Τρίτη, 29 Ιουλίου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Σημαντικές παρεμβάσεις στα γήπεδα Φιλωτίου και Αγερσανίου – Έτοιμα για τη νέα σεζόν

Ολοκληρώθηκαν οι εργασίες συντήρησης στους συνθετικούς χλοοτάπητες – Έρχεται και νέα περίφραξη στο Φιλώτι

Η Σαντορινιά κυρία της μουσικής στη Μάνη: Ένα ταξίδι με τη Μαρίζα Κωχ

Μια μουσική συνάντηση καρδιάς με τη Σαντορινιά δημιουργό, γεμάτη τραγούδια, παραδόσεις και μνήμες από όλη την Ελλάδα.

Από τα πεύκα στο… τσιμέντο: Η περιβαλλοντική κατάρρευση των νησιών μας σε 30 χρόνια

Μέσα σε τρεις δεκαετίες, το Αιγαίο έχασε πάνω από 138.000 στρέμματα δάσους και απέκτησε 85.000 στρέμματα δόμησης – δραματικά ευρήματα για την αστικοποίηση, τη βιοποικιλότητα και το μέλλον του τουρισμού

Ποιος είναι ο άνθρωπος που καθαρίζει κάθε μέρα, εδώ και 20 χρόνια τη γειτονιά του

Ο “αθόρυβος ήρωας” μιας γειτονιάς στο Ηράκλειο που δίνει μάθημα πολιτισμού με τις πράξεις του.

Ορεινός Αξώτης: «Δούλες» της ξενιτιάς, η σκοτεινή πορεία των Ναξιωτισσών κοριτσιών προς την Κωνσταντινούπολη και τη Σμύρνη

Μια άγνωστη, σκληρή ιστορία: Από τις ελπίδες για δουλειά και πρόοδο, στις εξαφανίσεις, τις αρπαγές και τα δίκτυα εκμετάλλευσης – μέσα από αποκαλυπτικά δημοσιεύματα του 1902.

World Travel Awards: Ποια είναι η Ευρωπαϊκή πόλη που αναδείχθηκε για 2η χρονιά κορυφαίος πολιτιστικός προορισμός

Ξεπέρασε το Παρίσι, τη Λισαβόνα και την Αθήνα, χάρη στην πολιτιστική της ενέργεια, την αρχιτεκτονική της και τα θρυλικά φεστιβάλ της.

Φορολογικές Υποχρεώσεις Ιουλίου: Η «τελευταία προθεσμία» χτυπά στις 31 του μήνα

Εισόδημα, ΕΝΦΙΑ, ΦΠΑ, ρυθμίσεις και εκπτώσεις: Όλα όσα πρέπει να πληρώσουν οι φορολογούμενοι μέχρι το τέλος Ιουλίου, σύμφωνα με την ΑΑΔΕ.

Μηλώσια 2025: Το Φιλώτι τιμά με σεβασμό τη Μαριάνθη Βασιλάκη

Μια συγκινητική αθλητική εκδήλωση γεμάτη ενέργεια, μνήμη και συμμετοχή, στο προαύλιο του Δημοτικού Σχολείου Φιλωτίου – Παρασκευή 1 Αυγούστου 2025.

8 Καλοκαίρια φεστιβάλ Στρογγύλη: Η τέχνη απλώνεται στη Σαντορίνη

Αγαπημένοι καλλιτέχνες, συγκινητικά αφιερώματα, γέλιο και μουσικές βραδιές σε όλο το νησί – με ελεύθερη είσοδο για όλους

Πρόταση Ημέρας: Χοιρινό με χόρτα τσιγαριαστά

Με χοιρινό μπούτι, μυρωδικά και μπόλικα άγρια χόρτα φτιάχνουμε αυτό το αξέχαστο τσιγαριαστό.

“Μαχαιριά” στο λιμάνι της Νάξου: Σοβαρό επεισόδιο βίας μεταξύ νεαρών εργαζομένων

Ένα μεσημέρι του Ιουλίου μετατράπηκε σε σκηνικό τρόμου για περαστικούς και ντόπιους, όταν διαπληκτισμός ανάμεσα σε δύο υπαλλήλους γραφείου ενοικίασης εξελίχθηκε σε αιματηρό περιστατικό.

