Δευτέρα, 26 Μαΐου, 2025
ΑρχικήΑιγαίοΠΝΑι - "Νόσος της Νάξου": Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά...

ΠΝΑι – “Νόσος της Νάξου”: Τριετής χρηματοδότηση για προσυμπτωματικό έλεγχο στα παιδιά της Νάξου

|

“… σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως. Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι…”.

Ποιος το αναφέρει και γιατί; Ο λόγος για τον Περιφερειάρχη Νοτίου Αιγαίου, Γιώργο Χατζημάρκο, ο οποίος και μεταφέρει την απόφαση του χθεσινού Περιφερειακού Συμβουλίου σχετικά με το πρώτο θέμα… Ποιο ήταν; “Σύναψη συνεργασίας με την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για την χαρτογράφηση της «Νόσου της Νάξου», μέσω του προσυμπτωματικού ελέγχου όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου”.

Η απόφαση ελήφθη. Και περιλαμβάνει; οικονομική στήριξη για τρία χρόνια με 150.000 ευρώ σε ετήσια βάση προς την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να προχωρήσει στον  προσυμπτωματικό έλεγχο όλου του πληθυσμού σχολικής και προσχολικής ηλικίας στο νησί της Νάξου. Ενος ελέγχου που θα δώσει την δυνατότητα δημιουργίας ιστορικού και μέσω έρευνας των συμπερασμάτων ώστε να προχωρήσουμε πέρα από τα πρώτα δεδομένα που μας άφησαν οι Πρωτονοτάριος – Τσατσοπούλου πριν από σχεδόν 40 χρόνια…

Αναλυτικά, η δήλωση του Γιώργου Χατζημάρκου αναφέρει:

“Καλημέρα! Υπάρχουν τα έργα που βελτιώνουν την καθημερινότητά μας και υπάρχουν και τα “έργα” που μιλάνε στην καρδιά μας. Πρώτο θέμα στη χθεσινή συνεδρίαση του Περιφερειακού Συμβουλίου ένα θέμα υγείας με…καταγωγή. Στη Νάξο, εδώ και αρκετά χρόνια, μελετήθηκε και ανακαλύφθηκε από τους καρδιολόγους Πρωτονοτάριο Νικόλαο και Αναστασάκη Αριστείδη η «νόσος της Νάξου», την οποία φέρουν νέα παιδιά, στα οποία μπορεί να προκαλέσει αιφνίδιο θάνατο.

Σε συνεργασία και με φορέα υλοποίησης την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία, που έχει μελετήσει τα χαρακτηριστικά της νόσου καθώς επίσης και τη μετάλλαξη στο γονίδιο που είναι υπεύθυνο για την εκδήλωσή της, προχωράμε με χρηματοδότηση της Περιφέρειας μας, στον προσυμπτωματικό έλεγχο σε όλα τα παιδιά σχολικής και προσχολικής ηλικίας του νησιού.

Με αυτή την απόφαση, σαν Περιφέρεια Νοτίου Αιγαίου αναλαμβάνουμε την δέσμευση να στηρίξουμε οικονομικά την έρευνά της Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας, σε βάθος τριετίας, με το ποσό των 150.000,οο € ετησίως.

Μία απόφαση που έρχεται να θυμίσει σε όλους μας ότι πίσω από τις διοικητικές πράξεις, τα σχέδια και τους προϋπολογισμούς υπάρχουν πάντα οι άνθρωποι.

Οι πράξεις μας σήμερα, καθορίζουν το μέλλον μας. Γιατί σε ένα πλαίσιο περιορισμένο και δύσκαμπτο, όπως αυτό της δημόσιας διοίκησης, μαθαίνουμε να ξεπερνάμε τα όρια της αρμοδιότητας και της ευρηματικότητάς μας. Γιατί, η επιστήμη όπως και η πολιτική είναι χρήσιμες μόνο όταν υπηρετούν τον άνθρωπο.

Η ζωή φέρνει κάποιες φορές αρνητικές εκπλήξεις. Αν μπορούμε με τις επιλογές και τις πράξεις μας να αποτρέψουμε κάποιες απο αυτές τις αρνητικές εκπλήξεις και να κάνουμε τη διαφορά στηζωή ενός παιδιού, αυτό είναι η μεγαλύτερη ικανοποίηση. Μέσα από την καρδιά μας λοιπόν στηρίζουμε την Ελληνική Καρδιολογική Εταιρεία για να δώσουμε μαζί την μάχη απέναντι στη “νόσο της Νάξου”.

