Δευτέρα, 16 Ιουνίου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Λειψυδρία: Η αφύπνιση που άργησε, προ των πυλών το Εθνικό Σχέδιο για τα Ύδατα

Σε φάση προμελέτης το μεγάλο έργο ενίσχυσης του Ευήνου, προτεραιότητα η αφαλάτωση στα νησιά – «Η δίψα θα έρθει», προειδοποιούν οι ειδικοί

Μαρίνα Κωνσταντίνου: Νίκη με καρδιά στο Sifnathlon, Μια πιλότος, ένα μετάλλιο, μια πράξη ανθρωπιάς (video)

Κατέκτησε την κορυφή στον αγώνα των 10 χλμ. και χάρισε το δώρο της σε μια μητέρα 7 παιδιών, τιμώντας την αθέατη δύναμη των γυναικών

Πανελλαδικές: Στις 26 ή 27 Ιουνίου οι βαθμολογίες, πότε αναμένονται οι βάσεις

Η υπουργός Παιδείας Σοφία Ζαχαράκη διαβεβαιώνει ότι η διαδικασία προχωρά κανονικά – Τα αποτελέσματα θα αποσταλούν με SMS στους υποψηφίους

Μάθημα ζωής από το Δημοτικό Φιλωτίου: Το “Ευ Ζην” περνάει μέσα από τον σεβασμό στον τόπο μας

Η φετινή σχολική γιορτή αφιερωμένη στο νερό και στο περιβάλλον έδειξε πως τα παιδιά του Φιλωτίου διδάσκονται την οικολογική συνείδηση μέσα από πράξεις.

Σαντορίνη: Πανελλαδική Πρωτιά για τα Σχολεία της Θήρας στον Διαγωνισμό Γαλλοφωνίας 2025

Με οικολογικό όραμα και δημιουργικότητα, μαθητές από Θήρα κατέκτησαν την 1η θέση στο επίπεδο Α2 του εθνικού διαγωνισμού, αποδεικνύοντας ότι το μέλλον ξεκινά από το σχολείο.

Μήνυμα Ειρήνης από την Ανάφη: «Free Gaza» στην άμμο της ανθρωπιάς

Λιτή δράση αλληλεγγύης από κατοίκους και επισκέπτες στην Ανάφη με ένα μήνυμα που ταξιδεύει: Ελευθερία και ζωή για τη Γάζα.

Ανείπωτη τραγωδία στη Ρόδο: Τρίχρονο κορίτσι πνίγηκε σε παιδικό πάρτι σε πισίνα

Tο παιδί εντοπίστηκε αναίσθητο σε pool bar στην Ιαλυσό – Συγκλονισμένη η κοινωνία της Ρόδου. Συνελήφθη ο ιδιοκτήτης του καταστήματος.

Στέλλα Τσουνέλλη – Φουτάκογλου: Η τελευταία κεντήστρα της παράδοσης στη Χώρα της Νάξου

Από τη Μικρά Ασία στη Νάξο, η κυρία Στέλλα υφαίνει με βελόνα και νήμα τις μνήμες, τις ρίζες και την ψυχή ενός τόπου που δεν ξεχνά.

Ίος: Το αιγαιοπελαγίτικο νησί–μύθος στη μάχη για ένα βιώσιμο μέλλον

Ανάμεσα στην άγρια ομορφιά και την τουριστική ανάπτυξη, η Ίος καλείται να ισορροπήσει την ψυχή της με τις προκλήσεις της εποχής — με όπλα τη φύση, την τέχνη και τους ανθρώπους της.

Νάξος: Ποια είναι η γεύση της; Από την πατάτα και το τυρί έως την … παπιλώνα

Από τα τυριά και τις πατάτες μέχρι το ζαμπόνι και το κίτρο, η Νάξος παραμένει αυθεντική γαστρονομική δύναμη, σε μια εποχή που η αυτάρκεια γίνεται πολυτέλεια.

