Νόσος “Νάξος”.. Ηρθε στην επικαιρότητα πριν από τρία χρόνια όταν τον κατέρρευσε στο γήπεδο ποδοσφαίρου ο Κρίστιαν Έρικσεν στη διάρκεια του αγώνα Δανίας – Φινλανδίας για το Euro 2021. Ο ειδικός αθλητίατρος και ορθοπεδικός Γιώργος Τσικούρης μιλώντας εκείνη τη περίοδο στα ΜΜΕ είχε σημειώσει «Υπάρχουν σύνδρομα για την καρδιά του αθλητή και γενικά των νέων κάτω από 30 ετών. Ένα από αυτά είναι το σύνδρομο “Νόσος Νάξος” ή ακόμα το σύνδρομο νοσούντος φλεβοκόμβου, σε πλήρη κολποκοιλιακό αποκλεισμό η θεραπεία είναι η τοποθέτηση μόνιμου βηματοδότη”.
Νόσος “Νάξος” λοιπόν. Ενα σύνδρομο που ταυτίστηκε με το όνομα των γιατρών Νίκου Πρωτονοτάριου και Ανταλένας Τσατσοπούλου από τα μέσα της δεκαετίας του 80.
Και τώρα το βλέπουμε εκ νέου στο προσκήνιο. Τι εννοούμε; Μέσα από την σελίδα “Νίκος Πρωτονοτάριος” έχουμε εξελίξεις. Ποιες είναι; Μα η ενεργοποίηση της διαδικασίας γονιδιακού ελέγχου που θα γίνεται από γιατρούς του Νοσοκομείου – Κέντρου Υγείας Νάξου… Κάτι που δεν είχε γίνει έως τώρα αν και υπήρχε εξαγγελία από υπουργό για διάθεση 5000 τεστ το 2018. Μέχρι τώρα έχει γίνει κάτι; Και τι έχουν γίνει όμως τα τεστ;
“Την Δευτέρα 22/4 πραγματοποιήθηκε συνάντηση του προεδρείου (Ανταλένα Τσατσοπούλου – Ανάργυρος Βασιλάκης) του συλλόγου “Νίκος Πρωτονοτάριος”, με τον Δήμαρχο Δημήτρη Λιανό, την Διοικητρια του νοσοκομείου Νάξου κα Καλλίτσα Φραγκίσκου και τον Κο Πλάτωνα Τομπα, ιατρό, υπεύθυνο του επιστημονικού συμβουλίου του νοσοκομείου Νάξου.
Η συνάντηση που διεξήχθη σε εξαιρετικό κλίμα και πάντα με γνώμονα το καλό των συνανθρώπων μας, κατέληξε στο να αποφασιστεί , η αναθέρμανση της διαδικασίας του γονιδιακού ελέγχου αναφορικά με τη “νόσο Νάξος”.
Ο έλεγχος θα γίνεται πλέον και με τη συνδρομή του νοσοκομείου Νάξου, το οποίο έχει το αρχείο, καταγράφει, παίρνει ιστορικό και κάνει τη συλλογή του δείγματος, ενώ η ανάλυση θα γίνεται στο γενετικό εργαστήριο του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου.
Θα οριστεί υπεύθυνος ιατρός του νοσοκομείου Νάξου για την λήψη δείγματος αίματος προς εξέταση και αργότερα θα ανακοινωθούν οι μέρες και ώρες κατά τις οποίες θα μπορεί ο κάθε ενδιαφερόμενος να επισκεφθεί το νοσοκομείο μας για να δώσει το απαιτούμενο δείγμα αίματος.
Ας σημειωθεί πως το πρόγραμμα του γονιδιακού ελέγχου για τη νόσο Νάξος ξεκίνησε στην Ελλάδα το 2018, όταν επί υπουργίας του κου Ξανθού διατέθηκαν 5000 τεστ ελέγχου αξίας 100.000€ ώστε οι Ναξιώτες και κυκλαδίτες συνάνθρωποι μας που επιθυμούν, να μπορούν να ελεγχθούν δωρεάν!”
Τι προέβλεπε το πρόγραμμα που ανακοινώθηκε το 2018
Η νόσος Νάξος περιγράφηκε πρώτη φορά το 1986 σε ασθενείς καταγόμενους από τη Νάξο από τους γιατρούς Νίκο Πρωτονοτάριο και Ανταλένα Τσατσοπούλου. Είναι μια συνδρομική, κληρονομική με υπολειπόμενο τύπο, μορφή της Αρρυθμιογόνου Μυοκαρδιοπάθειας (ΑΜ), μιας από τις σημαντικότερες αιτίες νεανικού αιφνίδιου θανάτου, κυρίως αθλητών και αθλουμένων. Η νόσος Νάξος καθοδήγησε τη γενετική έρευνα στην εντόπιση και των άλλων υπευθύνων γονιδίων για την Αρρυθμιογόνο Μυοκαρδιοπάθεια, διευκολύνοντας τον έλεγχο χιλιάδων ασθενών ανά τον κόσμο.
Οι κάτοικοι των Κυκλάδων και ιδιαίτερα της Νάξου έχουν να ωφεληθούν ιδιαίτερα από αυτό το πρόγραμμα διότι με μία στρατηγική πρόληψης ανάλογη με της μεσογειακής αναιμίας μπορεί να εκριζωθεί και να μην ξαναεμφανιστεί η νόσος αυτή στην περιοχή.
Το πρόγραμμα συμβάλλει:
• Στην ταυτοποίηση του γονιδίου σε πάσχοντες, που παρουσιάζουν φαινότυπο συνδρόμου Νάξος.
• Στην αναγνώριση των ετεροζυγοτών φορέων και ενημέρωση όσων επιθυμούν, με σκοπό την αποφυγή γέννησης πασχόντων παιδιών.
• Στην παρακολούθηση των ετεροζυγοτών για τυχόν υποκλινικές εκδηλώσεις που σχετίζονται με την ΑΜ και μπορεί να προδιαθέσουν σε σοβαρές αρρυθμίες.
• Στην αναβάθμιση του επιπέδου των παρεχόμενων υπηρεσιών για τους ασθενείς με σύνδρομο Νάξος και γενικότερα με Αρρυθμιογόνο Μυοκαρδιοπάθεια.
• Στην προαγωγή του εκπαιδευτικού και ερευνητικού έργου των δύο συμβαλλομένων μερών.
• Στην προσπάθεια δημιουργίας κέντρων εμπειρογνωμοσύνης για σπάνια κληρονομικά καρδιαγγειακά νοσήματα
