Κυριακή, 5 Μαΐου, 2024
ΑρχικήΥγείαΚυστική ίνωση: Αποζημίωση για καινοτόμες θεραπείες

Κυστική ίνωση: Αποζημίωση για καινοτόμες θεραπείες

|

Υπεγράφη η συμφωνία για την αποζημίωση ασθενών με κυστική ίνωση που ακολουθούν καινοτόμες θεραπείες. Σύμφωνα με τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης η συμφωνία καλύπτει επαναστατική θεραπεία που «παγώνει» τη νόσο.

«Οι συντονισμένες πιέσεις και προσπάθειες των ασθενών με ενιαία φωνή μέσα από τον Πανελλήνιο Σύλλογο Κυστικής Ίνωσης απέδωσαν! Με την υπογραφή της συμφωνίας ολοκληρώνονται οι διαδικασίες διαπραγμάτευσης μεταξύ του κράτους και της φαρμακευτικής εταιρείας 2 χρόνια μετά την επιτυχημένη έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην επαναστατική θεραπεία που “παγώνει” τη νόσο στην Ελλάδα» σημειώνει ο σύλλογος, προσθέτοντας πως η συμφωνία αφορά περίπου 500 Έλληνες ασθενείς με Κυστικη Ίνωση.

Τι προβλέπει η συμφωνία

Για τη θεραπεία Kaftrio/Kalydeco (ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor σε συνδυασμό με ivacaftor) θα δίδεται αποζημίωση στους επιλέξιμους ασθενείς με Κυστική Ίνωση από 12 χρονών και άνω, οι οποίοι έχουν τουλάχιστον μία μετάλλαξη F508del καθώς και η θεραπεία Orkambi (lumacaftor/ivacaftor) για τους επιλέξιμους ασθενείς άνω των 2 ετών, που έχουν δύο αντίγραφα F508del στο CFTR γονίδιο.

Η Πρόεδρος του Συλλόγου, Άννα Σπίνου, σχολίασε: «Όταν εγκρίθηκε η επαναστατική θεραπεία Kaftrio που “παγώνει” τη νόσο από τον Αμερικανικό Οργανισμό Φαρμάκων FDA τον Οκτώβρη του 2019 με θεαματικά αποτελέσματα, ο Σύλλογός μας ξεκίνησε αμέσως συντονισμένες προσπάθειες, ώστε να έρθει η επαναστατική θεραπεία το συντομότερο δυνατόν στην Ελλάδα. Οι οργανωμένες πιέσεις και παρεμβάσεις μας, σε συνδυασμό με την συνεργασία με τον πρώην Υπουργό Υγείας κ. Κικίλια Βασίλη, απέδωσαν και έτσι την άνοιξη του 2020 ανακοινώθηκε η έναρξη της πρώιμης πρόσβασης στην καινοτόμα θεραπεία στη χώρα μας.

Χάρις στο πρόγραμμα πρώιμης πρόσβασης καταφέραμε να σώσουμε 30 Έλληνες ασθενείς με Κυστική Ίνωση, που βρίσκονταν σε κρίσιμη κατάσταση και κινδύνευαν να χάσουν τη ζωή τους. Στη συνέχεια μέσα στο επόμενο διάστημα, μετά από την έγκριση κυκλοφορίας της θεραπείας από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων (ΕΜΑ) τον Αύγουστο του 2020, πρόσβαση στη θεραπεία απέκτησαν σταδιακά όλοι οι επιλέξιμοι ασθενείς με Κυστική Ίνωση στη χώρα μας.

Μετά από συνεχείς ενέργειες μας σε συνεργασία με τους αρμόδιους φορείς, τον Υπουργό Υγείας κ. Αθανάσιο Πλεύρη και τη φαρμακευτική εταιρεία Vertex Pharmaceuticals, τον τελευταίο χρόνο καταφέραμε να επιλυθούν και οι όποιες καθυστερήσεις στις εκτελέσεις των συνταγών των καινοτόμων θεραπειών παρουσιάζονταν τα προηγούμενα χρόνια, οι οποίες εισάγονταν μέσω ΙΦΕΤ. Σήμερα οι ασθενείς μας λαμβάνουν τις θεραπείες τους σε ομαλή ροή χωρίς διακοπή.»