ΥΓ: Το όνομα του Ναξιώτη καρδιολόγου Πρωτονοτάριου, του οποίου η επιστημονική έρευνα οδήγησε στην ανακάλυψη της συγκεκριμένης νόσου, θα κοσμήσει και ως τίτλος το σχετικό τριετές πρόγραμμα, ως μια ελάχιστη πράξη αναγνώρισης στον άνθρωπο που υπηρέτησε την επιστήμη και την πατρίδα του με μοναδική αγάπη και αφοσίωση.

Να σημειώσουμε ότι η εισήγηση χθες έγινε από τους Λεονταρίτη – Δαρζέντα (αρμόδιος για θέματα Υγείας) και η εν λόγω έρευνα, είναι ιδιαίτερα σημαντικό για την τοπική κοινωνία. Εάν σκεφτεί κανείς ότι τα συμπτώματα σε αρχικό στάδιο μπορεί να είναι πολύ μικρά και να μην ανησυχήσουν τους ασθενείς, όπως ήπιος βήχας και δέκατα ή πυρετός. Η νόσος Νάξος κληρονομείται με υπολειπόμενο τρόπο (δύο φυσιολογικοί γονείς – φορείς του γονιδίου, μπορεί να αποκτήσουν, με πιθανότητα 25% για κάθε γέννηση, πάσχον παιδί) και παρουσιάζει οριζόντια εμφάνιση στα γενεαλογικά δέντρα (οι πάσχοντες είναι συνήθως αδέρφια ή ξαδέρφια).

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Ενδοκυκλαδικά: Το “Αρτεμις” δεν προσέγγισε το λιμάνι της Σίφνου λόγω καιρικών συνθηκών

Ισχυροί άνεμοι εμπόδισαν την πρόσδεση του πλοίου στις Καμάρες – Αναπροσαρμογή δρομολογίου και μέριμνα από την πλοιοκτήτρια εταιρεία για την εξυπηρέτηση επιβατών και οχημάτων

Πάρος: «Διακομιδές ντροπής»: Δύο ημέρες ταλαιπωρίας για ηλικιωμένη ασθενή που ταξίδεψε στη Σύρο (!!!)

Σφοδρή κριτική από τον Κώστα Αργουζή για την άρνηση ενεργοποίησης του υγειονομικού ελικοπτέρου Πάρου – Τι καταγγέλλει για την αλυσιδωτή διακομιδή και το κόστος για κράτος και ασθενή

Γ. Παπαδόπουλος: “Μειωμένη κατανάλωση και έλλειψη προσωπικού, αλλάζουν τα δεδομένα στην εστίαση”

Ο πρόεδρος του Σωματείου Μαζικής Εστίασης Νάξου και περιφερειάρχης της ΠΟΕΣΕ στο Νότιο Αιγαίο μιλά για τις νέες τουριστικές συνήθειες, τις προσαρμογές των επιχειρήσεων και την πίεση που δέχεται ο κλάδος ενόψει καλοκαιριού.

ΕΣΚ Κυκλάδων: Πρωταθλητής Κυκλάδων U14 για δεύτερη σερί χρονιά ο Πανναξιακός

Μεγάλη νίκη για τον Πανναξιακό επί του Μαρπησσαϊκού στον τελικό (67-55) και δυναμικό φινάλε στο μικρό τελικό με buzzer beater της Μυκόνου επί του Περιστεριώνα

Νάξος – Αεροδρόμιο: Ακυρώθηκαν τέσσερις πτήσεις σήμερα λόγω καιρικών συνθηκών

Λόγω κακών καιρικών συνθηκών ακυρώθηκαν πέντε πτήσεις σήμερα από και προς Αθήνα με βάση το αεροδρόμιο της Νάξου

Σίφνος: Το «Άρτεμις» έδεσε με θύελλα αλλά δεν αποβίβασε επιβάτες (video)

Αποφασιστική στάση από τον cpt Στέλιο Περιστεράκη υπό ακραίες καιρικές συνθήκες – Επέλεξε την ασφάλεια των επιβατών, αποφεύγοντας πιθανό ατύχημα

Μήλος – “Champion Jet 2”: Σκηνές αγωνίας λόγω καιρικών συνθηκών, έσπασε κάβος

Δύο αποτυχημένες προσπάθειες πρόσδεσης, σπάσιμο κάβου και κλίση 35 μοιρών – Καθυστέρηση στην αποβίβαση για λόγους ασφαλείας

Νάξος – Κωμιακή (Αγιος Κωνσταντίνος): Ένα πανηγύρι γεμάτο ψυχή και μυρωδιές καλοκαιριού (video)

