Σάββατο, 19 Απριλίου, 2025
ΑρχικήΝάξος & Μικρές ΚυκλάδεςΝάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο "Νάξος’’ (video)

Νάξος: Τι λέει ασθενής που ζει με τη νόσο “Νάξος’’ (video)

|

«Ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω». Ασθενής που πάσχει από τη νόσο “Νάξος” μίλησε στο Live News για το πως είναι να ζεις, έχοντας την κληρονομική ασθένεια, που «χτυπά» νέους ακόμη και κάτω των 30 ετών.

«Είχα έναν ξάδερφο, ο οποίος δυστυχώς έφυγε σε νεαρή ηλικία. Αναζήτησαν τους συγγενείς του, γιατί είχαν την υποψία ότι υπάρχει κάτι γονιδιακό, ότι υπάρχει κάτι κληρονομικό», δήλωσε ο ασθενής στο Live News. Όπως είπε ο ίδιος, πράγματι βρήκαν πως ο ξάδελφος του, ο οποίος έφυγε σε ηλικία 25 ετών, έπασχε από τη νόσο Νάξος. Μια σπάνια κληρονομική ασθένεια που σκοτώνει αγόρια και κορίτσια πριν τα 30.

«Αναζητώντας το γενεαλογικό δέντρο έπεσαν σε εμένα. Εγώ τότε ήμουν, 5-6 χρονών και είδαν ότι έχω αυτά τα χαρακτηριστικά. Το φαινότυπο, μέχρι εκεί. Τα κατσαρά μαλλιά και την υπερκεράττωση στα χέρια, είναι να φανταστείς πως είναι όταν κάποιος αγροτική δουλειά που είναι πιο σκληρά τα χέρια του, κάπως έτσι», τόνισε.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου»
Οι επιστήμονες που εντόπισαν πως φέρει όλα τα χαρακτηριστικά της νόσου, του συνέστησαν να κάνει άμεσα γονιδιακό έλεγχο. Κάτι όμως που αμέλησε και δεν έκανε ποτέ.

«Δεν είχα κάποιο σύμπτωμα μέχρι τα 31 μου. Θεωρητικά πάντα έπρεπε να κάνω κάποιες εξετάσεις τις οποίες εγώ δεν έκανα ποτέ», δήλωσε.

«Ουσιαστικά δεν ήμουν ασθενής σε κάποια φάση, μέχρι τα 30-31. Να φανταστείς ότι είχα ασχοληθεί στον στρατό ήμουν αλεξιπτωτιστής, έχω ασχοληθεί με την ορειβασία, έχω κάνει παγοαναρρίχηση, σε αναρρίχηση στα Μετέωρα», πρόσθεσε.

Οι πρώτες ύποπτες αρρυθμίες
Στα 31 του, όμως, ήταν η πρώτη φορά που ένιωσε ενοχλήσεις στην καρδιά.

«Ήταν μια περίοδος που προπονούμουν έντονα και τότε ένιωσα αρρυθμίες. Πρώτη φορά, δεν είχα ξανανιώσει. Ήταν τρομακτικό. Πολύ τρομακτικό. Δεν θα το κρύψω».

Το επόμενο διάστημα εμφάνιζε έντονες αρρυθμίες στις 3 από τις 7 μέρες της εβδομάδας.

«Αν κάποιος δεν γνωρίζει ότι ενδεχομένως έχει αυτό το γονίδιο το οποίο μπορεί να προκαλέσει αυτό το πράγμα, θα αποφύγει τέτοιο ανταγωνιστικό αθλητισμό. Δηλαδή κάποιος που το ξέρει δεν θα πάει να στρεσάρει την καρδιά του».

«Η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά»
Οι γιατροί έβαλαν στον 30χρονο εσωτερικό απινιδωτή, κάτι σαν βηματοδότη, που θα έκανε το απαραίτητο ηλεκτροσόκ στην καρδιά σε περίπτωση ανακοπής.