Η Γενική Γραμματέας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Κωνσταντίνα Γιαννάκη, ευχαρίστησε όσους συνέβαλαν σε αυτήν την προσπάθεια: «Η υπογραφή συμφωνίας αποζημίωσης καινοτόμων θεραπειών CFTR Modulators στην Ελλάδα, η οποία έχει επιτευχθεί σε μεγάλες χώρες, όπως Αυστραλία, Καναδάς, Γερμανία, Αυστρία, Γαλλία, Ηνωμένο Βασίλειο, Νέα Ζηλανδία, κλπ, αποτελεί μια απόδειξη του τι μπορούν να καταφέρουν οι ασθενείς μέσα από την αποτελεσματική και οργανωμένη διεκδίκηση! Οι θεραπείες CFTR Modulators δεν ανακουφίζουν απλά τα συμπτώματα της νόσου στους ασθενείς μας, αλλά στοχεύουν στα αίτια της Κυστικής Ίνωσης, επιβραδύνοντας την εξέλιξη της νόσου και βελτιώνοντας θεαματικά την αναπνευστική λειτουργία και τη συνολική υγεία των ασθενών μας», σημείωσε.

Μεγάλη επιτυχία θεωρείται και η ολοκλήρωση του Εθνικού Μητρώου Κυστικής Ίνωσης, το οποίο αποτελεί το πρώτο Μητρώο ασθενών που δημιουργήθηκε κατά προτεραιότητα στην Ελλάδα. Το Εθνικό Μητρώο Κ.Ι. ήταν απαραίτητη προϋπόθεση για την ολοκλήρωση της διαπραγμάτευσης αποζημίωσης των θεραπειών και είναι σε διασύνδεση με το Ευρωπαϊκό Μητρώο Κ.Ι., με στόχο τη διασύνδεση της χώρας μας με την Ευρωπαϊκή κοινότητα.


Διαβάστε όλες τις τελευταίες ειδήσεις από τις σελίδες του Naxos Press - τώρα και στο Google News

ΔΙΑΒΑΣΤΕ ΑΚΟΜΗ
Τελευταία νέα
Δημοφιλή

Πανελλήνιες 2024: Αποζημίωση για τους μαθητές που θα δώσουν εξετάσεις εκτός έδρας (!!!)

Πανελλήνιες 2024: Για μία ακόμη χρονιά, αποζημίωση για όσους μαθητές δώσουν εξετάσεις μακριά από τα σπίτια τους

ΕεεεΚ Νάξου: Μία κίνηση αγάπης (μέσω ΛΕ.ΜΟ.Ν.) από την Ολγα Κομνηνού (photos)

Γ. Πρωτοπαπαδάκης για την δωρεά στο ΕΕΕΕΚ Νάξου: “Θερμά, ευχαριστούμε την κα Κομνηνού” (video)

Κυριακή Πάσχα: Στις 8.30 το βράδυ το “Blue Star Naxos” θα αφήσει τον Πειραιά για Σύρο – Παροναξία – Μικρές Κυκλάδες – Αμοργό

Ημέρες γιορτής και το Blue Star Naxos θα κινηθεί με τροποποιημένο δρομολόγιο στο δρομολόγιο της άγονης

Ευρωπαϊκή Ενωση: Μάχη για το ντονέρ μετά τη πρόκληση των Τούρκων

Οργή από τους Ευρωπαίους εστιάτορες για τις προτάσεις των Τούρκων να υποχρεωθούν όλες οι φέτες ντονέρ να κόβονται «οριζόντια... με πάχος 3 έως 5 χιλιοστά»

Κυριακή Πάσχα: Ανεκτέλεστα τα δρομολόγια των “Blue Star Delos” και “Blue Star Paros”

Δεμένα τα πλοία της Blue Star Ferries το πρωί της Κυριακής του Πάσχα

Σύρος – Αγιο Φως: Με ιδιωτικό σκάφος (χορηγία της ONEX) έφτασε στην Ερμούπολη

Το Άγιο Φως υποδέχτηκε στο αεροδρόμιο της Σύρου, ο Σεβασμιώτατος Μητροπολίτης και φορείς του νησιού.

