bsc, Msc, Εμμανουήλ Νιάος (video)

Δήμος Σύρου – Ερμούπολης: “Χριστούγεννα μαζί στη Σύρο” (πρόγραμμα)

Το Πολιτιστικό Πρόγραμμα του Δήμου Σύρου-Ερμούπολης για τα Χριστούγεννα και το Νέο Ετος (πρόγραμμα)

Νάξος – Ιερά Μονή Φανερωμένης: Με επίκεντρο την Αγία Κυριακή, συνάξεις έως τα Χριστούγεννα

Πνευματικές συνάξεις μέχρι τα Χριστούγεννα στην Αγία Κυριακή στη Χώρα της Νάξου

Νάξος – Αγερσανί: Το τελευταίο “αντίο” σήμερα στον Γιάννη Καρεγλά

Το μεσημέρι της Κυριακής συγγενείς και φίλοι στον Αγιο Αρσένιο αποχαιρετούν τον αγαπητό Γιάννη Καρεγλά

Ακτοπλοϊα – Παρατηρητήριο Τιμών: Αυξήθηκε η τιμή στο εισιτήριο Πειραιάς – Ρόδος, μείωση στο Πειραιάς – Πάρος

Πώς διαμορφώνεται ο χάρτης των τιμών στην ακτοπλοΐα με βάση το Παρατηρητήριο Τιμών - Η εικόνα στις Κυκλάδες σε συμβατικά και ταχύπλοα

ΔΕΔΔΗΕ: Χωρίς ηλεκτρικό ρεύμα θα ξημερώσει αύριο (09/11) η πόλη της Νάξου

Χωρίς ηλεκτρικό ρεύμα η πόλη της Νάξου, τα Αγγίδια και η Στελίδα αύριο Σάββατο

Ιος: Εγκρίθηκε η κατασκευή νέου ξενοδοχείου

Εγκρίθηκε έργο για νέο ξενοδοχείο στην Ίο – Σε ποιά περιοχή θα γίνει

Γιάννα Σταυράκη: “Τα τελευταία χρόνια δηλώνω Ναξιώτισσα” (video)

Η αγαπημένη ηθοποιός Γιάννα Σταυράκη εξηγεί στον Νίκο Σκορδιαλό γιατί αγαπάει τη Νάξο (video)

Νάξος – “Μία βραδιά κάτω από την Ελιά”: Ερχονται σεμινάρια, ο Luca Piscazzi νέος “πρεσβευτής” γαστρονομίας

Ο Luca Piscazzi είναι ο νέος πρεσβευτής των γαστρονομικών δράσεων του Φεστιβάλ Γαστρονομίας - Τι περιμένουμε τον Ιανουάριο και Φεβρουάριο

Αμοργός: Τιμητική βραδιά για τον cpt Γιάννη Φωστιέρη

Η Αμοργός, ο Δήμος και ο Αθλητικός Ναυτικός Πολιτιστικός Όμιλος θα τιμήσουν τον cpt Γιάννη Φωστιέρη

Taste Atlas: Αρσενικό Νάξου, το ημίσκληρο τυρί, 2ο καλύτερο στον κόσμο

Με βαθμολογία 4.6/5: Το ελληνικό ημίσκληρο τυρί που είναι 2ο καλύτερο στον κόσμο – Το μέλλον του Αρσενικού Νάξου αβέβαιο

Νάξος – Κεραμωτή: Γερακίνα τραυματίστηκε από 11 σκάγια (!!!)

Πυροβολημένη με 11 σκάγια από κυνηγετικό όπλο βρέθηκε μία Γερακίνα – Σε σοβαρή κατάσταση η υγεία της

Κώστας Τέο: Ενιωσε αδιαθεσία, δεν πρόλαβε, η καρδιά του τον πρόδωσε στα 44 του χρόνια

Πέθανε ο αθλητικογράφος Κώστας Τέο - Κάλυπτε το ρεπορτάζ της ΑΕΚ