Δευτέρα, 5 Μαΐου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Καλοκαιρινή εξόρμηση Raptor Club Greece στη Νάξο το τριήμερο του Αγίου Πνεύματος

Για πρώτη φορά οι ιδιοκτήτες των εντυπωσιακών pick-up επιλέγουν Κυκλάδες και ξεκινούν από τη Νάξο, με ένα τριήμερο χαλάρωσης, εξερεύνησης και απολαυστικής οδήγησης

Κίμωλος: Στα “κρυφά διαμάντια” της Ελλάδας για το 2025 σύμφωνα με τους Times του Λονδίνου

Οι Βρετανοί αναζητούν αυθεντικές εμπειρίες και η Κίμωλος γίνεται ξανά επίκεντρο, με το Χωριό να ξεχωρίζει για την απλότητα, την ηρεμία και την πολιτιστική του ταυτότητα

Πάρος: Νέα προσωρινή στέγη για το ΚΕΠ

Προσωρινή μεταφορά λειτουργίας του ΚΕΠ Παροικίας λόγω ανακαίνισής του

Πρόταση Ημέρας: Ριγκατόνι με σάλτσα φέτας

Δευτέρα και μακαρόνια στο τραπέζι μας... Ριγκατόνι με σάλτσα φέτας

Εκτακτο: Διακοπή ηλεκτρικού ρεύματος σε περιοχές της πόλης Νάξου

Διακοπή ηλεκτρικού ρεύματος σε περιοχές της πόλης Νάξου σήμερα Δευτέρα 5 Μαϊου

Airbnb: Νέοι κανόνες από 10 Μαΐου, τέλος στις πληρωμές εκτός πλατφόρμας και στα “κρυφά” τέλη

Αλλαγές στη λειτουργία της Airbnb φέρνουν αναστάτωση στους οικοδεσπότες των Κυκλάδων – Όλα τα τέλη πλέον υποχρεωτικά μέσα στην πλατφόρμα, με αυστηρές ποινές για παραβάσεις

Νάξος – 2ο Γυμνάσιο: Η Μιχαηλία-Ευαγγελία Γρατσία διακρίθηκε στον Πανελλήνιο διαγωνισμό φυσικής “Αρίσταρχος”

Η Μιχαηλία-Ευαγγελία Γρατσία κατέκτησε το 3ο βραβείο στη Β΄ Φάση του διαγωνισμού φυσικής "Αρίσταρχος" φέρνοντας περηφάνια στη σχολική μας κοινότητα

Καθυστέρηση κατάπλου του Ε/Γ-Ο/Γ “ΑΝΕΜΟΣ” στη Μήλο λόγω εμπλοκής άγκυρας

Το πλοίο καθυστέρησε να δέσει στον Αδάμαντα λόγω εμπλοκής της δεξιάς άγκυρας με άλλη που βρισκόταν στον βυθό – Αναχώρησε με καθυστέρηση για τα επόμενα λιμάνια

Ρήγμα Ανύδρου: Σεισμός 3,7 Ρίχτερ ανάμεσα σε Αμοργό και Σαντορίνη

Μόλις στα 5 χιλιόμετρα το εστιακό βάθος της δόνησης σύμφωνα με το Γεωδυναμικό Ινστιτούτο.

Εκτακτο – “Blue Star 1”: Εκκένωση πλοίου λόγω προειδοποίησης για βόμβα (!!!)

Blue Star 1: Εκκενώνεται το πλοίο λόγω συναγερμού για βόμβα

Νάξος – Κινητοποίηση στη ΔΟΥ: Διαμαρτυρία επαγγελματιών για το ψηφιακό πελατολόγιο (video)

Επιχειρηματίες και επαγγελματίες από τη Νάξο διαμαρτύρονται για ένα μέτρο που χαρακτηρίζουν άδικο και ανεφάρμοστο – «Επιβαρύνει αδικαιολόγητα τις μικρές επιχειρήσεις», δηλώνει ο Κ. Φαρκώνας.