«Ξέρεις ότι είναι σαν να περπατάς και να φοράς κράνος. Είναι σαν φοράς ζώνη ασφαλείας. Νόμιζα ότι θα μου κόψει τις δραστηριότητες μου, θα μου χαλάσει τη ζωή. Και πως θα κάνω το ένα και το άλλο. Η πράξη έδειξε αυτό που μου είχε πει ο Πρωτονοτάριος ότι θα ξεχάσεις αν το έχεις αριστερά ή δεξιά. Και είναι αλήθεια, η ζωή κύλισε και προχωράει κανονικά».

Η πρόληψη είναι σωτήρια για τέτοιες σπάνιες ασθένειες, όπως η νόσος Νάξος που ανακαλύφθηκε το 1985 από τον καρδιολόγο Νίκο Πρωτονοτάριο, που παρατήρησε πως νέα παιδιά έφευγαν στα 25 τους τελείως αναπάντεχα στα ορεινά χωριά της Νάξου.

Καθηγητής καρδιολογίας ανέφερε: «Αυτή η νόσος είναι κληρονομική και είναι σε μεγάλη συχνότητα στη Νάξο και λιγότερο στα πέριξ. Ίσως οι μικροί και κλειστοί πληθυσμοί μπορεί να είναι ένα αίτιο».

 


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Μηχανοκίνητος Αθλητισμός: Η Ναξιώτισσα Αντωνία Κορρέ εντυπωσίασε στο πρωτάθλημα ταχύτητας MBU

Η 15χρονη Ναξιώτισσα - με καταγωγή από το Σκαδό - Αντωνία Κορρέ εντυπωσίασε στο πρωτάθλημα ταχύτητας MBU

Τήνος: Εξασφαλίστηκε η επιχορήγηση 2 αφαλατώσεων και για φέτος

Θετική Εξέλιξη για την υδροδότηση της Τήνου: Εξασφαλίστηκε η επιχορήγηση 2 αφαλατώσεων και για φέτος

Πρέβελης: Το πλοίο που αγαπήθηκε και μισήθηκε όσο κανένα άλλο

Το "Πρέβελις" βρίσκεται στην Ελευσίνα, έτοιμο για το τελευταίο του ταξίδι προς τη Τουρκία και μία αναπληρώτρια καθηγήτρια στην Ανάφη μοιράζεται τις σκέψεις της για το πλοίο

Νάξος – Airbnb: Εσοδα σε ετήσια βάση που αγγίζουν και τα 33.000 ευρώ (!!!)

Σύμφωνα με στοιχεία από το τελευταίο 12μηνο, νησιωτικοί προορισμοί, όπως η Μύκονος και η Σαντορίνη, προσφέρουν τα υψηλότερα έσοδα στην Ελλάδα, με ετήσιο τζίρο ανά καταχώρηση που ξεπερνά τις 43.000 ευρώ.

Υπουργείο Παιδείας: Παράταση ενός έτους για 22.000 “αιώνιους” φοιτητές

Τι προβλέπει η ρύθμιση του υπουργείου Παιδείας ώστε να μη διαγραφούν αυτομάτως όλοι οι «λιμνάζοντες» φοιτητές

Naxos Vibe: Οι σεισμοί στη περιοχή της Σαντορίνης και η “απάντηση” της Νάξου

Πώς οι Σεισμοί στη Σαντορίνη Επηρέασαν τις Κρατήσεις και Πώς η Νάξος Απαντά με Μια Δυνατή Σεζόν

Νάξος – Καστράκι: Ο Εσταυρωμένος στο Καστράκι

Μεγάλη Πέμπτη και με τη δύση του ηλίου ο Εσταυρωμένος στέκεται στη παραλία του Καστρακίου

Νάξος – Καστράκι: Πότε θα γίνει η περιφορά του Επιταφίου την Μεγάλη Παρασκευή (video)

Νάξος - Καστράκι: Πότε θα γίνει η περιφορά του Επιταφίου στο Καστράκι στην Παναγία Γρηγορούσα (χρονοδιάγραμμα)

Blue Star Ferries: Εκτακτα δρομολόγια σήμερα και αύριο για “Blue Star Paros” και “Blue Star 2” στις Κυκλάδες

Δύο έκτακτα δρομολόγια σήμερα Μεγάλη Πέμπτη και αύριο Μεγάλη Παρασκευή από πλοία της Blue Star Ferries σε νησιά των Κυκλάδων - Πως διαμορφώνονται τα δρομολόγια

Aegean Air – Αγιο Φως: Μεταφορά το βράδυ του Μεγάλου Σαββάτου στη Σαντορίνη

Με τακτικές αλλά και έκτακτες ειδικές πτήσεις Aegean και Olympic Air θα μεταφέρουν το Άγιο Φως σε Θεσσαλονίκη, Χανιά, Λάρισα, Ιωάννινα, Ζάκυνθο, Καλαμάτα, Λήμνο και Σαντορίνη.