Κόρωνος (Λυώνας) – Αντώνης Παπακωνσταντής: Έφυγε ξαφνικά, αλλά θα μείνει για πάντα δίπλα μας

Μια συγκινητική αποχαιρετιστήρια ανάρτηση του Γιώργου Κουφόπουλου για τον αγαπημένο φίλο, συνοδοιπόρο και πρώην πρόεδρο του συλλόγου

Ν. Πιτταράς: “Το ότι χτίζουν όπου να ’ναι, το ότι βάζουν τσάπες μέσα στη θάλασσα και βγάζουν τα βράχια, είναι κατάντια για τη Νάξο”

Οι αγρότες της Νάξου πιέζονται από τον υπερτουρισμό, που απορροφάει ολοένα και περισσότερους υδάτινους πόρους και επεκτείνεται με τη δόμηση. Μπορεί να βρεθεί ισορροπία; Η «Κ» μίλησε με όλες τις πλευρές της τοπικής κοινωνίας

Δέκα σχολεία των Κυκλάδων περιμένουν διευθυντή, θέση ευθύνης και καρδιάς (πίνακας)

Ανοιχτή η προκήρυξη για τους εκπαιδευτικούς που θέλουν να στελεχώσουν τις σχολικές μονάδες νησιών όπως η Νάξος, η Σίφνος, η Κύθνος και η Μύκονος ως διευθυντές (πίνακας)

Νάξος – Βαραμέντη Στάθυ: “Ένας χρόνος χωρίς τον Κώστα μας”

Μια συγκινητική ανοιχτή επιστολή (συνάμα κάλεσμα ενόψει του ετήσιου μνημόσυνου) της συζύγου του, Βαραμέντης Στάθυ, για τον άνθρωπο που σημάδεψε με την καλοσύνη, τη γενναιοδωρία και την αγάπη του τις ζωές όλων μας

Αθήνα – Σύνταγμα: Θρήνος για τον Ανδρέα Κυριακόπουλο

Η ανακοίνωση της ProSport για τον ξαφνικό θάνατο του εκλεκτού συνεργάτη – «Το κενό του είναι δυσαναπλήρωτο, καλό ταξίδι φίλε…»

Europa Nostra: Διεθνής διάκριση για τον Πύργο “Κάμπονες 1615” στη Νάξο από την Ευρωπαϊκή Επιτροπή

Ένα ζωντανό σύμβολο πολιτιστικής αναγέννησης και βιώσιμης αποκατάστασης από τις Κυκλάδες ανάμεσα στα κορυφαία παραδείγματα ευρωπαϊκής πολιτιστικής κληρονομιάς για το 2025

ΔΕΔΔΗΕ – Νάξος: Διακοπή ρεύματος μεθαύριο Παρασκευή 13 Ιουνίου, ποιες περιοχές επηρεάζονται

Προγραμματισμένες εργασίες του ΔΕΔΔΗΕ από τις 09:30 έως τις 12:30 – Προειδοποίηση για πρόωρη επαναφορά ρεύματος

Συρματοπλέγματα στον Λυώνα και η επικείμενη (14/06) επίσκεψη Μενδώνη στη Νάξο

Κάτοικοι καταγγέλλουν αυθαίρετη περίφραξη αιγιαλού και προσβολή ιστορικού μνημείου – Σιωπή από τις Αρχές εν αναμονή της επίσκεψης της Υπουργού Πολιτισμού

Νάξος: Μπήκαν τα θεμέλια της νέας πτέρυγας του Νοσοκομείου, ένα όραμα γίνεται πράξη

Η σημερινή ημέρα σηματοδοτεί την έναρξη της ουσιαστικής αναβάθμισης της δημόσιας υγείας στη Νάξο, με την τοπική κοινωνία να παρακολουθεί με ελπίδα και προσδοκία την πρόοδο του έργου.

Όταν η ιστορία πάρκαρε στην Κωμιακή – Ένα MG του ’64 και το ρυάκι των αναμνήσεων

Δεν είναι κάθε μέρα που μια αντίκα περνά από τη Κωμιακή της Νάξου . Και σίγουρα, δεν είναι κάθε μέρα που κουβαλά τόσες στροφές, τόσα χιλιόμετρα και τόσες μνήμες, όσο ένα αυτοκίνητο MG του 1964…