Naxos Island Tours: Μονοήμερη εκδρομή στο Κουφονήσι για την εορτή του Αγίου Γεωργίου

Μονοήμερη εκδρομή στο Κουφονήσι την Δευτέρα 6 Μαϊου για την εορτή του Αγίου Γεωργίου

Νάξος: Γεύμα “Στο λαδόχαρτο” για τους άσους του Ολυμπιακού Εσε και Καρβάλιο

Η πρώτη ...επαφή με την κουζίνα και γαστρονομία της Νάξου για τους Εσε και Καρβάλιο το "Στο Λαδόχαρτο"

Πάσχα – Αγιο Φως: Στις 19:30 θα βρίσκεται στο “Ελ. Βενιζέλος”

Ολοκληρώθηκε στα Ιεροσόλυμα η Τελετή Αφής του Αγίου Φωτός στον Πανάγιο Τάφο

Μήλος: Νέο 5αστερο ξενοδοχείο … έρχεται

“Στα σκαριά” νέο ξενοδοχείο 5 αστέρων στη Μήλο

Blue Star Ferries: Εκτακτη προσέγγιση σήμερα και αύριο στη Νάξο του “Blue Star 2”

Ενα ακόμη έκτακτο δρομολόγιο απόψε από τον Πειραιά για Πάρο - Νάξο και Σαντορίνη

Stoiximan AegeanBall Festival 2024: Ανοιξαν οι έγγραφές

Κορυφαία διοργάνωση 3Χ3 με 13 βραβεία σε πολλαπλές κατηγορίες - Το χρονοδιάγραμμα

ΚΕ.ΔΑ.Σ.Υ. Νάξου: Πάει στη βουλή με παρέμβαση του Φίλιππου Φόρτωμα

Ο Φίλιππος Φόρτωμας φέρνει στη Βουλή το στεγαστικό πρόβλημα του ΚΕ.Δ.Α.Σ.Υ. Νάξου

SKY Express: Μεταφέρει το Αγιο Φως σε Σαντορίνη – Μύκονο

Πως θα μεταφερθεί το Αγιο Φως το Μεγάλο Σάββατο στις Κυκλάδες

ΕΡΤ1: «Φτάσαμε» με τον Ζερόμ Καλούτα – Ταξιδεύοντας στην Αμοργό, προβολή το Αγιο Πάσχα

ΕΤ1 «Φτάσαμε» με τον Ζερόμ Καλούτα – Ταξιδεύοντας στην Αμοργό της άγριας ομορφιάς και του απέραντου γαλάζιου - Προβολή: Κυριακή του Πάσχα

Πιτταράς – Τυροκομείο: Προσφορά γαλακτοκομικών προϊόντων σε δομές της Νάξου

Μία ακόμη κίνηση αγάπης από την επιχείρηση "Τυροκομείο Πιτταράς" προς την τοπική κοινωνία και τις δομές της

Πανναξιακός ΑΟ: Πρώτη θέση στο Διασυλλογικό Πρωτάθλημα Στίβου στη Μήλο (επιδόσεις)

Συγχαρητήρια στην ομάδα στίβου για την 1η θέση στο Διασυλλογικό Πρωτάθλημα Στίβου

Νάξος: Πρωτομαγιά στη Δημοτική Επιτροπή η …μάχη για την αύξηση των δημοτικών τελών

Συνεδρίαση την Πρωτομαγιά της Δημοτικής Επιτροπής Νάξου και Μικρών Κυκλάδων - Βασικό θέμα; Η αύξηση στα δημοτικά τέλη

Εκτακτο – Κυριακή Πάσχα: Αλλαγή ώρας αναχώρησης του Blue Star Naxos από τον Πειραιά

Το Blue Star Naxos αναμένεται να αναχωρήσει από τον Πειραιά την Κυριακή του Πάσχα στις 20:30 το βράδυ για Σύρο - Παροναξία - Μικρές Κυκλάδες