Εκεί όπου η παράδοση ανθίζει όπως οι ασπαρθιές – Μνήμες και συναισθήματα από μια μοναδική γιορτή στο χωριό της καρδιάς μας

Τι έχουν να πουν οι «Πέντε» στα παιδιά του 2025;

Ο Γιάννης Βασαλάκης γράφει για τους "Πέντε Φίλους".. Ενα κόμικ που έγραψε τη δική του ιστορία κάποιες δεκαετίες πριν και .. Οι περιπέτειες που μεγάλωσαν ολόκληρες γενιές αλλάζουν μορφή για να γοητεύσουν μία νέα γενιά αναγνωστών

Πρόταση Ημέρας: Χοιρινά φιλετάκια κρασάτα με μανιτάρια και δεντρολίβανο

Η πρόταση της ημέρας από τον Γαστρονόμο και με την διάθεση ότι το συγκεκριμένο πιάτο μπορεί να λειτουργήσει και ως ιδανικός μεζές...

Νάξος – “Ο Χάρης”: Για 4η συνεχόμενη χρονιά στα καλύτερα εστιατόρια της Ελλάδας

Στις Εγγαρές της Νάξου, η παράδοση γίνεται γεύση και η γεύση… βραβείο. Το FNL Awards τίμησε ξανά τη μαγειρική ψυχή μιας οικογενειακής ταβέρνας

Οι Πυξ Λαξ έρχονται στη Νάξο, πότε και που;

Την Δευτέρα 11 Αυγούστου στο 1ο Γυμνάσιο Νάξου – Μουσική, μνήμες και νέες αγάπες με το συγκρότημα-σύμβολο της ελληνικής ροκ σκηνής

Ακινητοποίηση του «Super Express» στην Πάρο

Ακινητοποίηση του «Super Express» στην Πάρο λόγω μηχανικής βλάβης – Μεταφέρθηκαν οι επιβάτες

Νάξος – Δ. Λιανός: “Προτεραιότητα η έξυπνη διαχείριση του νερού, ξεκινούν εργασίες στο φράγμα Τσικαλαριού” (video)

Ο Δήμαρχος Νάξου και Μικρών Κυκλάδων Δημήτρης Λιανός ανακοινώνει την επαναλειτουργία υλοποίησης του τρίτου φράγματος στο νησί και υπογραμμίζει την ανάγκη βιώσιμων λύσεων για το νερό στον νησιωτικό χώρο (video)

Πάρος: Ένα νησί στο όριο της αντοχής του

Οι κάτοικοι εκπέμπουν SOS για τον υπερτουρισμό, την άναρχη δόμηση και την απώλεια της ταυτότητας του νησιού

Εκτακτο: Σεισμός 6 R ανοιχτά της Κρήτης, αισθητός σε όλο το Νότιο Αιγαίο

Σεισμική δόνηση μεγάλης διάρκειας λίγο μετά τις 6 το πρωί, με επίκεντρο το κρητικό πέλαγος

FNL Best Restaurant Awards 2025: Τα Κυκλαδίτικα αστέρια της γαστρονομίας που ξεχώρισαν φέτος (πίνακας)

Τιμητική Παρουσία των Κυκλάδων στα FNL Best Restaurant Awards 2025 - Τα Κυκλαδίτικα αστέρια της γαστρονομίας που ξεχώρισαν φέτος

Νάξος: «Έφυγε» ο Αντώνης Καρούσης, θλίψη στην Κωμιακή για τον αγαπητό συγχωριανό

Ο ήσυχος και αγαπητός Αντώνης Καρούσης, με ρίζες στην Κωμιακή και παρουσία στην Αθήνα, έφυγε λίγο πριν επιστρέψει στο χωριό του – Η εξόδιος ακολουθία τελείται σήμερα

ΔΕΔΔΗΕ – Νάξος: Πολύωρη πρωινή (20/05) διακοπή ηλεκτρικού ρεύματος, που και πότε;

Πολύωρη πρωινή διακοπή ηλεκτρικού ρεύματος αύριο Τρίτη 20 Μαϊου σε περιοχές της Νάξου - Που και πότε

Η Νάξος πρωταγωνίστρια στο “Φτάσαμε” με τον Ζερόμ Καλούτα (video)

Η εκπομπή του ΕΡΤ+ επισκέπτεται το μεγαλύτερο νησί των Κυκλάδων και μας ταξιδεύει σε γεύσεις, παραδόσεις, τοπία και πρόσωπα της Νάξου, μέσα από τα μάτια και το γιουκαλίλι του Ζερόμ Καλούτα.