Κυριακή, 7 Σεπτεμβρίου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

«Οι Υφάντρες και οι Αναμνήσεις τους»: Το εργοστάσιο Ζησιμάτου ξαναζωντάνεψε στην Ερμούπολη

Μια βιωματική δράση του Cycladic Identity του Μουσείου Κυκλαδικής Τέχνης και του Hermoupolis Heritage, που ζωντάνεψε τη μνήμη της κλωστοϋφαντουργίας στη Σύρο

Γ. Πολυχρονάκος: «Η κυβέρνηση αντιμετωπίζει τα νησιά σαν ενοχλητικές κουκίδες στον χάρτη»

Σφοδρή κριτική του Τομεάρχη Νησιωτικής Πολιτικής του ΠΑΣΟΚ στις εξαγγελίες του Πρωθυπουργού στη ΔΕΘ

Bono, The Edge και Gavin Friday στην Αντίπαρο – Ιρλανδικό «άρωμα» ροκ στο Αιγαίο

Τρεις εμβληματικές μορφές της παγκόσμιας ροκ σκηνής απολαμβάνουν στιγμές χαλάρωσης στις Κυκλάδες

Μανιομανώλης: Ο παλικαράς ζωοκλέφτης από το Φιλώτι που έγραψε ιστορία στα Βουρλά

Απόγονος Κρητικών επαναστατών, μεγαλοβοσκός στη Νάξο και θρύλος για τα κατορθώματά του

Η ΕΑΣ Νάξου αποχαιρετά τον πρόεδρο της Κεραμωτής, Μανώλη Φακίνο

Συγκινητικό μήνυμα του Δημήτρη Καπούνη για την απώλεια ενός αγωνιστή της αυτοδιοίκησης και του αγροτικού κόσμου

Γ. Βρούτσης: «Ιστορική απόφαση η κατάργηση του ΕΝΦΙΑ για χωριά έως 1.500 κατοίκους – Μεγάλη ανάσα για τις Κυκλάδες»

Η εξαγγελία του Πρωθυπουργού στη ΔΕΘ για μείωση και πλήρη κατάργηση του ΕΝΦΙΑ σε μικρούς οικισμούς αποτελεί «δικαίωση της πολιτικής μας», τονίζει ο Υπουργός Αθλητισμού και Βουλευτής Κυκλάδων

Μείωση ΦΠΑ κατά 30% σε νησιά με λιγότερους από 20.000 κατοίκους – Εκτός σχεδιασμού οι Κυκλάδες

Η εξαγγελία από τη ΔΕΘ και ο πίνακας με τα νησιά που εντάσσονται - Δείτε ποια νησιά εντάσσονται και συνολικά κερδισμένοι είναι 67.000 κάτοικοι

Αλλαγή στο Δημοτικό Συμβούλιο Πάρου – Η Ευθαλία Σπανού αντικαθιστά τον Νικόλαο Μοστράτο

Η παραίτηση του Νικολάου Μοστράτου και η ορκωμοσία της πρώτης επιλαχούσας του συνδυασμού «Πάρος, με Ευθύνη και Ενότητα»

Νάξος – Θεαματική μανούβρα του Hellenic Highspeed στο λιμάνι (video)

Το ταχύπλοο προσεγγίζει από Πάρο και Πειραιά και δένει σε μόλις 3 λεπτά με εντυπωσιακή ακρίβεια

Προκριματικά Μουντιάλ 2026: Τουρκία – Ισπανία, το ντέρμπι κορυφής και ποντάρουμε στα .. γκολ

Δύσκολη αποστολή για τη «Φούρια Ρόχα» στην Κωνσταντινούπολη – Στοίχημα με αξία το 2 & G/G

Η Παπαβασιλείου αλλάζει όψη: Έρχεται η διαπλάτυνση των πεζοδρομίων στη Νάξο

Μετά την «παύση» λόγω σεισμών, ξεκινούν τα έργα υπογείωσης καλωδίων και ανακατασκευής πεζοδρομίων – Προϋπολογισμός 2,15 εκατ. ευρώ.

Εκτακτο – Νάξος: Φωτιά στο ύψος του Τιμίου Σταυρού, στο δρόμος προς Γαλήνη

Φωτιά σε εξέλιξη στον επαρχιακό δρόμο Νάξου - Εγγαρών στο ύψος του Τιμίου Σταυρού

ΔΕΔΔΗΕ – Νάξος: Διακοπή ρεύματος το πρωί της Τρίτης 2 Σεπτεμβρίου, δείτε τις περιοχές

Ο ΔΕΔΔΗΕ ανακοίνωσε προγραμματισμένη διακοπή ηλεκτροδότησης λόγω τεχνικών εργασιών σε κεντρικές περιοχές της Χώρας Νάξου.

Blue Star Naxos: Φήμες για πώληση σε καναδική εταιρεία – Τι απαντά η Attica Group

Συζητήσεις στην ακτοπλοϊκή πιάτσα για τίμημα 36 εκατ. ευρώ – Η ιστορία του πλοίου που έγινε «σύμβολο» για τις Κυκλάδες

Νομική εκπροσώπηση για την «Αξιώτισσα» – Κ. Παπαδάκης: «Δεν θα περάσει ο εκφοβισμός και η συκοφαντία»

Ο γνωστός δικηγόρος αναλαμβάνει την υπόθεση της ταβέρνας στη Νάξο που βρίσκεται στο επίκεντρο διεθνούς εκστρατείας συκοφαντιών και απειλών.

ΑΜΠΕΛΙΦΕΣΤ 2025: Η Νάξος γιορτάζει με κρασί, μουσική και χορό στον αμπελώνα Τρανάμπελο

Δύο βραδιές (5 & 6 Σεπτεμβρίου) γεμάτες ρυθμούς, γεύσεις και φεγγαρόλουστες εμπειρίες στο πιο μεθυστικό φεστιβάλ του Αιγαίου.

Νάξος: Έντονες αντιδράσεις για την ακύρωση μίσθωσης ακινήτου και το μέλλον σχολικών μονάδων (video)

Συζήτηση στο Δημοτικό Συμβούλιο με αιχμές για «σπατάλη» 120.000 ευρώ, προτάσεις για τρεις νέες σχολικές μονάδες και διαφωνίες για το Δικαστικό Μέγαρο.

Νάξος – Κεραμωτή: Εφυγε από τη ζωή ο πρόεδρος της κοινότητας, Εμμανουήλ Φακίνος

Μεγάλη θλίψη στην τοπική κοινωνία για την ξαφνική απώλεια του Προέδρου της Κεραμωτής, που υπήρξε σύμβολο ανθρωπιάς και προσφοράς. - Σήμερα η εξόδιος ακολουθία

Νάξος: Διαδικτυακή επίθεση από Ισραηλινούς στη «Ταβέρνα Αξιώτισσα»

Μετά το επεισόδιο της 25ης Αυγούστου, το εστιατόριο δέχεται συντονισμένη επίθεση με fake reviews από το εξωτερικό, ενώ ο ιδιοκτήτης καταγγέλλει έλλειψη προστασίας από την Google.

Kεντρικό Ισραηλιτικό Συμβούλιο για το περιστατικό στη Νάξο «Σκηνές πογκρόμ του 19ου αιώνα»

Σκληρή ανακοίνωση του ΚΙΣ για τον αντισημιτισμό στην Ελλάδα – Κάνει λόγο για υπονόμευση της δημοκρατίας και καλεί σε μηδενική ανοχή στη ρητορική μίσους.