Τετάρτη, Ιανουάριος 22, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Νάξος: Παρουσιάστηκε η πρώτη ποιητική συλλογή της Παρασκευής Ανεβλαβή (video + Photos)

Δείτε την παρουσίαση της πρώτης ποιητικής συλλογής της Ναξιώτισσας συγγραφέα Παρασκευής Ανεβλαβή - Που έγινε και πότε

Πρόταση Ημέρας: Η Μαριέττα Γαλάνη μας παρουσιάζει “Ψωμάκια γεμιστά με ξινοτύρι Νάξου Πιτταρά”

Μία ξεχωριστή συνταγή.. Η Μαριέττα Γαλάνη κάνει το .. θαύμα της χάρη στα προϊόντα από το Τυροκομείο Πιτταρά

Νάξος – Απείρανθος: Ερχεται η 1η βραδιά ΠεριΠοίησης για το 2025

Πότε και που θα γίνουμε μύστες της 1ης βραδιάς ΠεριΠοίησης για το 2025 στην Απείρανθο

Τρίποδες – Δημοτικό Σχολείο: Κάλεσμα συμμετοχής στον μαθητικό διαγωνισμό «Πυθαγόρας»

Το Δημοτικό Σχολείο Βίβλου Νάξου καλεί μαθητές (Δημοτικού και Γυμνασίου) να συμμετάσχουν στο μαθητικό διαγωνισμό «Πυθαγόρας» - Χρονοδιάγραμμα

Λέσβος – Σεισμός: Ενταση 5,1 R, αισθητός έως Κομοτηνή, κλειστά τα σχολεία σήμερα

Σεισμός 5,1 Ρίχτερ στη Λέσβο: Έπεσαν βράχοι, κλειστά σήμερα τα σχολεία -Τι λένε οι σεισμολόγοι

Μαρινέλλα: Πήρε εξιτήριο, γύρισε σπίτι της

Πήρε εξιτήριο η Μαρινέλλα και μεταφέρθηκε στο σπίτι της

Επιμελητήριο Κυκλάδων: Παραδόθηκε στον Στυλιανίδη το σχέδιο αναβάθμισης των άγονων γραμμών

Επιμελητήριο Κυκλάδων: Πρώτη διευρυμένη συνάντηση με την ηγεσία του Υπουργείου Ναυτιλίας και Νησιωτικής Πολιτικής

Υποθηκοφυλακεία: Μπήκε λουκέτο σε 392 γραφεία σε όλη την Ελλάδα

Υπουργείο Ψηφιακής Διακυβέρνησης: Οριστικό τέλος για 392 υποθηκοφυλακεία σε όλη τη χώρα - Πέρασαν στο ψηφιακό Κτηματολόγιο

Αεροδρόμια Κυκλάδες: Διπλάσια η επιβατική κίνηση της Πάρου σε σχέση με τη Νάξο

Mtc Group: Η εικόνα των αεροδρομίων στις Κυκλάδες το τελευταίο τρίμηνο του 2024 με βάση την επιβατική κίνηση - Η "μάχη" Σαντορίνης - Μυκόνου και η πίεση από .. Πάρο και Μήλο προς τη Νάξο

Τήνος: Επίσκεψη του Αντιπεριφερειάρχη Πρωτογενούς Τομέα, Φιλήμονα Ζαννετίδη

Ενημέρωση από τον Δήμο Τήνου για την επίσκεψη του Αντιπεριφερειάρχη Πρωτογενούς Τομέα, Φιλήμονα Ζαννετίδη

Αποκλειστικό: Ο ΣΚΑΙ μετέτρεψε το λιμάνι της Νάξου σε αεροδρόμιο (video)

Απίστευτο... Ο ΣΚΑΙ μετέδωσε ρεπορτάζ από νερά που μπάζει το αεροδρόμιο της Νάξου με φωτογραφίες από το λιμάνι και μάλιστα άσκησε και κριτική (video)

Μεταφορικό Ισοδύναμο: Ερχονται αλλαγές και δη τον προσεχή Μάιο

Έρχονται αλλαγές στο Μεταφορικό Ισοδύναμο. Κατατίθεται νομοσχέδιο τον Μάιο

Νάξος – ΔΕΔΔΗΕ: Πολύωρη πρωινή διακοπή ρεύματος (17/01) στη πόλη

Χωρίς ηλεκτρικό ρεύμα για τέσσερις ώρες περίπου αύριο η πόλη της Νάξου... Δείτε σε ποιες γειτονιές

Ελληνικά Λιμάνια: Επενδύσεις σε Αμοργό, Σίκινο, Φολέγανδρο, απουσιάζει η Νάξος

Το σχέδιο για τις επενδύσεις στα ελληνικά λιμάνια - Τι προβλέπεται για τις Κυκλάδες

Ανδρος: Στα .. σκαριά ένα ακόμη 5αστερο ξενοδοχείο

“Στα σκαριά” έργο για νέο ξενοδοχείο 5 αστέρων στην Άνδρο - Σε ποια περιοχή

Νάξος – Κεραμωτή: Εφυγε από τη ζωή ο Πατέρας Γεώργιος Φυρογένης

Εφυγε από τη ζωή ο παπά Γιώργης Φυρογένης - Πότε θα γίνει η εξόδιος ακολουθία

SeaJets: Τα δρομολόγια που προτείνει για το φετινό καλοκαίρι

Αυτά είναι τα δρομολόγια που έχει θέσει ως προτεραιότητα η SeaJets για το φετινό καλοκαίρι

Σίφνος: Σε ποια περιοχή εγκρίθηκε κατασκευή 4αστερου ξενοδοχείου

“Στα σκαριά” επένδυση για νέο ξενοδοχείο 4 αστέρων στη Σίφνο

Eurovision 2025: Στην 12αδα του τελικού το “High Road” του Ναξιώτη John Βλασερού και της Georgina Kalais (video)

Στον τελικό της 30ης Ιανουαρίου για την πρόκριση στην φετινή Eurovision ο Ναξιώτης John Vlasseros με την Georgina Kalais και το τραγούδι "High Road" (video)

Νάξος – Αρχαίος μόλος: Ανάγκη για σωστή ενημέρωση μέσω πινακίδας

Ο μοναχικός αρχαϊκός μόλος στο λιμάνι της Νάξου - Η πρόταση από τον Γιώργο Καρνέζη