Δικαστική δικαίωση για τους κατοίκους του Καλοξύλου, ακυρώθηκε η άδεια λειτουργίας του νέου τυροκομείου της ΕΑΣ Νάξου

Μετά από μακροχρόνιο δικαστικό αγώνα, το Τριμελές Διοικητικό Εφετείο Πειραιά ακύρωσε την άδεια λειτουργίας του υπό ανέγερση τυροκομείου, δικαιώνοντας πλήρως τους περιοίκους

Δονούσα: Ο τραυματισμός κοπέλας από ομπρέλα (!!!) αποκαλύπτει μια τρύπα στο σύστημα

Μια γυναίκα τραυματίστηκε σοβαρά σε απομονωμένη παραλία της Δονούσας και σώθηκε χάρη στην αλληλεγγύη ντόπιων και τουριστών — αλλά η πολιτεία έλειπε. Και την επόμενη φορά;

Νάξος – Τραγαία: Όταν η προσπάθεια γράφει ιστορία, Επιτυχίες για τους μαθητές του Γενικού Λυκείου (πίνακας)

Με δάκρυα συγκίνησης, χαμόγελα και βαθιά υπερηφάνεια, οι μαθητές του ΓΕΛ Τραγαίας πέτυχαν σπουδαίες εισαγωγές στις Πανελλαδικές 2025 — αποδεικνύοντας πως τα μεγάλα όνειρα ανθίζουν και στα μικρά σχολεία

Αμοργός: Ένταση και επεισόδια στο πανηγύρι της ψημένης ρακής μετά από πολιτικό σύνθημα

Απρόσμενη τροπή πήρε το παραδοσιακό γλέντι στα Κατάπολα, όταν συνθήματα υπέρ της Παλαιστίνης προκάλεσαν αντιδράσεις, λογομαχίες και τελικά, διακοπή της γιορτής.

Πολεοδομική επανεκκίνηση σε Αντίπαρο και Μικρές Κυκλάδες: Νέα Ειδικά Σχέδια για Ηρακλειά, Σχοινούσα, Κουφονήσια και Δονούσα

Με χρηματοδότηση από το Ταμείο Ανάκαμψης, ξεκινά ένα ολιστικό πολεοδομικό σχέδιο που αλλάζει το αναπτυξιακό τοπίο σε πέντε νησιά των Κυκλάδων

Ανυπόφορη η “ανάσα” στις Κυκλάδες, ο καύσωνας “έγραψε” 40 βαθμούς στη Μέση της Νάξου (!!!)

Ακραίες θερμοκρασίες σάρωσαν το Αιγαίο: 40άρια σε Μέση Νάξου, Δαμαριώνα, Κουφονήσια – Πνιγηρές συνθήκες ακόμα και στις πιο δροσερές νησιωτικές ανάσες

Όταν το GPS σε οδηγεί… σε αδιέξοδο: Τουρίστας σφήνωσε όχημα σε σοκάκι της Νάξου

Αμερικανός οδηγός ακολούθησε πιστά τις οδηγίες πλοήγησης και κατέληξε… στα στενά της Φουντάνας – Η φωτογραφία που έγινε viral και η ανάγκη για καλύτερη καθοδήγηση στους τουρίστες

Νάξος: Παραίτηση Φλεριανού από τη θέση του Αντιδημάρχου Ισότητας, ποιους λόγους επικαλείται (έγγραφο παραίτησης)

Ο Βασίλης Φλεριανός παραιτήθηκε από την προεδρία της Δημοτικής Επιτροπής Ισότητας, επικαλούμενος αντικειμενική αδυναμία άσκησης των καθηκόντων του – Συζητείται η αντικατάστασή του στο σημερινό (23/07) Δημοτικό Συμβούλιο.

Οι ψίθυροι της πέτρας: Η γλυπτική …ποίηση του Γιάννη Φραντζέσκου στον Καλόξυλο

Ο πολυδιάστατος Ναξιώτης δημιουργός σε μια μοναδική έκθεση γλυπτικής, ακολουθώντας το κάλεσμα των λίθων και της μνήμης – 26 και 27 Ιουλίου στην αίθουσα «Δρακούλη»