Παρασκευή, 20 Σεπτεμβρίου, 2024
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Η Ενδοκρινολόγος – Διαβητολόγος Παρασκευή Μπουγιούκα για τη Νόσο Hashimoto

Η κα. Μπουγιούκα Παρασκευή- Μαρία είναι Ενδοκρινολόγος- Διαβητολόγος- Ιατρός Μεταβολισμού. Αποφοίτησε από την Ιατρική Σχολή Αθηνών.

Πάρος: Άδειες για γεωτρήσεις σε ξενοδοχεία

Άδειες για γεωτρήσεις σε ξενοδοχεία στην Πάρο

Οι χορηγίες στις φανέλες των ποδοσφαιρικών ομάδων

Η χορηγία στις ποδοσφαιρικές φανέλες έχει γίνει πλέον αναπόσπαστο μέρος του σύγχρονου ποδοσφαίρου. Αυτό που ξεκίνησε ως μια απλή ευκαιρία branding έχει πλέον μετατραπεί...

Ισπανία – Βαλένθια: Κόβει νερό και ρεύμα στα παράνομα καταλύματα airbnb

Η Βαλένθια κόβει νερό και ρεύμα στις παράνομες βραχυχρόνιες μισθώσεις – Μέτρα και για την κρουαζιέρα

Επιμελητήριο Κυκλάδων: Σε ρυθμό εκλογών και ταμειακή ενημερότητα

Επιμελητήριο Κυκλάδων: Ανακοίνωση για την προθεσμία απόκτησης ταμειακής ενημερότητας για τις εκλογές

Blue Star Paros: Αλλαγή (19/09) στην ώρα αναχώρησης από τον Πειραιά

Νέα αλλαγή ώρας στην αναχώρηση του Blue Star Paros από τον Πειραιά προς Παροναξία - Μικρές Κυκλάδες - Αμοργό

Μύκονος: Πρόστιμο 995 χιλιάδων ευρώ γιατί “έκρυβε” 199 παράνομα καταλύματα (!!!)

995.000 ευρώ πρόστιμο γιατί έκρυβε από την εφορία 199 βίλες στη Μύκονο

Πανναξιακός ΑΟΚ: Με τα “μπλε” ο Δούκας Γρούδος που έχει κάνει την .. άνοδο ρουτίνα

Πέντε σερί ανόδους μετράει ο Δούκας Γρούδος που θα φορέσει φέτος τη φανέλα του Πανναξιακού ΑΟκ

Λιμενικό Σώμα: Τραυματισμός επιβάτη στο ναυάγιο της Πάρου

Η επίσημη ανακοίνωση του Λιμενικού Σώματος για τη διάσωση έξι (6) ατόμων σε σκάφος στα "Ψαλίδια" και η παρουσία του "Blue Star Paros"

Κουφονήσι – Σ.Τ.Ε.Κ.: Εντονη διαμαρτυρία για τα ακτοπλοϊκά δρομολόγια, οι προτάσεις

Διαμαρτυρία του Συλλόγου Τουριστικών Επιχειρηματιών Κουφονησίου για τα ακτοπλοϊκά δρομολόγια και οι προτάσεις που κατέθεσαν

Νάξος – Απόλλωνας: Επεσε αυτοκίνητο στη θάλασσα (!!!)

Πτώση αυτοκινήτου στη θάλασσα στον Απόλλωνα της Νάξου

Ευρυτανία: Ο Ναξιώτης που μέσω .. Γερμανίας εγκαταστάθηκε με την οικογένειά του στα Φουρνά

Ένα δικό μας παιδί (από Νάξο) με την οικογένειά του είναι οι πρώτοι που μετακόμισαν στη Φουρνά Ευρυτανίας όπου τους παρείχαν στέγη και εργασία προκειμένου να εμπλουτισθεί το ανθρώπινο δυναμικό του χωριού....

Νάξος – Ben Slot: “Κρατάτε στα χέρια σας χρυσό, φροντίστε να το αξιοποιήσετε σωστά”

O Ολλανδός ιστορικός Μπεν Σλοτ γυρίζει το χρόνο πίσω... Μετράει 50 χρόνια επαφής με τη Νάξο.. Μιλάει από το Αγερσανί για αυτά που του αρέσουν, για αυτά που δεν του αρέσουν και εξηγεί με τον δικό του μοναδικό τρόπο ότι μας απασχολεί.. Κυκλαδική 2011.

Hellenic Highspeed: Για δύο μέρες θα πάει Σύρο – Μύκονο – Ικαρία

Hellenic HighSpeed.. Δρομολογείται για δύο μέρες στη γραμμή Πειραιάς - Σύρος - Μύκονος - Ικαρία - Σάμος

Express Skopelitis – Γ. Φωστιέρης: “Σας ευχαριστώ…” και οι σκέψεις περί τιμής από το Δήμο Νάξου και Μικρών Κυκλάδων

Ανάρτηση από το cpt Γιάννη Φωστιέρη ως δείγμα "ευχαριστώ" για τις ευχές που έχει λάβει αυτές τις ημέρες - Οι προθέσεις του Δήμου Νάξου και Μικρών Κυκλάδων

Ben Slot: Ο Ολλανδός που έγινε Ναξιώτης (video)

ο κ. Κώστας Κατσουρός ιστορικός και  διευθυντής του περιοδικού ΦΛΕΑ και η κα Γενοβέφα Μανωλά, σύζυγος του αείμνηστου Μανώλη Μανωλά, δυο άνθρωποι που το γνώρισαν, δυο φίλοι του, μας μιλούν για τον άνθρωπο Ben Slot.

Πολυτάρχου: Με το δεξί στις υποχρεώσεις του στο κύπελλο και στο βάθος .. ΑΟ Μυκόνου

Δυνατό ξεκίνημα του Μιχάλη Πολυτάρχου με την Δάφνη Δαφνίου - Οι επιδόσεις του και ο .. ΑΟ Μυκόνου που έρχεται

Νάξος – Στ. Σέργης: “Ξέρεις τι είναι να βλέπεις την μπουλντόζα να καταστρέφει το καϊκι;”.

Περίπου 13.500 ξύλινα παραδοσιακά αλιευτικά σκάφη έχουν δοθεί για κόψιμο στο πλαίσιο του ευρωπαϊκού προγράμματος που πριμοδότησε την καταστροφή τους

Νάξος: Μοναδικό παράδειγμα βιώσιμου και βιωματικού τουρισμού

Μικρά παραδείγματα και εικόνες που δείχνουν μία άλλη Νάξο...

Αμοργός: Το Ψηφιακό Οπτικοακουστικό Αρχείο της Παραδοσιακής Μουσικής είναι γεγονός (video)

Η παράδοση ταξιδεύει στο μέλλον μέσα από το cycladesfolkmusic.com - Τι λένε οι πρωταγωνιστές (video)