Κυριακή, 23 Φεβρουαρίου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Βατικανό: “Κρίσιμη” χαρακτηρίζεται η κατάσταση της υγείας του Πάπα Φραγκίσκου

Η Αγία Εδρα ανακοίνωσε ότι ο ποντίφικας υπέστη «παρατεταμένη αναπνευστική κρίση που μοιάζει με άσθμα» και ότι, λόγω χαμηλών αιμοπεταλίων, χρειάστηκε να του γίνει μετάγγιση αίματος

Ελληνικός Στίβος: Στα 6,01 μ. “πέταξε” ο εντυπωσιακός Εμμανουήλ Καραλής (video)

Ο Εμμανουήλ Καραλής πέτυχε αρχικά πανελλήνιο ρεκόρ στο επί κοντώ με άλμα στα 5.95μ και μέσα σε λίγα λεπτά το κατέρριψε αφού πέρασε τα 6.01μ (video)

Σεισμική ακολουθία: Κλειστά τα σχολεία έως 28 Φεβρουαρίου σε Αμοργό, Ανάφη, Ιο και Σαντορίνη

Σε ύφεση η σεισμική ακολουθία - Η απόφαση μετά από την κοινή συνεδρίαση των δύο Επιτροπών για τη σεισμική δραστηριότητα στο θαλάσσιο χώρο μεταξύ Σαντορίνης και Αμοργού

Μ. Μαυρογιάννης: Γιατί μιλάει για πολιτική .. παράσταση μέσω social media

Μάκης Μαυρογιάννης: “Θεσμικοί έλεγχοι στα σχολεία – Πολιτική παράσταση στα social media” - Σε ποιους αναφέρεται και γιατί;

Δήμος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων: Στη δημοσιότητα το πρόγραμμα των αποκριάτικων εκδηλώσεων

Ανακοινώθηκε το πρόγραμμα των αποκριάτικων εκδηλώσεων Νάξου και Μικρών Κυκλάδων - Πότε ξεκινούν, οι διαδρομές των Κορδελάτων και το Καρναβάλι

Σύρος: Συνάντηση Χατζηδάκη – Αθανασίου και το αεροδρόμιο που πάει σύντομα σε ιδιώτες

Στον Δήμο Σύρου - Ερμούπολης ο Κωστής Χατζηδάκης - Ποια ήταν τα θέματα που έπεσαν στο τραπέζι - Τι ανέφερε ο κος Αθανασίου

Κυκλάδες: Ο Βαγγέλης Κονιτόπουλος τραγουδάει “Λατρεμένη Σαντορίνη” (video)

"Λατρεμένη Σαντορίνη " Το τραγούδι του Βαγγέλη Κονιτόπουλου (σε στίχους Θανάση Περιστεράκη) για την δοκιμαζόμενη Σαντορίνη (video)

Δωδεκάνησα – Νίσυρος: Ο Δήμος δημιουργεί ενεργειακή κοινότητα

Ο Δήμος Νισύρου δημιουργεί ενεργειακή κοινότητα - Τι επιδιώκει

Νάξος: Έρχονται (25/02) τα “Άγουρα κεράσια” με τους Καζάκο – Τρύπη

Πότε και που θα δούμε τη παράσταση "Αγουρα Κεράσια" στη Νάξο - Ποιοι είναι οι πρωταγωνιστές

Νάξος – Δημοτική Επιτροπή: Η Ναυαγοσωστική κάλυψη στο τραπέζι της συζήτησης

Συνεδριάζει την Τρίτη 25 Μαρτίου η Δημοτική Επιτροπή του Δήμου Νάξου – Τα θέματα της ημερήσιας διάταξης

Ολυμπιακός: Ένα ποδοσφαιρικό διαμάντι από τη Νάξο γεννιέται στον “Θρύλο”

Ποιος είναι ο 13χρονος που φοράει τη φανέλα του Ολυμπιακού και κάνει τα πρώτα του βήματα

Άκης Τσελέντης: “Ας ελπίσουμε ότι πιθανή εκροή λάβας τις επόμενες ημέρες ή εβδομάδες να είναι ήπια “

"Μπορεί τα τελευταία δύο 24ωρα να βιώσατε μια δραστική μείωση των σεισμών, αυτοί όμως εξακολουθούν να συμβαίνουν με μεγέθη που δεν τους καταλαβαίνετε."

Νάξος – Αεροδρόμιο: Τον Μάρτιο θα κλείσει για τρεις εβδομάδες λόγω εργασιών αναβάθμισης

Οι εργασίες καλά κρατούν στο αεροδρόμιο της Νάξου - Ερχεται αναστολή λειτουργίας λόγω εργασιών στο διάδρομο προσγείωσης - απογείωσης για δια πλάτυνση

Κυκλάδες (Σαντορίνη – Αμοργός): Παγώνουν οι κρατήσεις, τι λένε οι αρμόδιοι

Μείωση 15% από τους tour operators και 50% από τους μεμονωμένους τουρίστες - Τι λένε σε Σαντορίνη - Αμοργό και Πάρο

Η μεγάλη απόδραση: 27.000 σολομοί το «έσκασαν» από ιχθυοτροφείο

Οι περιβαλλοντολόγοι εκφράζουν ανησυχία για τις επιπτώσεις στο οικοσύστημα.

Κακοκαιρία “Coral”: Η Νάξος ξύπνησε με 0 βαθμούς θερμοκρασία και αίσθηση ψύχους στους – 4

Πως ξύπνησαν σήμερα (21/02) οι Κυκλάδες - Με αίσθηση ψύχους στους -4 βαθμούς η Απείρανθος και Κωμιακή... Πως είναι οι υπόλοιπες Κυκλάδες

Νάξος: Παγετός στο δρόμο προς Κεραμωτή, προσοχή στους οδηγούς (video)

Ορεινή Νάξος.. Χιόνισε τα ξημερώματα του Σαββάτου, η θερμοκρασία στους μηδέν βαθμούς και παγετός στο δρόμο. Προσοχή (video)

Sea Jets: Σε Σχοινούσα και Ηρακλειά φέτος θα δούμε το “Champion Jet 3” (pinakas)

To "Champion Jet 3" αναλαμβάνει να καλύψει τις δρομολογιακές ανάγκες του καλοκαιριού σε Σχοινούσα - Ηρακλειά ενώνοντας με Νάξο και Κουφονήσια (πίνακας)

Σαντορίνη – Λέκκας: Δύο τα σενάρια “Σταδιακή αποκλιμάκωση ή σεισμός 6 Ρίχτερ”

Επίσκεψη Λέκκα - Ευελπίδου στην Σαντορίνη - Οι συζητήσεις, οι διαπιστώσεις και τα δύο βασικά σενάρια που υπάρχουν στο τραπέζι από ΕΚΠΑ

Ε. Νομικού: «Να μην μπερδεύουμε την ηφαιστειακή δραστηριότητα με τις μαγματικές διεργασίες που συμβαίνουν στα έγκατα της γης»

"Δεν είναι όλοι αυτοί οι μεγάλοι σεισμοί μέσα στο κέντρο της καλντέρας της Σαντορίνης, όπου πραγματικά έχεις ένα ηφαίστειο που λέγεται Νέα Καμένη"