Κουφονήσι: Μπαίνει νέο πλοίο; από 3 Ιουνίου το πρωινό δρομολόγιο του Blue Star Naxos

Ενημέρωση από τον ΣΤΕΚ για τις φετινές συνδέσεις, τις ανησυχίες των επαγγελματιών και τις επερχόμενες ανακοινώσεις της Hellenic Seaways – Blue Star Ferries σχετικά με την ακτοπλοϊκή σύνδεση του Κουφονησίου

Κίνηση για τη Προστασία των Νησίδων – Νάξος: “Όχι στη θυσία της Δονούσας”, έρχονται ενημερωτικές συναντήσεις

Δύο εκδηλώσεις στη Νάξο για την απειλή που συνιστούν τα πλωτά αιολικά στη Δονούσα και οι νέες ανεμογεννήτριες στο Αιγαίο - Πότε και Που ;

Μ. Καπίρης: Ως “Κλοπή” χαρακτηρίζει το ΠΔ που απαγορεύει την οικοδόμηση σε μικρούς οικισμούς

Σφοδρή αντίδραση από τον περιφερειακό Σύμβουλο Μιχάλη Καπίρη για το ΠΔ που "παγώνει" την οικοδόμηση σε οικόπεδα ακόμα και εντός νόμιμων οικισμών κάτω των 2.000 κατοίκων

Τάβλι – 11ο Πανναξιακό Πρωτάθλημα: Ο Παναγιώτης “Βράχος” Σορώκος νέος πρωταθλητής!

Το κονκλάβιο στο Βατικανό μπορεί να περιμένει – στη Νάξο έχουμε νέο βασιλιά του τάβλι και το όνομά του γράφτηκε με ζάρια και μαεστρία!

Νάξος: Ο Προφήτης Ηλίας “ζητά βοήθεια” – Ένα μνημείο κινδυνεύει να σωπάσει

Ο ιστορικός ναός στην Παλιά Χώρα στέκει πληγωμένος από τον χρόνο και τη σιωπή, καθώς οι προσπάθειες αποκατάστασής του παραμένουν στάσιμες για πάνω από μία δεκαετία.

Διήμερο Πολιτισμού στη Νάξο με τα “Αξοπατήματα” και το 5ο Γυμνάσιο Κοζάνης

Η μουσική, ο χορός και τα έθιμα ενώνουν Κοζάνη και Νάξο σε ένα γιορτινό διήμερο πολιτιστικών ανταμωμάτων

Νάξος – Λιμεναρχείο: Αλλαγές σε στάθμευση και στάση οχημάτων στην χερσαία ζώνη από την 1η Μαϊου

Έκκληση από το Λιμεναρχείο Νάξου για συνεργασία προς τους οδηγούς ενόψει της θερινής περιόδου και της αυξημένης κυκλοφορίας στο κέντρο της πόλης - Τι αλλάζει από την 1η Μαϊου

Δονούσα – Μια νησίδα μνήμης και ταυτότητας: Παρουσιάζεται το Ιστορικό Αρχείο του νησιού

Αφηγήσεις, φωτογραφίες, ντοπιολαλιά και γενεαλογικά ίχνη συνθέτουν το πολιτιστικό αποτύπωμα της Δονούσας, μέσα από ένα ψηφιακό αρχείο που τιμά το χθες και εμπνέει το αύριο.

Στ. Φουτάκογλου: Το περίπτερο της πλατείας πρώην Δημαρχείου, που φεύγει σιωπηλά (!!!)

Μνήμες, άνθρωποι, ιστορίες δεκαετιών γύρω από ένα μικρό περίπτερο που αποτέλεσε σταθερό σημείο αναφοράς για γενιές Χωραϊτών - Η τοποθέτηση του Στράτου Φουτάκογλου