Τετάρτη, 2 Απριλίου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Μετάθεση της έναρξης του ψηφιακού δελτίου αποστολής

Παρατείνονται οι προθεσμίες για την ψηφιακή αποστολή δελτίων αποστολής στο myDATA – Αναλυτικά οι ημερομηνίες για Α' και Β' Φάση ανά κατηγορία επιχείρησης.

Υπεγράφη η ΚΥΑ για την ασθένεια του λογιστή

Υπεγράφη η ΚΥΑ για την προστασία λογιστών-φοροτεχνικών λόγω ασθένειας – Ανακοίνωση Πιερρακάκη σε συνάντηση με το ΟΕΕ

Η Πορτάρα… Viral σε Ghibli style

Η Πορτάρα «ντύνεται» με τα χρώματα της φαντασίας και μεταμορφώνεται σε σκηνή βγαλμένη από ταινία του Studio Ghibli, μαγεύοντας το ελληνικό και διεθνές κοινό.

Κακοκαιρία – Μύκονος: Σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης το “νησί των Ανέμων”

Σε κατάσταση έκτακτης ανάγκης και η Μύκονος μετά τις καταστροφικές πλημμύρες

Νάξος – Προστασία Αγριας Ζωής: Εβδομήντα φοινικόπτερα απολαμβάνουν την ηρεμία τους στην Αλυκή (video)

Απρόσμενη επίσκεψη φοινικόπτερων (Φλαμίγκ) στην Αλυκή της Νάξου - Δείτε το σχετικό video από τον Σύλλογο Προστασίας Αγριας Ζωής Νάξου

Ανάφη: Πρόβλημα στις ακτοπλοϊκές συνδέσεις και το 2ο ενδοκυκλαδικό που αγνοείται

Προβλήματα και λύσεις στις ακτοπλοϊκές συνδέσεις της Ανάφης - Τι συμβαίνει με τα δρομολόγια και οι υποσχέσεις που πήρε ο Δήμαρχος κος Ρούσσος

Γ. Πολυχρονάκος: Η κυβέρνηση της «ατομικής ευθύνης» κρύβεται πίσω από τη λάσπη”

Γ. Πολυχρονάκος: “Πάρος και Μύκονος στο έλεος των πλημμυρών – Η κυβέρνηση της «ατομικής ευθύνης» κρύβεται πίσω από τη λάσπη”

Πάρος: Κηρύχθηκε σε κατάσταση Έκτακτης Ανάγκης

Αποδεκτό το αίτημα για κήρυξη του Δήμου Πάρου σε κατάσταση Έκτακτης Ανάγκης Πολιτικής Προστασίας

Νάξος – Ε.ε.ε.ΕΚ.: Δράσεις με την ευκαιρία της Παγκόσμιας Ημέρας Αυτισμού

Το Ειδικό Επαγγελματικό Σχολείο Νάξου διοργανώνει αύριο Τετάρτη (02/04) δράση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού

Νάξος – Φιλώτι: Οι μαθητές του ΕΠΑΛ “Μιχάλης Κατσάνης” χτίζουν ξερολιθιές (photos)

Μαθητές του ΕΠΑΛ Νάξου "Μιχάλης Κατσάνης" χτίζουν ξερολιθιές για την αντιμετώπιση της κλιματικής αλλαγής (Photos)

Νάξος: Εφυγε από τη ζωή ο Στέλιος Δεγαϊτας

Ενας νέος άνθρωπος - ο Στέλιος Δεγαίτας - έφυγε από τη ζωή το πρωί της Παρασκευής σε ηλικία μόλις 63 ετών

Νάξος: Εφυγε από τη ζωή ο Μιχάλης Βαλέτας

Ο αγαπημένος φούρναρης των παλιών χωραϊτών, ο Μιχάλης Βαλέτας έφυγε από τη ζωή - Τι αναφέρει στην ανάρτησή του ο Στράτος Φουτάκογλου

Νάξος – Σκαδό: Πένθος με την απώλεια του Νίκου Φάρκωνα

Φτωχότερη από σήμερα η τοπική κοινωνία του Σκαδού Νάξου - Πότε θα γίνει η εξόδιος ακολουθία του Νίκου Φάρκωνα

Νάξος – Αεροδρόμιο: Ανανεωμένο ανοίγει …πύλες την Δευτέρα 31 Μαρτίου (Photos)

Το Αεροδρόμιο "Απόλλων" της Νάξου ανοίγει τις.. πόρτες από την Δευτέρα 31 Μαρτίου - Τα έργα που γίνονται κι έρχονται (Photos)

Πάρος – Νάουσα: Καταστροφικό πέρασμα βροχής, ήχησε και το 112 (video)

Μεγάλες ζημιές από την κακοκαιρία στην Πάρο: Ορμητικοί χείμαρροι οι δρόμοι, μήνυμα του 112 για απαγόρευση κυκλοφορίας των οχημάτων

Πάρος: Η έντονη βροχόπτωση στη περιοχή της Νάουσας παρασύρει αυτοκίνητα (video)

Η έντονη βροχόπτωση παρασύρει αυτοκίνητα στην Νάουσα της Πάρου - Προσοχή (video)

Νάξος – Λιμενικό Σώμα: Η ανακοίνωση για τον θάνατο του Στέλιου Δεγαϊτα

Η επίσημη ανακοίνωση του Λιμενικού Σώματος για τον αιφνίδιο θάνατο του Στέλιου Δεγαϊτα...

Εκτακτο – Αμοργός: Ισχυρός σεισμός 4.5 R με μικρό εστιακό βάθος

Σεισμός 4,5 Ρίχτερ στο γνωστό ρήγμα Ανύδρου πιο κοντά όμως στην Σαντορίνη - Το εστιακό βάθος του σεισμού εντοπίζεται στα 5,6 χιλιόμετρα

Τζώρτζια Αργυροπούλου: “Εφυγε” από τη ζωή η σύντροφος του Μανώλη Γλέζου

Σε ηλικία 79 ετών έφυγε πριν από λίγο από τη ζωή η "Τζώρτζια", το στήριγμα του Μανώλη Γλέζου...

Κυκλάδες – Δόμηση 2024: Πρωταθλήτρια η Πάρος, εντυπωσιακή αύξηση σε Μήλο, Τήνο και Σύρο

Εντυπωσιακή πτώση παρατηρήθηκε στη Μύκονο, όπου εκδόθηκαν μόλις 23 άδειες, πιθανότατα λόγω του κορεσμού της αγοράς ακινήτων και των πολύ υψηλών αξιών της γης.