Αμοργός: Με πυροτεχνήματα και λουλούδια, η υποδοχή του “Express Skopelitis” (video)

Αργά το βράδυ της Μεγάλης Τρίτης (15/04) το Express Skopelitis μετά από σαράντα και πλέον ημέρες έφτασε στα Κατάπολα - δείτε την υποδοχή από τους κατοίκους (video)

Νάξος: Ενα ακόμη ξενοδοχείο 4 αστέρων “έρχεται” στο νησί

“Στα σκαριά” έργο για νέο ξενοδοχείο 4 αστέρων στη Νάξο

Νάξος – Πανναξιακό τουρνουά Τάβλι: Παν. Σορώκος ή Κοντόπουλος ο νέος πρωταθλητής;

Ο μεγάλος τελικός του 11ου Πανναξιακού Τουρνουά Τάβλι ξεκινάει: Παναγιώτης Σορώκος ή Πέτρος Κοντόπουλος ο μεγάλος νικητής; Η πορεία έως την κατάκτηση του τροπαίου

Φιλώτι: Εφυγε από τη ζωή ανήμερα της ονομαστικής του εορτής ο Λεωνίδας Ανωμερίτης

Ο ΣΦΕΑ αποχαιρετά τον συναγωνιστή του Λεωνίδα Δ. Ανωμερίτη - Μεγάλη Πέμπτη η κηδεία του στο κοιμητήριο της Νέας Σμύρνης

Fast Ferries – Νάξος: Ξεκίνησαν οι προσεγγίσεις του “Andros” δύο φορές την εβδομάδα

Ξεκίνησε τις προσεγγίσεις του στην Νάξο το FAST FERRIES ANDROS - Μέχρι πότε θα έρχεται στη Νάξο, ποιο πλοίο θα το αντικαταστήσει

Νάξος: Λιανός και Ανδρουλάκης σε εθιμοτυπική συνάντηση στο Δημαρχείο (video)

Εθιμοτυπική συνάντηση με μικρές ειδήσεις στο Δημαρχείο Νάξου - Τι είπαν Ανδρουλάκης και Λιανός για θέματα υποδομών (video)

Νάξος – Καστράκι: Πότε θα γίνει η περιφορά του Επιταφίου την Μεγάλη Παρασκευή (video)

Νάξος - Καστράκι: Πότε θα γίνει η περιφορά του Επιταφίου στο Καστράκι στην Παναγία Γρηγορούσα (χρονοδιάγραμμα)

Μέλανες – Πολιτιστικός Σύλλογος: Το “αντίο” στον Ιωάννη “Ντεκές” Βασιλάκη

Πολιτιστικός Σύλλογος Μελάνων Νάξου: Έφυγε από τη ζωή ο Ιωάννης "Ντεκές" Βασιλάκης

Νάξος: Οι Γερμανοί απολαμβάνουν την φιλοξενία και την ομορφιά του νησιού μας (video)

Ύμνοι της γερμανικής τηλεόρασης για το «ονειρεμένο» Πάσχα στη Νάξο (video) - Τι λέει ο αρμόδιος αντιδήμαρχος Βαγγέλης Κατσαράς

Κυκλάδες – Πάσχα: “Κόντρες” μεταξύ SeaJets και Attica Group για τα έκτακτα δρομολόγια

«Η ενέργεια της Attica δεν αποτελεί απλώς μία επιθετική επιχειρηματική κίνηση, αλλά μια ευθεία υπονόμευση του κοινωνικού ρόλου της ακτοπλοΐας και πλήγμα στην νησιωτικότητα», δηλώνει ο Όμιλος Sea Jets - Η απάντηση της Attica Group